EE participe à la journée de plaidoyer des adolescents de la FCE à Washington D.C. !
Julia, la sœur d'Emily, s'est rendue à Washington D.C. pour participer au Teen Advocacy Day de la Cystic Fibrosis Foundation le jeudi 28 juin. Nous lui avons posé des questions sur son expérience du lobbying à Washington. Découvrez les réponses de Julia.
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Qu'est-ce que le programme de défense des intérêts des adolescents de la FCE ?
Le programme de défense des intérêts des adolescents de la FCE est une occasion pour les adolescents dont les frères et sœurs, les parents, les amis ou d'autres proches sont touchés par la FK de plaider en faveur du soutien de la recherche sur la FK au sein du Congrès.
Pourquoi la sensibilisation est-elle importante pour la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie rare et orpheline, ce qui signifie qu'elle ne touche qu'un faible pourcentage de personnes. Par conséquent, les entreprises pharmaceutiques sont moins enclines à financer la recherche sur la mucoviscidose. Cela signifie que la plupart des fonds destinés à financer la recherche proviennent soit de la collecte de fonds au niveau local par des personnes qui, comme nous, ont un lien avec une personne atteinte de FK, soit du gouvernement.
Comment et pourquoi vous êtes-vous impliqué ?
En tant que frère ou sœur d'une personne atteinte de FK, j'estime qu'il est de ma responsabilité de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour que la vie de ma sœur soit aussi longue et satisfaisante que possible. Lorsque j'ai entendu parler du Programme de défense des intérêts des adolescents de la FCE, j'ai pensé qu'il s'agissait d'une façon phénoménale de prendre la parole et d'accroître les connaissances des autres sur cette maladie dévastatrice et, je l'espère, d'augmenter le soutien à la recherche sur la fibrose kystique au sein du Congrès.
Quels étaient vos objectifs en matière de lobbying auprès du Congrès ?
Cette année, la journée de défense des intérêts des adolescents organisée par la FCE avait trois objectifs principaux.
1) Remercier le Congrès d'avoir voté l'adoption de la Projet de loi sur l'élargissement et la promotion de l'expertise (EXPERRT), qui permet à la Food and Drug Administration (FDA) d'examiner plus facilement les nouveaux médicaments pour les maladies rares (telles que la fibrose kystique) en s'adressant à des experts extérieurs à la FDA.
2) Encourager le Congrès à sauvegarder les parties de la loi sur la réforme des soins de santé qui permettent l'accès aux soins spécialisés et coûteux en matière de fibrose kystique, que la loi soit maintenue dans son intégralité ou non.
3) Encourager le Congrès à augmenter le financement de la FDA, le Instituts nationaux de la santé et le Centre national pour l'avancement des sciences translationnelles.
Comment vous êtes-vous préparé à cette expérience ?
J'ai lu de nombreux articles pour me préparer à l'expérience et pour élargir mes connaissances. La plupart de ces articles se trouvent dans le site Section Action de plaidoyer de la Site web de la FCE.
Qui avez-vous rencontré au Congrès ?
J'ai rencontré le personnel des représentants suivants de Pennsylvanie : Rép. Mike Kelly, Représentant Jason Altmire, Représentant Glenn Thompson, Représentant Jim Gerlach, Rep. Patrick Meehan, Représentant Michael Fitzpatrick et Représentant Bill Shuster.
Comment s'est déroulée votre expérience ?
La journée de défense des droits des adolescents a été une occasion incroyable que je n'oublierai jamais. Je crois sincèrement que j'ai fait une différence en sensibilisant les gens à la FK. En fait, le lendemain de ma rencontre avec le député Meehan, j'ai reçu un courriel m'informant qu'il acceptait de se joindre au caucus sur la fibrose kystique ! C'était une démonstration concrète de l'impact de mes efforts de sensibilisation.
C'était aussi une expérience extraordinaire de rencontrer d'autres adolescents qui sont touchés par la maladie. J'espère y participer l'année prochaine !
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Continuez à faire du bon travail, Julia ! Nous sommes très fiers de toi !
