A fronteira entre o mundo doente e o mundo do bem: uma mãe partilha a batalha de 25 anos da sua filha falecida contra a fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta de pacientes" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final da comunidade de fibrose cística (FC) que não se beneficia das terapias direcionadas existentes. Pode ler uma recapitulação da sessão aqui. Segue-se um testemunho de um dos seis membros da comunidade da FC que partilharam as suas experiências de vida com a doença.

Olá, o meu nome é Diane Shader Smith. Gostaria de vos falar sobre a minha filha Mallory, que faleceu aos 25 anos, dois meses depois de ter recebido um transplante duplo de pulmão. Quando leio sobre o que os moduladores atualmente disponíveis estão a fazer para 90% dos doentes com FC, o meu coração parte-se por Mallory não ter podido viver. A minha esperança é que os doentes do grupo de 10% não tratados que ainda estão a lutar tenham uma vida mais fácil e um melhor resultado. 

A Mallory foi diagnosticada com FC aos três anos de idade. Ela tinha muitos sintomas - uma tosse persistente, um corrimento nasal crónico e graves problemas gastrointestinais. Os médicos iniciaram o tratamento no dia seguinte ao diagnóstico. 

Quando era pequena, a Mallory detestava fazer tratamentos. Todos os dias, quando chegava a hora de começar, escondia-se... no armário, debaixo da cama, em qualquer sítio onde pensasse que não a encontraríamos. O Mark inventou um jogo a que chamou Astronauta e Pat Pat. Astronauta para a máscara que lhe dava os medicamentos inalados e Pat Pat para a terapia de percussão no peito. Era insuportável para todos nós.

Eventualmente, Mallory habituou-se a tudo. Teve uma infância muito feliz, sempre obediente... até que um dia, com nove anos, se recusou a continuar o tratamento. Foi nessa altura que lhe apresentámos a ideia de que a FC podia ser fatal - e explicou que era por isso que tinha de seguir protocolos tão rigorosos. Chorou durante três dias, mas depois pareceu aceitar que a sua vida era diferente. 

Wuando Mallory tinha 12 anos, chegou a casa do acampamento muito doente e teve o seu primeiro internamento, resultado de uma doença agressiva. B. Cepacia infeção. Os tratamentos tornaram-se mais complicados; a vida tornou-se mais difícil.

Mallory manteve um diário durante 10 anos. Nele, escreveu: "Para um doente com FC, o tempo é a mais cruel das forças. A fibrose cística tira muito - dos sonhos, do tempo, das viagens, das amizades, da liberdade, do potencial, dos planos, das vidas. É como um terramoto, movendo constantemente o chão debaixo dos nossos pés, de modo que estamos sempre a lutar para recuperar o equilíbrio, para encontrar o nosso pé. É difícil olhar para a frente quando temos de estar sempre a olhar para o chão por baixo de nós; estamos mais a cambalear do que a andar, tropeçando para nos mantermos de pé."

O facto de ter FC obriga as crianças a atravessar a fronteira entre o mundo dos doentes e o mundo dos que estão bem e complica o desenvolvimento normal da infância e o facto de se tornarem independentes. A realização de longos tratamentos duas a quatro vezes por dia é perturbadora do ponto de vista académico e social.

A minha filha era uma aluna de nota máxima, atleta de três desportos universitários e adorada pela família e pelos amigos. Durante a maior parte da sua vida, a FC foi invisível, pelo que todos pensavam que ela era a menina de ouro que tinha tudo. A Mallory teria trocado tudo pela hipótese de respirar sem sofrer... de ter uma vida que não fosse definida pela doença. 

Preocupava-se frequentemente com a sua doença e com o que a vida lhe poderia trazer. Para gerir a sua ansiedade, passava tempo na natureza sempre que possível e escreveu a sua tese universitária em histórias paralelas, comparando a lenta destruição dos ecossistemas havaianos com o declínio da sua função pulmonar devido a uma superbactéria. A analogia ajudou-a a processar o que estava a acontecer ao seu corpo. Era aterrador para ela e aterrador para nós.

Quando Mallory discursou na formatura, citou o filósofo inglês universalmente respeitado, Winnie the Pooh: "Eu costumava acreditar no para sempre... mas o para sempre era demasiado bom para ser verdade". Mallory escolheu as palavras com cuidado para serem relevantes para os seus colegas de turma, mas o segundo significado, privado, foi inspirado naquilo a que ela se refere como "As vozes negras na minha cabeça, os corretores da desesperança". 

A Mallory morreu dois meses depois de ter recebido um transplante duplo de pulmão. Numa das nossas últimas conversas, disse-lhe que lamentava muito que ela tivesse FC e que odiava a doença. Ela escreveu em resposta: "A FC é uma doença complexa, imprevisível, irreversível, progressiva, dolorosa, sufocante e asfixiante e não faz mal odiá-la."

Não podíamos estar mais gratos à Diane e aos outros cinco membros da comunidade da FC por partilharem corajosamente as suas experiências pessoais e sinceras de viver com esta doença fatal. Ficamos eternamente admirados com o seu empenho em defender as necessidades urgentes de tratamento não satisfeitas daqueles que se encontram nos últimos 10% da comunidade da FC.