EE lance la campagne "ExtraordinRARE" pour la semaine des maladies rares
La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares, est lancée aujourd'hui à l'occasion de la Journée des maladies rares... Lire la suite
L'Entourage d'Emily (EE) a organisé la 5e réception cocktail annuelle à la CNACF 2022
De retour en personne pour la première fois depuis 2019, la réception sur invitation seulement a rassemblé les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) pour célébrer... Lire la suite
De petits pas : Les anniversaires de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique ne s'arrêtent pas là
Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et meilleure amie d'Emily depuis toujours Être parent de deux jeunes enfants signifie que... Lire la suite
Les lacets en l'air, l'équipe EE ! 22 coureurs ont participé au marathon de Philadelphie pour trouver un remède à la fibrose kystique
Nous avons appris il y a longtemps que les personnes qui constituent l'entourage d'Emily (EE) sont le groupe le plus fort et le plus tenace de... Lire la suite
Le vol du monarque" lors du gala 2022 Evening With Emily's Entourage
Une soirée mémorable ! Le jeudi 13 octobre 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu sa soirée annuelle de gala avec l'Entourage d'Emily,... Lire la suite
Exceptionnel dans tous les sens : Élever un fils qui est le plus rare des rares
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est... Lire la suite
Combattre deux maladies mortelles : Ma croisade pour abaisser l'âge du dépistage du cancer du côlon
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est... Lire la suite
Mon expérience de la phagothérapie : 3 ans plus tard
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui... Lire la suite
Une vie sans soucis
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est... Lire la suite
Ma sœur courageuse et résiliente : Le point de vue d'une sœur sur la FK
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est... Lire la suite
