A minha irmã corajosa e resiliente: A perspetiva de um irmão sobre a FC

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue é da autoria de Emily Wasserman, uma irmã de um adulto com FC.

A minha irmã Natalie e eu temos um ano e um dia de diferença. Quase nascemos no mesmo dia, mas a minha mãe queria que tivéssemos aniversários separados, pelo que atrasou o parto 24 horas. Como eu tinha apenas um ano de idade quando a Natalie nasceu, demorei vários anos a perceber que, apesar de sermos irmãs e melhores amigas, éramos diferentes.

Lembro-me de a minha mãe abrir uma "panc", ou seja, suplementos de enzimas pancreáticas, e de os deitar no molho de maçã da minha irmã durante o almoço. Eu não percebia o que eram, por isso fiquei com inveja. Também queria polvilhar a minha comida.

Depois, houve a altura em que a Natalie teve de ir para o hospital. Lembro-me de ir com os meus avós visitá-la. Ela tinha balões e prendas no quarto, e muitos livros de histórias. Parecia uma grande festa, mas eu sabia que não podia ser, porque ela estava vestida com uma bata de hospital e havia máquinas grandes e assustadoras no quarto, e ela não podia voltar para casa.

Quando já éramos um pouco mais velhos, percebi que a Natalie tinha fibrose quística (FC). Os nossos jogos eram interrompidos quando ela tinha sessões de fisioterapia torácica, ou "PT torácica", como lhe chamávamos. Eu via uma mulher com mãos fortes virar cuidadosamente a Natalie e bater-lhe nas costas com as palmas das mãos em forma de concha para ajudar a desfazer o muco que se acumulava nos pulmões. Outras vezes, a Natalie fazia tratamentos de respiração com máquinas que sopravam e sibilavam e libertavam químicos no ar como nuvens. 

Todos os anos, via o estado de saúde da minha irmã deteriorar-se cada vez mais. Por mais tratamentos que fizesse, ou por mais tempo que passasse com um colete de terapia, que mais tarde substituiu a PT manual do tórax, ou a fazer exercício, nunca era suficiente. A verdade é que ela está a travar uma batalha impossível.

Apesar de, em 2012, a FDA ter aprovado um medicamento para a FC que salva vidas, este não ajuda pessoas como a Natalie, que têm uma mutação nonsense rara da FC. A minha irmã faz parte do grupo de 10% de indivíduos com FC que ainda não beneficiam de terapias que salvam vidas. 

Penso que as pessoas não se apercebem de que a FC não destrói apenas o corpo; também pode destruir a mente e o espírito. A esperança é essencial para viver, mas como é que se pode dizer a uma pessoa no último 10% da população com FC para ter esperança quando as provas e as probabilidades estão contra ela? Todos os dias, pergunto-me como é que a minha irmã vive com esta dura realidade. A sua capacidade de resistência é um testemunho da força do espírito humano. No entanto, ninguém deveria ter de travar esta batalha mental e espiritual. 

Ao nível mais básico, quero riscar a FC para salvar a minha irmã. Quero fundos para a investigação, para desenvolver terapias que prolonguem a vida dela. Egoisticamente, quero passar mais tempo com a Natalie. Como tenho visto ao longo dos anos, especialmente depois do transplante duplo de pulmão em 2021, o tempo é tão precioso. 

No entanto, o meu desejo de eliminar a FC é mais profundo. Não creio que seja moral ou eticamente aceitável que apenas uma parte da população com FC tenha uma hipótese de vida.

Todas as pessoas com FC merecem ter acesso a terapias que salvam vidas e que podem prolongar o seu tempo com os amigos e a família e permitir-lhes construir vidas significativas e gratificantes. 

A forma como posso cumprir o meu dever para com a minha irmã, e para com a população com FC em geral, é usar a minha voz para lançar um apelo à ação à população em geral. Eduquem-se. Leiam histórias como a que eu escrevi para saberem mais sobre as pessoas por detrás da doença. Defendam a investigação governamental para terapias que salvam vidas para os 10% periféricos com mutações raras da FC. Juntos, podemos eliminar a FC. 

Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patrocínio de nível 1 da nossa campanha do Mês de Sensibilização para a FC.