EE startet "Raring to Go!" Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit

Die Woche der Seltenen Krankheit, eine jährliche, weltweite Kampagne zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, beginnt heute anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit am 29. Februar 2024. Diese Woche ist ein besonderer - und wichtiger - Zeitpunkt für die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten, sich zusammenzuschließen und ihre kollektive Unterstützung zu demonstrieren, um das lebenswichtige Bewusstsein zu schärfen und letztlich mehr Forschung voranzutreiben, um das Leben der von seltenen Krankheiten Betroffenen zu verbessern, einschließlich der Mukoviszidose (CF) und seltener Mutationen der CF. eine seltene Gruppe mit einer seltenen Krankheit!

Wir bei EE konzentrieren uns auf die letzten 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft mit seltenen und Nonsense-Mutationen, und wir sind sehr stolz darauf, Teil der unglaublichen Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu sein. Wir haben immer wieder die Kraft, Stärke und Entschlossenheit der Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten erlebt, und aus diesem Grund - und aus vielen anderen Gründen - freuen wir uns, an der Woche der seltenen Krankheiten teilzunehmen und sie mit dem Start unserer Kampagne "Raring to Go" zu unterstützen!

Was ist eine seltene Krankheit?

Eine seltene Krankheit ist jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen in den USA betrifft. Mukoviszidose betrifft 40.000 Amerikaner und 105.000 Menschen weltweit, was sie als seltene Krankheit qualifiziert. Obwohl diese Krankheiten einzeln "selten" sind, sind sie in ihrer Gesamtheit weit davon entfernt. Es gibt mehr als 7.000 seltene Krankheiten, von denen mehr als 30 Millionen Menschen in den USA betroffen sind - das ist etwa einer von zehn Amerikanern. Stellen Sie sich das einmal so vor: Das ist eine Person in jedem Aufzug und vier Personen in jedem Bus. Obwohl wir diese Krankheiten als selten bezeichnen, sind sie in Wirklichkeit weit verbreitet, und leider gibt es derzeit für mehr als 90% dieser seltenen Krankheiten keine zugelassenen Behandlungen. Wir haben noch viel Arbeit vor uns! 

Das Seltenste vom Seltenen

Mukoviszidose ist zwar an sich eine seltene Krankheit, aber was viele Menschen nicht wissen, ist, dass es innerhalb der Mukoviszidose-Gemeinschaft eine seltene Subpopulation gibt - diejenigen in der Endstufe 10%, die von den derzeit verfügbaren, auf Mutationen ausgerichteten Therapien nicht profitieren. Sie haben seltene genetische Mutationen der Mukoviszidose, die sie zu den Seltensten der Seltenen machen. Sie warten auf ihre lebensrettende Behandlung, während der Rest der Mukoviszidose-Gemeinschaft eine zweite Chance auf Leben erhält. Das ist eine unglaublich schwierige Situation.

Darüber hinaus gibt es innerhalb der endgültigen 10% eine unverhältnismäßig hohe Prävalenz von historisch marginalisierten, nicht-weißen Personen mit seltenen oder nicht ausreichend untersuchten CF-Mutationen. Unter den hispanischen, schwarzen, asiatischen und indianischen CF-Populationen profitieren 17 bis 40% der Personen nicht von den bestehenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien. Der fehlende Zugang zu mutationsspezifischen Therapien trägt zu den bestehenden gesundheitlichen Ungleichheiten bei, mit denen diese Gruppen bereits konfrontiert sind, einschließlich der späten Diagnose. Während der Woche der Seltenen Krankheit stellen wir eindrucksvolle Geschichten vor, die diese Erfahrungen beleuchten und das Bewusstsein für die unerfüllten Bedürfnisse dieser unterversorgten CF-Populationen schärfen.

"Viel zu oft werden Menschen mit seltenen Krankheiten, auch solche aus nicht-weißen, historisch marginalisierten Gruppen, übersehen, an den Rand gedrängt, und es wird ihnen das Gefühl gegeben, dass sie zu selten sind, um von Bedeutung zu sein. Wir von Emily's Entourage sind fest davon überzeugt, dass jedes einzelne Menschenleben unendlich wichtig ist, ganz gleich, wie selten eine Mutation oder Krankheit ist. sagte die Mitbegründerin von EE, Emily Kramer-Golinkoff.

Mit unserer Kampagne zur Woche der seltenen Krankheiten und unserem unermüdlichen Einsatz für die Mukoviszidose-Gemeinschaft verfolgen wir bei EE das Ziel, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und entscheidende Fortschritte in der Forschung und Medikamentenentwicklung für die 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft voranzutreiben, damit niemand zurückgelassen wird.

Wir stellen vor: "Raring to Go!"

Anlässlich der Woche der Seltenen Krankheit 2024 startet EE heute eine einwöchige digitale Kampagne mit dem Titel "Raring to Go", um auf die Menschen aufmerksam zu machen, die mit seltenen Mukoviszidose-Mutationen leben, und auf die Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten im weiteren Sinne, um das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, mit denen sie konfrontiert sind, und um auf den dringenden, ungedeckten Bedarf an lebensrettenden Therapien hinzuweisen

Warum "Aufbruchstimmung"? Weil bei einer tödlichen Krankheit wie Mukoviszidose die Tage zählen. Wir müssen SCHNELL handeln, um lebensrettende Therapien für diejenigen voranzubringen, die sie dringend benötigen und deren Leben davon abhängt. Schnelligkeit ist das Gebot der Stunde! Und so stürmen wir mit Turbogeschwindigkeit vorwärts, um den Fortschritt für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose zu beschleunigen. Vrroooom!

Während der gesamten Woche der Seltenen Krankheit wird die EE-Kampagne "Raring to Go" inspirierende Geschichten aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft und Fakten über seltene Krankheiten präsentieren. In dieser Woche - und wie immer - möchten wir alle dazu ermutigen, die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre seltene, außergewöhnliche Stärke, Unverwüstlichkeit und ihren Mut zu feiern. Wir laden Sie ein, uns in unserem dringenden Wettlauf zu unterstützen, die Entwicklung lebensrettender Therapien zu beschleunigen, damit sie nicht länger so übernatürlich stark und außergewöhnlich sein müssen.

Sind Sie "startklar"?

Packen wir's an! Wir hoffen, dass Sie sich in dieser Woche der Seltenen Krankheit angeregt fühlen, mitzumachen und uns dabei zu helfen, die außergewöhnliche Gemeinschaft der Seltenen Krankheiten zu würdigen und ihr Bewusstsein zu schärfen. Besuchen Sie unsere sozialen Medienkanäle - Facebook, Instagram, Xund LinkedIn - um an dem Gespräch teilzunehmen!

Vielen Dank an die Sponsoren der Woche der Seltenen Krankheit

Fußnoten