• Maison
  • L'histoire d'Emily
  • À propos de nous
    • À propos de l'entourage d'Emily
    • Notre approche
    • Notre impact
      • Rapport d'impact 2022-2023
      • Rapport d'impact 2021
      • Rapport d'impact 2020
      • Rapporto di impatto 2019
    • À propos de la fibrose kystique
    • Rencontrez nos dirigeants
      • Conseil consultatif scientifique
      • Conseil d'administration
      • Équipe de direction
    • Organisations partenaires
  • Recherche
    • Domaines d'intérêt
    • Subventions accordées
    • Possibilités de financement
      • Investissements en philanthropie d'entreprise
      • Subventions collaboratives
      • Bourses de recherche translationnelle
    • Essai clinique sur la mucoviscidose
    • Programme de jumelage pour les essais cliniques
    • L'enquête finale à 10%
    • Publications
    • Pour les chercheurs
      • Demandes de renseignements sur la recherche
      • Ressources de recherche
  • Événements
    • Gala de l'EE 2025
    • Événements et activités
  • Presse et médias
    • L'EE dans l'actualité
    • Communiqués de presse
    • Prix
    • Vidéos
  • Agir
    • Faire un don
    • S'impliquer
    • Rejoignez CF Clinical Trial Connect
    • Boutique EE
    • Inscrivez-vous pour recevoir des mises à jour
  • Blog
  • Contact
  • Faire un don
DON
  • Maison
  • L'histoire d'Emily
  • À propos de nous
    • À propos de l'entourage d'Emily
    • Notre approche
    • Notre impact
      • Rapport d'impact 2022-2023
      • Rapport d'impact 2021
      • Rapport d'impact 2020
      • Rapporto di impatto 2019
    • À propos de la fibrose kystique
    • Rencontrez nos dirigeants
      • Conseil consultatif scientifique
      • Conseil d'administration
      • Équipe de direction
    • Organisations partenaires
  • Recherche
    • Domaines d'intérêt
    • Subventions accordées
    • Possibilités de financement
      • Investissements en philanthropie d'entreprise
      • Subventions collaboratives
      • Bourses de recherche translationnelle
    • Essai clinique sur la mucoviscidose
    • Programme de jumelage pour les essais cliniques
    • L'enquête finale à 10%
    • Publications
    • Pour les chercheurs
      • Demandes de renseignements sur la recherche
      • Ressources de recherche
  • Événements
    • Gala de l'EE 2025
    • Événements et activités
  • Presse et médias
    • L'EE dans l'actualité
    • Communiqués de presse
    • Prix
    • Vidéos
  • Agir
    • Faire un don
    • S'impliquer
    • Rejoignez CF Clinical Trial Connect
    • Boutique EE
    • Inscrivez-vous pour recevoir des mises à jour
  • Blog
  • Contact
  • Faire un don

05 Mai 2017

Manger un biscuit, trouver un remède

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blog avec leur voix unique. Le blogueur invité d'aujourd'hui est Julie Zibelman, un trésor de longue date de l'EE, l'esprit créatif derrière tant de moments magiques de l'EE - comme cette délicieuse collecte de fonds pour les biscuits ! 

Chaque fois que l'on m'a demandé comment j'étais devenue si proche des L'entourage d'Emily et la famille KG derrière les E violets, le souvenir le plus marquant me revient toujours à l'esprit.  

C'était un samedi après-midi à Narberth Park. C'était le matin de la course du Narberth CF, une course que j'avais déjà faite à maintes reprises. Courir pour une cause ne m'était pas étranger, mais certainement pas pour une cause particulière qui me tenait à cœur.

Ce samedi, sur le terrain, les EE étaient omniprésents.  

J'avais entendu parler de L'entourage d'Emily et avait même rencontré "la" Emily, mais n'avait jamais fait le rapprochement entre "les DEUX".  

Les Emily Je connaissais un client. Un agent de liaison dynamique et tenace au sein du département marketing de Penn Medicine.  

J'ai été son vendeur et j'ai fourni des produits promotionnels et des articles vestimentaires à de nombreuses occasions. Nos interactions étaient précises, fluides et méticuleuses. Jamais je n'aurais cru qu'il s'agissait du visage de l'entreprise EE. Emily. Jamais.

Ce samedi matin, le commandant officiait dans la meute. Elle portait de l'EE sur tout le corps et le visage. Liza Kramer, mère et agent d'Emily Kramer-Golinkoff, a réquisitionné l'équipe en plein milieu du parc de Narberth.  

Sans hésiter, j'ai su que je devais aller au fond des choses. L'entourageJ'ai été séduite par le travail de l'équipe, par sa mission et par ses membres. Après avoir fait la connaissance de deux membres du clan, Liza et la présidente de l'EE, Annie Kramer-Golinkoff, mon héroïne parmi tous les héros, j'ai été séduite.

J'ai été rapidement et avec beaucoup d'enthousiasme informée sur Emily, la mucoviscidose, les nombreuses aventures en cours pour faire la différence dans la recherche d'un remède. Au milieu de tout cela, Liza a essayé d'en savoir plus sur moi. Qui j'étais, à propos de mes enfants, de mes chiens, de mon travail et de me présenter. C'était comme si j'avais touché une force d'énergie que je n'avais jamais ressentie, une force que j'ai instantanément admirée et dont j'avais tellement envie de faire partie. J'étais IN.

L'entourage d'Emily est une pionnière dans la recherche d'un remède pour sa mutation rare de la mucoviscidose et a déjà récolté des millions de dollars. Cela aide non seulement Emily, mais aussi tant d'autres personnes atteintes de mutations absurdes pour lesquelles peu de recherches ont été menées auparavant.

Grâce à une force constante, à la persévérance et à la communauté, nous parviendrons à trouver un remède. C'est en comptant sur notre entourage que nous y parviendrons. C'est pourquoi nous faisons notre part en vendant ces biscuits de l'Entourage d'Emily !

Tout le monde aime les biscuits, et maintenant vous pouvez envoyer ces biscuits fraîchement cuits comme cadeau ou commander un ensemble pour vous-même et vous faire plaisir en sachant que les recettes iront directement à l'Entourage d'Emily.

Prenez une boîte ici - Chaque contribution nous rapproche un peu plus de la guérison.

 

Partager l'article : facebook-share linked-share twitter-share
Les 5 principales raisons pour lesquelles votre soutien rend l'EE imparable
10 façons d'aider l'EE
Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Bénévoles. Faire un don. Révision.
  • Maison
  • À propos de l'entourage d'Emily
  • Carrières
  • Contactez-nous
  • Faire un don
Inscrivez-vous pour recevoir des mises à jour >>

L'entourage d'Emily
BP 71
Merion Station, PA 19066

Numéro d'identification fiscale #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Maison
  • L'histoire d'Emily
  • À propos de nous
    ▼
    • À propos de l'entourage d'Emily
    • Notre approche
    • Notre impact
      ▼
      • Rapport d'impact 2022-2023
      • Rapport d'impact 2021
      • Rapport d'impact 2020
      • Rapporto di impatto 2019
    • À propos de la fibrose kystique
    • Rencontrez nos dirigeants
      ▼
      • Conseil consultatif scientifique
      • Conseil d'administration
      • Équipe de direction
    • Organisations partenaires
  • Recherche
    ▼
    • Domaines d'intérêt
    • Subventions accordées
    • Possibilités de financement
      ▼
      • Investissements en philanthropie d'entreprise
      • Subventions collaboratives
      • Bourses de recherche translationnelle
    • Essai clinique sur la mucoviscidose
    • Programme de jumelage pour les essais cliniques
    • L'enquête finale à 10%
    • Publications
    • Pour les chercheurs
      ▼
      • Demandes de renseignements sur la recherche
      • Ressources de recherche
  • Événements
    ▼
    • Gala de l'EE 2025
    • Événements et activités
  • Presse et médias
    ▼
    • L'EE dans l'actualité
    • Communiqués de presse
    • Prix
    • Vidéos
  • Agir
    ▼
    • Faire un don
    • S'impliquer
    • Rejoignez CF Clinical Trial Connect
    • Boutique EE
    • Inscrivez-vous pour recevoir des mises à jour
  • Blog
  • Contact
  • Faire un don
Français du Canada
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Italiano Türkçe Svenska Deutsch