Vivre mon rêve - avec la fibrose kystique

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK. L'auteur invité d'aujourd'hui est Steve BellSteve est un stratège en marques de soins de santé, un mari, un père et un adulte atteint de fibrose kystique. Steve partage certaines des perspectives qu'il a acquises en vivant avec la FK et ce qu'il aimerait que les personnes non atteintes de FK sachent sur la vie avec une maladie chronique.Pour en savoir plus sur la campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique de l'EE, consultez le site suivant www.emilysentourage.org/crossoutcf.

J'ai récemment emmené mon fils Landon acheter son premier gant de baseball. Nous avons essayé le rouge, le bleu et le gris. Nous avons joué à un mini jeu d'attrape dans le magasin pour voir lequel attrapait le mieux la balle. Nous avons opté pour le gris parce qu'il était assorti à son pantalon de survêtement ce jour-là. C'était si peu de chose. Un épisode de sa vie dont il ne se souviendra probablement pas. 

Mais pour moi, c'est une étape importante que je n'oublierai probablement pas. 

De petites choses comme celles-ci se produisent tous les jours. Parfois, je suis capable de prendre du recul et d'apprécier la gravité de ces moments, et d'autres fois, les moments se précipitent. C'est ainsi que ma vie a été façonnée. Vivre avec une maladie chronique, c'est comme se promener avec un verre sur la tête. Vous ne savez pas quand vous allez glisser. Vous ne savez pas quand il va se briser. Et vous ne savez pas à quel point les coupures seront profondes lorsque vous marcherez dessus. 

Vivre avec une maladie chronique, c'est comme se promener avec un verre sur la tête. Vous ne savez pas quand vous allez glisser. Vous ne savez pas quand il va se briser. Et vous ne savez pas à quel point les coupures seront profondes lorsque vous marcherez dessus. 

Ma vie avec la FK m'a apporté une perspective unique. Les gens plaisantent parfois en disant que je suis un homme de 65 ans coincé dans un corps de 37 ans. Et c'est souvent ce que je ressens. La FK vous fait grandir rapidement - avoir des conversations que les enfants ne devraient pas avoir, faire des choses que les enfants ne devraient pas faire. On se rend compte très tôt de ce qui est important. Cela dit, je pense qu'il est important que les personnes qui ne sont pas fibro-kystiques se rendent compte que nous avons encore des rêves. Des objectifs. Des aspirations. Nous voulons toujours tirer le meilleur parti de ce que nous avons. Nous avons le goût de vivre, comme tout le monde. Mais nous sommes confrontés à quelque chose qui nous prive littéralement de la vie. 

Comme la plupart des personnes atteintes de FK, j'ai passé et je continue à passer une grande partie de mon temps à combattre cette maladie. J'ai également eu la chance d'expérimenter les bienfaits du Trikafta, un miracle qui prolonge la vie et qui m'a remis sur le chemin de la vie que j'envisageais lorsque j'étais enfant. Ce que je n'avais pas réalisé à l'époque, c'est à quel point mes rêves allaient changer. Que le simple rêve d'être le mari de ma merveilleuse épouse, Megan, et le père de mes deux merveilleux enfants, Landon et Mackenzie, deviendrait une réalité. Et une réalité que je pourrais vivre en respirant.  

Je pense qu'il est important que les personnes qui n'ont pas la fibrose kystique se rendent compte que nous avons toujours des rêves. Des objectifs. Des aspirations. Nous voulons toujours tirer le meilleur parti de ce que nous avons. Nous avons le goût de vivre, comme tout le monde. Mais nous sommes confrontés à quelque chose qui nous prive littéralement de la vie. 

 Je me réveille tous les jours et je me bats avec deux enfants en bas âge pour les amener à la crèche. La plupart des matins, c'est une bataille, mais c'est aussi quelque chose de spécial.

Je peux dire "Je suis papa". 

Je peux dire : "C'est mon fils qui est là." 

Je peux dire : "Oui, Mackenzie est grande pour son âge." 

Je peux vivre mon rêve.

L'EE remercie chaleureusement Steve pour son magnifique travail, qui contribue à la campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique de l'EE ! 

Nous remercions tout particulièrement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour le parrainage de la série #MyCFStory.