EE lança a campanha "Atreva-se a ser raro" para a Semana das Doenças Raras

A Semana das Doenças Raras, que arranca hoje antes do Dia das Doenças Raras, a 28 de fevereiro, é uma campanha mundial de sensibilização para as doenças raras. É uma altura em que a comunidade se junta para sensibilizar para as questões que têm impacto na comunidade das doenças raras e para celebrar o que significa viver com uma doença rara, incluindo a fibrose quística (FC). 

O que é uma doença rara? 

Nos Estados Unidos, uma doença rara é qualquer doença que afecte menos de 200.000 pessoas. Existem 7.000 doenças consideradas raras, que afectam cerca de um em cada 10 americanos. Embora cada uma destas doenças seja "rara" individualmente, a realidade é que, coletivamente, as doenças raras são bastante comuns. De facto, há mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara. Isto corresponde a 5% da população mundial! Apesar da prevalência das doenças raras, 90% das doenças raras não têm um tratamento aprovado pela FDA.

O mais raro dos raros

Afectando 30.000 pessoas nos Estados Unidos e 70.000 pessoas em todo o mundo, a FC é considerada uma doença rara. Nos últimos anos, foram desenvolvidos tratamentos que salvaram vidas de 90% da comunidade da FC, mas as pessoas com mutações nonsense raras da FC pertencem aos 10% periféricos da população da FC que não beneficiam de nenhum destes avanços. Estes encontram-se entre os mais raros dos raros, continuando a aguardar com fôlego suspenso e desvanecido pelo seu salva-vidas. 

É aí que reside o único objetivo da Emily's Entourage: acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para as pessoas que se encontram nos últimos 10% da população com FC, com especial incidência nas mutações sem sentido da FC.

"Na EE, acreditamos que nenhuma doença ou mutação é demasiado rara para ter importância", afirma Emily Kramer-Golinkoff, fundadora da EE. "A nossa esperança é que a Semana das Doenças Raras chame a atenção e acelere a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doenças raras, incluindo a FC, para que ninguém fique para trás."

Dado que nos concentramos num grupo raro de mutações no âmbito de uma doença rara, a nossa pertença à comunidade das doenças raras é muito importante para nós. Juntarmo-nos à comunidade mais alargada das doenças raras é uma forma de nos lembrarmos que não estamos sozinhos nesta demanda e que, afinal, o raro não é assim tão raro. 

Semana das Doenças Raras de 2022: "Atreva-se a ser raro"

Para assinalar a Semana das Doenças Raras de 2022, a EE irá celebrar o que significa viver com uma doença rara como a FC através de uma campanha digital com a duração de uma semana chamada "Dare to be Rare". 

Na comunidade das doenças raras, o termo "raro" é muitas vezes considerado como marginalizado, esquecido ou demasiado invulgar para ter importância. A campanha "Dare to be Rare" inverte o guião para mostrar que ser raro não é uma coisa má. De facto, pode ser o que nos torna únicos, dinâmicos, interessantes e poderosos.

Ao longo da Semana das Doenças Raras, a EE irá partilhar informações e conhecimentos nas redes sociais que celebram esta qualidade de raridade, incluindo uma mensagem especial de um dos mais proeminentes apoiantes da EE. Iremos destacar a universalidade das qualidades "raras" mesmo fora da comunidade das doenças raras, revelando que o que é "raro" pode, na verdade, ser mais comum do que a maioria das pessoas imagina.

Atreva-se a ser raro connosco

Convidamo-lo a juntar-se a nós e a usar a sua raridade como o distintivo de honra que realmente é. Vá ao nosso Facebook ou Instagram para ver a Emily a exibir as suas riscas e para juntar as suas à conversa! 

Atreva-se a ser raro >>.

Obrigado aos nossos patrocinadores da Semana das Doenças Raras

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