Uma vida sem preocupações
Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Abhijit Tirumala, um adulto com FC.
Apesar de não me lembrar de muita coisa de quando era criança, algumas das minhas memórias mais antigas envolvem fazer tratamentos de desobstrução das vias respiratórias para ajudar a soltar o muco espesso e pegajoso que se acumulava nos meus pulmões.
Na escola primária, já me tinha habituado tanto a viver com FC que não sabia como era a vida sem FC. Ainda assim, sentia o impacto da minha doença. À hora do almoço, tinha de ir à enfermaria para tomar enzimas pancreáticas, um medicamento que me ajudava a digerir os alimentos devido à insuficiência pancreática, enquanto os meus amigos comiam rapidamente e depois corriam para jogar basquetebol. Lembro-me de todas as conversas desconfortáveis quando os colegas curiosos me viam a tomar sete comprimidos enormes. Para além disso, estava sempre a faltar à escola ou a sair mais cedo para tomar os meus antibióticos ou ir a uma consulta médica de FC com os meus pais.
As dificuldades de viver com FC atingiram-me mais no liceu, quando fui hospitalizado duas vezes. Uma estadia foi de nove dias; a segunda foi de duas semanas agonizantes. A pior parte destes internamentos não foram os tratamentos ou os inúmeros medicamentos. Foi a sensação de acordar num quarto de hospital e perceber que não fazia ideia de quando iria para casa.
Os desafios de viver com FC só aumentaram durante o meu tempo na faculdade. No primeiro trimestre da faculdade, fui hospitalizado duas vezes. Uma dessas vezes foi durante um mês inteiro. Estar preso num quarto de hospital é algo que faz sempre disparar a minha ansiedade. Mesmo quando tive alta, tive dificuldade em integrar-me de novo na sociedade, algo de que ninguém me avisou.
Outro grande desafio que enfrento com a FC é o peso do tratamento. Atualmente, faço vários tratamentos de desobstrução das vias respiratórias que incluem medicamentos inalados e uma máquina de colete. Estes tratamentos demoram cerca de 45 minutos e faço-os duas vezes por dia. Muitas vezes, depois dos tratamentos, a tosse faz-me expelir tanto catarro que tenho de me deitar e descansar, o que me tira mais tempo para fazer os trabalhos da escola, para os meus passatempos e para passar tempo com os meus amigos. É difícil manter-me a par dos meus tratamentos, da escola e de outras responsabilidades.
Mas talvez a parte mais frustrante da FC para mim seja o facto de, mesmo seguindo todo o plano de tratamento na perfeição, a minha função pulmonar continuar a diminuir e eu não poder viver a vida que quero.
No ano passado, um professor disse-me que talvez fosse melhor eu não seguir medicina por causa da minha FC, uma vez que pode ser demasiado exigente para me manter. Apesar de ele ter boas intenções, foi a primeira vez que me apercebi de que a FC me limitou de muitas formas.
Muitos dos meus colegas não têm de se preocupar com as limitações da sua saúde. Sinto que a FC me impediu de explorar o mundo e de aproveitar novas oportunidades. Os meus amigos podem viver onde quiserem. Podem ter as carreiras com que sonham. Não têm de se preocupar em adoecer ou ser hospitalizados.
Tal como os meus amigos, tenho muitos objectivos. Interesso-me por ciências biomédicas e espero vir a trabalhar na área da saúde. Mas, ao contrário deles, nunca conheci uma vida sem preocupações.
Para mim, um futuro com um tratamento para a FC significa um futuro em que posso estar totalmente presente e ser curioso em vez de cauteloso. Para mim, um futuro com um tratamento para a FC significa um futuro sem preocupações.
Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patrocínio de nível 1 da nossa campanha do Mês de Sensibilização para a FC.
