Dévoués à une cure : gérer la FK dans la vie et l'amour

De temps à autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'ERE à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Sigrid Ladores, infirmière praticienne en pédiatrie, chercheuse en santé reproductive dans le domaine de la fibrose kystique et épouse de fibro-kystique. En racontant les défis uniques que sa famille a dû relever pour combattre cette maladie génétique rare, elle nous rappelle que lorsqu'on est doté d'une détermination et d'un espoir inébranlables, la fibrose kystique n'a aucune chance. 

La communauté FK est peut-être petite, mais elle est forte. Une maladie classée comme "rare" signifie que les personnes et les familles touchées par la FK doivent se regrouper et se faire entendre dans leur lutte pour trouver un remède. Emily est l'une des personnes les plus combatives que j'aie jamais rencontrées.

J'ai rencontré Emily pour la première fois à l'Université de l'Alabama à Birmingham (UAB) lors d'un symposium sur les maladies rares en 2018, où elle était invitée en tant que conférencière. Je suis professeur adjoint à l'école d'infirmières de l'UAB et j'ai assisté au symposium dans le cadre de mon développement professionnel.

Alors que j'entrais dans l'auditorium pour chercher une place, j'ai entendu une toux inimitable que j'ai immédiatement reconnue pour avoir été atteinte de fibrose kystique.

Alors que j'entrais dans l'auditorium pour chercher une place, j'ai entendu une toux sans équivoque que j'ai immédiatement reconnue en raison de mon expérience de la fibrose kystique. J'ai immédiatement pensé : " Bien, j'espère que quelqu'un est là pour parler de la FK ". Je n'avais pas encore ouvert le programme du symposium que j'ai découvert qu'Emily était en fait une conférencière - et quelle conférencière passionnée !

Elle a époustouflé la salle avec son esprit, son charme et sa passion évidente pour aider les "10 pour cent" (les 10% des personnes atteintes de FK qui n'ont toujours pas de thérapie modulatrice pour leurs mutations). L'auditoire a été visiblement inspiré par cette petite dame qui a recueilli des millions de dollars pour financer la recherche afin de trouver des traitements pour les 10 %.

Lorsqu'elle a terminé, je l'ai cherchée et l'ai saluée en lui disant "Allez les Quakers !" Il a été facile d'établir un rapport entre deux filles de Philadelphie et nous nous sommes rapidement rapprochées parce que nous sommes diplômées de Pennsylvanie et que nous nous consacrons à aider les personnes atteintes de fibrose kystique. Le lendemain, nous avons échangé une multitude de courriels et il était clair que nous étions en train de devenir de grandes admiratrices du travail de l'autre. Elle m'a ensuite invitée à rédiger un blog pour son site web, ce que j'ai accepté avec joie.

Pourquoi suis-je passionnée par tout ce qui touche à la FK ? Je suis infirmière praticienne en pédiatrie et je m'occupe de patients atteints de FK et de leurs familles depuis plus de 20 ans. Je suis également chercheuse et j'étudie les questions de santé reproductive liées à la fibrose kystique.

Mais surtout, je suis mariée à un homme atteint de FK. Ma vie personnelle et ma vie professionnelle sont liées à la FK, et je suis profondément honorée de travailler avec la communauté FK et d'apprendre d'elle. Sur le plan personnel, je suis mariée à Andrew depuis près de 19 ans. Nous menons une vie agréable. Ce n'est pas nécessairement une vie facile, mais c'est une très bonne vie. Nous vivons chaque jour avec gratitude.

Nous vivons une bonne vie. Ce n'est pas nécessairement une vie facile, mais c'est une très bonne vie. Nous vivons chaque jour avec gratitude.

La rédaction de ce blogue m'a incitée à réfléchir aux hauts et aux bas de la vie avec la FK. Les moments les plus difficiles sont ceux où Andrew est hospitalisé, ce qui, heureusement, est moins fréquent depuis sa transplantation pulmonaire. Avant la transplantation et avant les enfants, il passait 2 à 3 semaines tous les 3 à 4 mois à l'hôpital en raison d'exacerbations de la FK, et je passais la plupart des nuits dans sa chambre d'hôpital. Maintenant que nous avons deux enfants, je ne passe plus la nuit avec lui car je dois m'occuper des enfants tout en travaillant à plein temps. C'est à ce moment-là que nous ressentons le plus l'intrusion de la FK dans notre vie.

La séparation d'avec les enfants est difficile pour Andrew, et nous sommes reconnaissants à la technologie de nous permettre de rester en contact. Il est amusant de constater que les premières phrases de notre tout-petit ont été : "Papa, pourquoi tu es au téléphone ? "Papa, pourquoi tu es au téléphone ?" alors qu'ils discutaient sur FaceTime. Tout comme Emily, nous croyons au pouvoir de l'utilisation positive des médias sociaux. Dans les moments les plus critiques de la vie d'Andrew, nous avons ressenti l'amour, le soutien et les prières de notre famille, de nos amis et même d'inconnus du monde entier. Lorsqu'Andrew était sous respirateur et incapable de parler, je lui lisais les messages gentils que tout le monde postait sur Facebook. À son tour, il a senti que les gens se battaient pour lui et pour son rétablissement.

La prise en charge de la FK est un travail quotidien qui affecte notre famille comme toute autre famille atteinte d'une maladie chronique. Pour ne pas laisser la FK contrôler votre vie, vous devez la contrôler de manière préventive en suivant votre régime quotidien de médicaments, d'alimentation appropriée et d'exercice.

Nous avons pris la décision délibérée de faire participer nos enfants dès leur plus jeune âge afin de les éduquer sur la FK et de leur demander de nous aider à " prendre soin " de leur papa les mauvais jours. Notre fils a appris à administrer une physiothérapie thoracique efficace en me regardant " taper " sur son père lorsqu'il avait trois ans. Il a fait la "coupe" parfaite avec ses petites mains et savait quel son il fallait produire en tapant sur le dos de son père. Et lorsque j'ai posé le cathéter central de son père, il a été mon petit assistant, avec ses propres gants et son masque.

La vie post-transplantation comporte son lot de défis. En raison du système immunitaire affaibli d'Andrew, nous devons limiter son exposition aux germes ; nous avons donc décidé d'embaucher une bonne d'enfants plutôt que de placer notre deuxième fils à la garderie. Bien que nous prenions des précautions pour assurer la sécurité et la santé d'Andrew, nous ne laissons pas la fibrose kystique limiter ce que nous faisons individuellement ou en tant que famille.

Andrew a commencé ses études de droit à la fin de la trentaine, alors que son VEMS [mesure de la capacité pulmonaire] se situait également dans la trentaine. Il a pris deux semestres de congé médical pour se remettre de sa transplantation pulmonaire, puis a terminé ses études. Il est aujourd'hui avocat.

Tout en suivant des traitements de fertilité pour concevoir notre premier fils et en m'occupant d'Andrew, j'étais étudiante en doctorat et infirmière enseignante à plein temps. J'ai terminé mon doctorat deux ans après sa transplantation pulmonaire. Avant et après les enfants, avant et après la transplantation, nous avons parcouru le monde avec des bouteilles d'oxygène, des canules, des nébuliseurs et des dizaines de médicaments, de jouets et de couches. Passer la sécurité dans les aéroports n'était pas toujours agréable, mais nous l'avons fait et nous sommes devenus bons dans ce domaine.

Alors, choisirais-je d'épouser Andrew à nouveau, en connaissant les difficultés liées à l'amour et à la vie avec une personne atteinte d'une maladie chronique limitant l'espérance de vie ? Oui.

Alors, choisirais-je d'épouser Andrew à nouveau, en connaissant les difficultés liées à l'amour et à la vie avec une personne atteinte d'une maladie chronique limitant l'espérance de vie ? Oui. Nos enfants ont appris la compassion, à faire face à l'adversité et à la peur avec courage et détermination, et à embrasser la vie malgré ses incertitudes. Mais est-ce que je voudrais que l'on trouve un remède à la fibrose kystique pour ne pas avoir à m'inquiéter d'être veuve plus tôt que tard ? Absolument. Alors Emily, je suis avec toi - je plaide, je collecte des fonds et je me bats pour que l'on trouve un remède de notre vivant.