Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)

La semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle destinée à sensibiliser le public aux maladies rares. C'est l'occasion pour la communauté de se rassembler et de manifester collectivement son soutien à la sensibilisation et à l'amélioration de la vie de toutes les personnes et familles touchées par une maladie rare, notamment la mucoviscidose (FK).

QU'EST-CE QU'UNE MALADIE RARE ? 

Aux États-Unis, toute maladie touchant moins de 200 000 personnes est considérée comme rare. Touchant environ 30 000 Américains et 70 000 personnes dans le monde, la fibrose kystique est l'une des maladies rares les mieux connues. Bien qu'individuellement ces maladies soient "rares", collectivement elles sont loin de l'être. En fait, il existe près de 7 000 maladies rares, qui touchent environ un Américain sur dix. L'ironie du sort veut que les maladies rares soient en fait assez courantes. Malgré la prévalence des maladies rares, il existe des traitements approuvés par la FDA pour moins de 10% des maladies rares selon la National Organization for Rare Disorders (NORD).

Si la FK est considérée comme une maladie rare en soi, les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK, qui touchent environ 10% de la population FK, sont particulièrement rares. Étant donné que nous nous intéressons à un groupe rare de mutations au sein d'une maladie rare, notre appartenance à la communauté des maladies rares nous tient particulièrement à cœur.

"À EE, nous pensons qu'aucune maladie ou mutation n'est trop rare pour être prise en compte", déclare Emily Kramer-Golinkoff, fondatrice d'EE. "Nous espérons que la Semaine des maladies rares attirera l'attention et accélérera la recherche et le développement de médicaments pour toutes les maladies rares, afin que personne ne soit laissé pour compte.

LE RARE EST PARTOUT 

À l'occasion de la Semaine des maladies rares 2021, EE célébrera et démystifiera ce que signifie vivre avec une maladie rare comme la FK par le biais d'une campagne numérique d'une semaine intitulée " Rare is Everywhere " (La maladie rare est partout). Du lundi 22 février au dimanche 28 février, Journée des maladies rares, EE partagera sur les médias sociaux des faits, des idées et des histoires sur les maladies rares et la FK, en mettant l'accent sur les mutations rares de la FK, y compris les mutations non-sens.

La campagne "Rare is Everywhere" s'appuiera sur l'utilisation familière du mot "rare", comme par exemple "rare". force,rare vision,et rares opportunité-pour affirmer et célébrer la beauté et le pouvoir du mot "rare". On y trouve un hommage de Kobe Bryant, ancien élève du lycée Lower Merion (PA) et star de la NBA décédée, qui a enregistré un message avant son décès pour célébrer la "rareté" d'Emily. mentalité".

CALENDRIER DE LA SEMAINE DES MALADIES RARES 

Lundi 22 février
Rare maladie :Faits et statistiques sur les maladies rares.

Mardi 23 février 
Rare vision :Un coup de projecteur sur les pionniers de la fibrose kystique dont la vision et le leadership font la différence.

Mercredi 24 février
Rare mentalité :Un regard particulier sur la mentalité et la concentration requises pour accomplir le travail de l'EE.

Jeudi 25 et vendredi 26 février
Rare courage :Un coup de projecteur sur les personnes vivant avec des mutations rares de la FK et sur ce que nous pouvons apprendre de leur courage, de leur esprit et de leur passion pour la vie.

Samedi 27 février
Rare force :Des exemples de la force de la communauté et de ce qui a été réalisé par les dirigeants, les experts et les individus qui se sont réunis. 

Dimanche 28 février
Rare opportunité :Comment soutenir des organisations telles que EE offrent la possibilité de participer à quelque chose d'extraordinaire. 

Outre la campagne numérique d'EE, la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, a donné le coup d'envoi de la Semaine des maladies rares en participant à la table ronde sur les maladies rares organisée par Fingerpaint le 17 février. Emily s'est jointe à un groupe d'experts en fibrose kystique pour une discussion sur la connexion et les maladies rares. En savoir plus sur l'événement ici.

Nous vous invitons à vous joindre à nous pour célébrer la Semaine des maladies rares 2021 en montrant votre engagement en faveur des maladies rares, en partageant des informations sur les maladies rares avec d'autres personnes et en vous inspirant de la communauté des maladies rares.

L'EE remercie chaleureusement les sponsors Vertex Pharmaceuticals, Inc. et Viatris, ainsi que Translate Bio, pour leur soutien à "Rare is Everywhere", la campagne de la Semaine des maladies rares 2021 de l'EE.

MERCI AUX SPONSORS DE LA SEMAINE DES MALADIES RARES 

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