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02 Jan. 2019

RECAP: Der Abend 2018 mit Emilys Entourage

Am 1. Dezember 2018 haben wir unser 7. Abend mit Emilys Entourage in East Falls, und Worte können die Freude nicht ausdrücken, die durch die bemerkenswerte Gemeinschaft der Anwesenden ausgelöst wurde.

Foto: JPG Fotografie

Die neu renovierten Räumlichkeiten des Moulin at Sherman Mills wurden von den phänomenal kreativen Bostoner Schwestern wieder einmal umgestaltet. Sie ließen sich von unserer ultravioletten Einladung inspirieren, die von der unvergleichlichen Brownstein Group exquisit gestaltet wurde. Bei der Ankunft wurden die Gäste von einer Atmosphäre begrüßt, die die Helligkeit der ultravioletten Strahlen nachahmte, die über das sichtbare Spektrum des bloßen Auges hinausgehen, und die meisterhaft durch den Einsatz von durchsichtigen Plastikvorhängen, Lichterketten und Kunstinstallationen erreicht wurde.

Foto: JPG Fotografie

Die Leute sahen sich die fantastische Auswahl an exklusiven, hochkarätigen stillen Auktionsobjekten an und gaben ihre Gebote den ganzen Abend über auf ihren Handys ab, wobei sie oft spielerisch ausriefen, wenn sie überboten wurden. Brulee Catering sorgte für ein köstliches Angebot an ersten und zweiten Gängen, die gut zu den beiden von Tito's Vodka kreierten Cocktails "Ultra-Lit" und "Beyond Fresh" passten.

Foto: JPG Fotografie

Die Tische waren mit Bechergläsern, Messzylindern und Sicherheitsgläsern dekoriert, die aus dem Labor des Vorsitzenden des Wissenschaftlichen Beirats von Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, ausgeliehen worden waren, um die außergewöhnliche Arbeit zu zeigen, die EE im Hinblick auf einen schnellen Durchbruch bei Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose (CF) leistet.

Foto: JPG Fotografie

Philly Photo Booth Co. gab unseren Gästen die Möglichkeit, den ganzen Abend über zu glänzen, indem sie ihre eigenen Fotos und Gifs machten. Die Kulisse war ein Design-Highlight des Abends und zeigte große lila Gläser, die von dem unglaublich talentierten Storti Design hergestellt wurden, um darzustellen, wie EE über Barrieren und den Status quo hinaus in eine gesunde Zukunft für 100% der CF-Gemeinschaft blickt.

Foto: JPG Fotografie

Als sich die Uhr der 21 Uhr näherte, wurden die Gäste in den Programmraum geführt und die Show konnte beginnen!

Foto: JPG Fotografie

Foto: JPG Fotografie

Die aus Philadelphia stammende Gruppe ArcheDream for HUMANKIND begeisterte das Publikum mit ihrer strahlenden, maßgeschneiderten Performance, mit der das Programm begann. Coby Kramer-Golinkoff, Emilys Bruder, fungierte als Moderator des Abends und las charmant Passagen aus Dr. Seuss' "On Beyond Zebra" als Analogie dafür, wie wir als Entourage gemeinsam Grenzen überschreiten, kreativ sein und über die Möglichkeiten hinausblicken müssen, um endlich schnelle Durchbrüche und eine Heilung zu finden. Anschließend bedankte er sich bei unseren Unternehmenssponsoren, darunter Dream Team-Sponsor Gilead Sciences und die Violet-Sponsoren Vertex Pharmaceuticals und Eloxx Pharmaceuticals, sowie bei unseren Community-Sponsoren und Sachspendern, darunter The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka und viele mehr.

Foto: JPG Fotografie

Paula Barg, EE-Champion des Jahres 2017 und EE-Champion 2018, betrat die Bühne, um die diesjährigen EE-Champions 2018 vorzustellen, die zusammen erstaunliche $37.619 gesammelt haben! Diese Einzelpersonen und Teams junger Fachleute nahmen die Dinge selbst in die Hand und nutzten ihre persönlichen Netzwerke, um bis zum 1. Dezember jeweils $1.500 zu sammeln. Der Preis für den EE-Champion des Jahres 2018 ging an Erin Shanahan, eine Mukoviszidose-Elternteil eines Sohnes mit Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose.

Foto: JPG Fotografie

Als Nächstes war Julia Kramer-Golinkoff, Emilys jüngere Schwester, an der Reihe. Sie erzählte eindringlich von dem Tag im Jahr 2011, an dem sie zum ersten Mal hörte, dass für 90% der Mukoviszidose-Population mit häufigen Mutationen ein bahnbrechender Durchbruch in Aussicht war. Sie erzählte von der erschütternden Erkenntnis, dass Emily am Rande der Gesellschaft stehen würde, als Teil der abgelegenen 10% mit nichts.

Foto: JPG Fotografie

Das Video der Kampagne 2019 wurde erstmals auf der großen Leinwand gezeigt und verdeutlichte den Zeitdruck und die Dringlichkeit, ein Heilmittel für das letzte 10% zu finden. Als die Leinwand schwarz wurde, sahen über 500 Menschen zu, wie Emily die Bühne betrat. Sie sprach über zwei verschiedene Entwicklungen, die gleichzeitig stattfanden: die Fortschritte von EE und ihre eigene Mukoviszidose-Entwicklung. "Kann das ultraviolette Licht der Hoffnung, das EE ist, die Dunkelheit des Schreckens, die CF ist, besiegen? Das liegt an Ihnen, dieser Entourage", sagte sie direkt zum Publikum.

Foto: JPG Fotografie

Voller Inspiration kehrte Coby auf die Bühne zurück, um den 5-Minuten-Countdown zu starten, und bat das Publikum, über den per SMS versandten Link zu spenden. Er wies darauf hin, wie wichtig ihre Unterstützung für die Finanzierung weiterer Forschung sei, um schnelle Durchbrüche und eine Heilung für die Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose zu erreichen. Die Anwesenden verfolgten gespannt, wie das Spendenthermometer immer höher stieg und das ursprüngliche Spendenziel übertraf, bis schließlich die erstaunliche und historische Summe von $614.502 erreicht wurde, mit der unsere Kampagne 2019 erfolgreich gestartet wurde!

Foto: JPG Fotografie

Zu sagen, der Abend sei ein Erfolg gewesen, wäre eine gewaltige Untertreibung. Dank Ihnen konnte die 7. jährliche Abend mit Emilys Entourage Gala leuchtete heller, als wir es uns hätten träumen lassen, und erreichte ein Spektrum, das unsere kühnsten Vorstellungen übertraf.

Diejenigen, die von Anfang an dabei sind - wir danken Ihnen für Ihre Leidenschaft, Ihre Vision und Ihre großzügige Unterstützung. Diejenigen, die am 1. Dezember zum ersten Mal dabei sind, heißen wir mit offenen Armen willkommen.


WATCH unser Kampagnenvideo 2019 hier

AKTIE unser Video zur Verbreitung der EE in den sozialen Medien hier

SPENDEN die Sache von EE unterstützen und helfen, das letzte 10% hier

ERFAHRUNG die 7. jährliche Abend mit Emilys Entourage online. Siehe das Programm auf Facebook, besuchen Sie unsere Instagram Geschichten, treffen Sie die EE-Meister 2018und die Fotos ansehen von der Nacht in unserem Facebook-Album

JOIN uns nächstes Jahr! Melden Sie sich an, um Updates und Einladungen für unseren 8. jährlichen Abend mit Emily's Entourage im Jahr 2019 zu erhalten hier

 

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RECAP: EE-Symposium befasst sich mit wichtigen Hürden und Strategien für einen beschleunigten Fortschritt bei CF-Nonsense-Mutationen
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