J'ai accepté d'être vulnérable et j'ai été humilié par l'immense réaction de ma communauté.
Par Jennie, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose À l'approche de Thanksgiving, je me réjouis d'une décompression bien nécessaire et... Lire la suite
Comment ça a commencé : Retour sur le lancement du programme des champions de l'EE
Par Nicholas Dinges, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily Je connais Emily depuis 25 ans maintenant (nous avons été au collège, au lycée et... Lire la suite
Soyons la lumière pour les derniers 10% des personnes atteintes de FK
Par Erin Moore, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose "Ils vous ont dit qu'il avait la mucoviscidose, n'est-ce pas ? Lire la suite
Un héritage durable : Le 3e tournoi de golf annuel à la mémoire de Zack Bassin
Le vendredi 27 août 2021, ceux qui aimaient Zack Bassin se sont réunis pour jouer un tour de 18 trous - et c'était... Lire la suite
Rêves volés et liberté : Le voyage d'un adulte atteint de fibrose kystique vers une double transplantation pulmonaire
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
La course contre une bombe à retardement : Le plaidoyer d'un père pour accélérer les avancées pour son enfant atteint de mucoviscidose
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
À cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une mère raconte la bataille que sa fille décédée a menée pendant 25 ans contre la mucoviscidose
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
Récapitulation : Séance d'écoute de la FDA pour le dernier 10% des personnes atteintes de mucoviscidose, animée par Emily's Entourage
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY
Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne, bien qu'ils commencent à s'implanter, ne sont toujours pas... Lire la suite
Vivre mon rêve - avec la fibrose kystique
Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK.... Lire la suite
