Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose : #CrossOutCF pour 100% de la communauté FK

Le mois de mai est une période importante de l'année pour nous, à l'Entourage d'Emily (EE). C'est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), une occasion pour la communauté de se rassembler pour sensibiliser, défendre, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission d'accélérer les percées et de trouver un remède pour 100% de la communauté FK !  

Le thème de la campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique de l'EE est " Cross Out CF ", ce qui signifie qu'il est urgent d'étendre les progrès réalisés dans les traitements de la fibrose kystique et de terminer le travail, en veillant à ce que 100% des personnes atteintes de fibrose kystique bénéficient d'une thérapie qui leur sauvera la vie, sans que personne ne soit laissé pour compte. Elle évoque la force et la solidarité, l'esprit, et le pouvoir de la communauté des FC - en tant qu'individus et surtout lorsqu'elle se réunit en tant que collectif. 

Chaque année, la campagne "Cross Out CF" évolue pour refléter les dernières nouveautés à l'EE et au sein de la communauté FK. Cette année, la campagne reflète un nouvel espoir. Au cours de l'année écoulée, nous avons constaté des progrès significatifs dans le développement de médicaments pour ceux qui font partie de la dernière 10% de la communauté FK et qui ne bénéficient pas des thérapies existantes ciblant les mutations. Nous constatons que de nombreuses thérapies, y compris celles qu'EE a contribué à créer et à faire progresser, ont atteint le stade des essais cliniques. 

Pour la première fois, nous avons une ligne de mire claire vers la ligne d'arrivée - vers des traitements susceptibles de bénéficier à 100% de personnes atteintes de FK.

À l'EE, c'est notre unique objectif. Et c'est ce que le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique vise à faire : s'unir et célébrer nos progrès, en redoublant d'efforts dans la quête urgente de plus, en élevant nos histoires et nos voix, et en allant de l'avant comme si nos vies en dépendaient. Car.... elles en dépendent.

Socialisez avec nous !

Tout au long du mois de mai, nous ferons entendre les points de vue et les voix des personnes atteintes de FK, des membres de leur famille, des chercheurs et des médecins, afin de démontrer l'incroyable espoir, la force, la résilience et la diversité de notre communauté.

Les lundis, nous #PaintTheWorldPurple mettrons en vedette un éventail d'artistes extraordinaires atteints de FK et leurs œuvres. Le mardi, le blogue de l'EE présentera des voix de la communauté FK - un adulte atteint de FK, un membre de la famille d'une personne atteinte de FK, un chercheur, et plus encore - dans le cadre de la série #CFStrong. Les mercredis, vous en apprendrez davantage sur le travail important et les progrès incroyables réalisés à l'EE grâce à nos #EEupdates. 

Ensuite, nous passerons à la science, en vous présentant les chercheurs et les médecins qui travaillent sans relâche pour mettre au point des percées rapides pour la FK, grâce à #SciencEE le jeudi. Et pour terminer la semaine - parce que le mois de la fibrose kystique consiste essentiellement à informer le monde sur la fibrose kystique et sur les raisons pour lesquelles nous avons besoin de traitements RAPIDES - #FactFriday se concentrera sur l'échange d'informations sur la fibrose kystique et sur le besoin critique de traitements. 

Impliquez-vous 

Tout au long du mois, préparez-vous à apprendre, à vous sentir connectés et à être inspirés alors que nous nous efforçons de faire passer le message et d'atteindre notre objectif ultime : des percées rapides et un remède pour 100% de la communauté FK. Pour y parvenir, nous avons besoin de votre aide pour faire passer le message ! Likez un article, écrivez un commentaire ou partagez l'article pour sensibiliser le public et diffuser le message de l'EE à grande échelle ! 

Ne manquez pas de suivre l'actualité sur Facebook, Instagram, Twitter, LinkedInet notre blog - et si vous ne l'avez pas encore fait, veuillez s'abonner à notre bulletin d'information électronique. Vous pouvez participer à la conversation en utilisant le hashtag #CrossOutCF !

Nous avons une ligne de mire claire jusqu'à l'arrivée, et c'est à nous d'y arriver, pour réaliser un avenir où nous pourrons tous, 100% de la communauté FK, enfin respirer plus facilement - personne n'est laissé pour compte.

100% ou pas. Rayons les FC une fois pour toutes !

Merci à nos commanditaires du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique

Nous tenons à remercier nos généreux commanditaires de la campagne 2023 du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique ! Nos efforts pour éliminer la FK pour 100% de la communauté FK ne sont possibles que grâce au soutien de nos entreprises commanditaires dévouées.