Lignes de connexion, voies de progrès : En ce mois de sensibilisation à la fibrose kystique, il est temps de #CrossOutCF
Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique 2025 est arrivé et, à l'Entourage d'Emily (EE), nous célébrons l'esprit inébranlable de la communauté de la fibrose kystique (FK). Ce mois est alimenté par la détermination, le courage et l'attitude implacable qui définit la communauté de la fibrose kystique, nous poussant vers un objectif clair et inflexible : un monde où personne n'a à vivre avec la fibrose kystique.
Chaque année, l'EE adopte le thème "Cross Out CF" - un engagement audacieux pour terminer le travail et s'assurer que chaque personne atteinte de FK dispose d'une thérapie qui lui sauvera la vie. Il n'y a pas d'exception. Pas d'excuses. Cette année, nous allons plus loin en mettant l'accent sur le pouvoir des lignes de démarcation en tant que liens vitaux au sein de la riche mosaïque de perspectives et d'expériences de la communauté FK, et en tant que voies de progrès vers notre objectif commun. Si la communauté FK partage un gène défectueux, elle se définit également par sa résilience, son ingéniosité et sa détermination inébranlable à construire un avenir sans FK.
Un mois de connexion, de perspectives et de possibilités
Tout au long du mois de mai, nous nous penchons sur ce que signifie vraiment faire partie de la communauté des FC - en célébrant des histoires variées, nuancées et puissantes, provenant d'un éventail de perspectives mondiales. Ce mois-ci, il s'agit d'amplifier les expériences vécues qui façonnent la communauté des FC. Nous explorerons les liens entre les FC et l'identité, l'innovation et la connexion, tout en affrontant les obstacles qui subsistent. Avec une mission inébranlable - éliminer la FK pour de bon - nous ferons entendre les voix des personnes et des familles dont les récits alimentent ce mouvement vers l'avant.
Il s'agit d'une célébration de notre force collective, de la diversité de nos points de vue et de notre quête incessante d'un avenir exempt de fibrose kystique.
- Des personnes atteintes de FK qui transforment leurs défis personnels en actions, en prenant les devants et en défendant leurs intérêts et ceux de la communauté FK.
- Des rêveurs et des acteurs qui créent de la beauté face à l'adversité.
- Des parents sans cesse motivés qui déplacent des montagnes pour donner à leur enfant tout ce dont il a besoin pour s'épanouir, quoi qu'il en coûte.
- Des chercheurs motivés par une perte personnelle, qui consacrent leur vie à transformer les dernières découvertes scientifiques en thérapies innovantes.
Et de ceux qui se trouvent dans le dernier 10%, qui s'accrochent courageusement à l'espoir et vont de l'avant en attendant leur percée.
Chacune de ces voix est le battement de cœur de ce mouvement. Ce sont ces personnes qui nous motivent. Ce sont les histoires qui nous inspirent. Il s'agit de la communauté qui s'unit pour créer un avenir dans lequel la FK sera rayée pour 100% de la communauté FK, sans que personne ne soit laissé pour compte.
Comment s'impliquer
Ce mois-ci est placé sous le signe de l'action, car le progrès ne se fait pas tout seul. Chaque article que vous partagez, chaque histoire que vous racontez et chaque conversation que vous suscitez nous rapproche d'un avenir où les FC sont de l'histoire ancienne.
- Rester connecté: Suivez-nous sur les médias sociaux (Facebook | Instagram | LinkedIn | X) et s'inscrire à notre EE Insider bulletin d'information car nous mettons chaque jour en lumière un nouvel aspect de la vie avec la FK, qu'il s'agisse de parcours personnels, d'efforts de défense, de découvertes scientifiques ou du pouvoir de la communauté.
- Participez à la conversation: Votre histoire compte. Partagez votre expérience de la fibrose kystique en utilisant #CrossOutCF et aidez-nous à montrer au monde pourquoi les avancées ne peuvent pas attendre.
- Agir: Faites un don, défendez votre cause, passez le mot - chaque action, quelle qu'en soit la taille, nous rapproche un peu plus de la ligne d'arrivée.
La création d'un avenir où nous #CrossOutCF dépend de l'accélération des percées qui sauvent des vies - parce que trop de gens attendent encore. Chaque histoire, chaque perspective, chaque voix dans cette communauté est une ligne qui nous relie, nous élève et nous propulse vers l'avant. Ensemble, connectons les points, forgeons les lignes, dessinons le réseau qui fera avancer la science plus rapidement et permettra à 100% de la communauté FK de réaliser des percées qui sauveront des vies.
Soyez bruyants. Soyez implacable. Soyez le lien qui fait avancer les choses. Ensemble, barrons la route aux FC.
Merci à nos commanditaires du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique
Nous tenons à remercier nos généreux commanditaires de la campagne 2025 du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique ! Votre soutien est d'une importance capitale pour nous, alors que nous nous efforçons de "barrer la route à la mucoviscidose" et de réécrire l'histoire de cette maladie, une fois pour toutes.
