Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag beleuchtet die Geschichte von Sophie Pierce, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose.  

Wenn ich ehrlich bin, kann ich mir ein Leben ohne Mukoviszidose nicht vorstellen - Mukoviszidose (CF) ist ein Teil von mir. Nach 31 Jahren der Feinabstimmung meines Gesundheitsmanagements, um die bestmögliche Lebensqualität zu erreichen, habe ich mich darauf konditioniert, Mukoviszidose bei allem, was ich tue, zu berücksichtigen. 

Mein Name ist Sophie, ich bin fast 32 Jahre alt, lebe in Wales, Großbritannien, und bei mir wurde Mukoviszidose im Alter von 3 Monaten diagnostiziert. 

In vielerlei Hinsicht lebe ich einen Lebensstil, den man vielleicht eher bei jemandem ohne eine komplexe chronische Krankheit sieht. Ich bin Rudertrainerin und verbringe die Wochenenden gerne in meinem Wohnmobil und gehe mit meinen Hunden wandern. Ich arbeite hauptberuflich als Sozialarbeiterin und bereite mich derzeit darauf vor, im nächsten Jahr 3.200 Meilen über den Atlantik zu rudern, von Lanzarote auf den Kanarischen Inseln nach Antigua. Aber neben all diesen Aspekten meines Lebens gibt es auch noch CF. Ob ich nun in meinem Wohnmobil mit Verneblern hantiere, mir eine Auszeit von der Arbeit nehme, um Antibiotika zu verabreichen, oder eng mit einem multidisziplinären Mukoviszidose-Team zusammenarbeite, um mich vor meiner Atlantiküberquerung so gut wie möglich zu erholen - Mukoviszidose ist ein fester Bestandteil meines Lebens.

Ich bin vielleicht kühn genug, die Grenzen dessen, was möglich ist, wenn man mit Mukoviszidose lebt, zu überschreiten, aber die Wahrheit ist, dass ich mir nie erlaubt habe, mir ein Leben ohne Mukoviszidose wirklich vorzustellen. Vor acht Jahren wurde mir klar, dass ich aufhören musste, die Mukoviszidose zu bekämpfen, um ein erfülltes Leben zu führen, und dass ich sie akzeptieren musste, was immer noch ein Prozess ist. Wenn ich sage "akzeptieren", dann ist das keineswegs ein passiver Prozess, sondern eine sehr aktive Entscheidung. Es ist ein Prozess, in dem ich sehr ehrlich darüber bin, wie ich über Mukoviszidose denke, wie sie mich tagtäglich beeinträchtigt, und in dem ich herausfinde, was ich tun muss, um mich um meine Gesundheit zu kümmern, damit es mir so gut und so lange wie möglich geht. 

Der Gedanke, gegen etwas zu kämpfen, ist anstrengend. Ich war es leid, die Realität der Mukoviszidose aus meinem Leben zu verdrängen. Ich war es leid, mich zu schämen, weil ich zusätzliche Hilfe benötigte. I Ich musste diesen Druck loslassen. damit ich mich endlich auf das Leben mit Mukoviszidose, anstatt dagegen zu kämpfen. Eine große Veränderung kam für mich, als ich erkannte, dass ich keine Wahl hatte, ob ich Mukoviszidose hatte oder nicht, aber dass ich eine Wahl hatte, wie ich damit leben wollte. Anstatt Mukoviszidose in meinem täglichen Leben zu verdrängen, entschied ich mich, sie aktiv anzunehmen. 

Alles änderte sich vor viereinhalb Jahren, als ich Zugang zu einer auf Mutationen ausgerichteten Modulatortherapie erhielt. Buchstäblich über Nacht änderte sich mein Leben zum Besseren. Ich hustete nicht mehr ständig. Ich konnte mehr Luft in meine Lunge einatmen. Ich konnte einen Hügel hinaufgehen, ohne zu keuchen, und ich hatte nicht mehr das Gefühl, dass meine Lungen ständig mit Schleim gefüllt waren.

Zum ersten Mal in meinem Leben verspürte ich die Hoffnung, mir eine Zukunft vorstellen zu können, in der ich Entscheidungen treffen kann, die nicht nur eine Reaktion auf meine abnehmende Gesundheit sind. 

Erst als ich das Gefühl hatte, ein Leben ohne Mukoviszidose führen zu können, war ich ehrlich zu mir selbst, wie sehr ich das wollte. nicht Ich muss CF in mein Leben aufnehmen. Diese neuen Medikamente haben mein Leben zwar deutlich verbessert, aber ich kann die Mukoviszidose noch nicht vollständig überwinden. Ich muss immer noch täglich vernebeln und Physiotherapie machen, mehr als 20 Tabletten einnehmen, regelmäßig Krankenhaustermine wahrnehmen und sogar ins Krankenhaus eingeliefert werden. Der wirkliche Unterschied ist, dass ich das Gefühl habe, mehr Zeit zu haben - Zeit, von der ich nie dachte, dass ich sie haben würde. 

Vor zwei Jahren fragte mich ein Freund und Ruderkollege: "Hast du jemals daran gedacht, über den Atlantik zu rudern?" - und der Rest ist Geschichte. Hier bin ich nun - Teil eines Teams von vier Frauen, die im Januar 2025 von Lanzarote nach Antigua rudern wollen. Wir werden ohne fremde Hilfe unterwegs sein und alles mitnehmen, was wir brauchen, um 70 Tage auf See zu überleben, einschließlich all der Dinge, die ich zur Behandlung meiner Mukoviszidose brauche - Nebulisatoren, Tabletten, Antibiotika und so weiter. Da wir an unserem entlegensten Punkt 1.000 Meilen von Land entfernt sind, werden wir einen Eimer für die Toilette, einen Eimer für die Dusche (zum Glück nicht denselben Eimer!) und einen Herd zum Wasserkochen haben.

Wenn ich diese Herausforderung meistere, werde ich der erste Mensch mit Mukoviszidose sein, der über einen Ozean rudert. Dies ist nicht nur eine Gelegenheit für ein episches Abenteuer, sondern, was noch wichtiger ist, es gibt mir eine Plattform, um mich für die Mukoviszidose-Gemeinschaft einzusetzen. Ich bin unglaublich privilegiert, dass ich Zugang zu einer lebensverändernden Therapie habe, etwas, von dem ich weiß, dass viele in der CF-Gemeinschaft es noch nicht haben. Als Mannschaft wollen wir auf eine Zukunft hinarbeiten, in der jeder mit Mukoviszidose eine lebensverändernde Therapie erhält, die es ihm ermöglicht, zu träumen. Wir rudern auf eine Zukunft zu, in der 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft endlich aufatmen und den Raum, den Mukoviszidose derzeit einnimmt, mit Aktivitäten und Herausforderungen füllen können, die sie ausfüllen und es ihnen ermöglichen, über Mukoviszidose hinaus zu leben. Aus diesem Grund haben wir Emily's Entourage als eine der Wohltätigkeitsorganisationen ausgewählt, die wir unterstützen werden, um diesen Traum Wirklichkeit werden zu lassen.

Autor

Sophie ist 31 Jahre alt und kommt aus Wales im Vereinigten Königreich, wo sie beruflich als Sozialarbeiterin für Kinder und Familien tätig ist. Sophie lebt mit Mukoviszidose und ist Treuhänderin für die im Vereinigten Königreich ansässige Wohltätigkeitsorganisation Cystic Fibrosis Trust. In ihrer Freizeit geht sie am liebsten mit ihren Hunden wandern, im Meer schwimmen, macht Ausflüge mit ihrem Wohnmobil oder rudert in ihrem örtlichen Ruderverein.