Personalisierte Medizin Koalition Kongress-Briefing & Lobbying

Frau Kramer-Golinkoff geht nach Washington! Emily Kramer-Golinkoff grüßte das Weiße Haus, das sie im letzten Jahr einige Male besucht hatte, und machte sich letzte Woche auf den Weg nach Washington, um Senatoren, ihre Mitarbeiter und andere politische Entscheidungsträger über den dringenden, ungedeckten Bedarf an personalisierter Medizin für Menschen mit seltenen Krankheiten wie Mukoviszidose zu informieren.

Emily begann ihren Tag im Kennedy Caucus Room des US-Senats, wo sie neben Vertretern der Pharma- und Diagnostikindustrie an einer von der Personalized Medicine Coalition organisierten Diskussionsrunde teilnahm. Dabei ging es um die Frage, wie die personalisierte Medizin Innovationen fördern, die Qualität des Gesundheitswesens verbessern und die Kosten senken kann, und welche politischen Maßnahmen die Entwicklung dieses Bereichs beschleunigen oder behindern können.

Senator Ed Markey aus Massachusetts (sehen Sie ihn sich auf dem Podium an!) hielt die Grundsatzrede bei der Informationsveranstaltung. Als Podiumsteilnehmerin unterstrich Emily die Botschaft, dass zielgerichtete Therapien die einzige Hoffnung auf eine Zukunft für Patienten wie sie sind, und berichtete von der bahnbrechenden Arbeit, die Emily's Entourage leistet, um die Präzisionsmedizin für seltene Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose voranzubringen. Edward Abrahams, Präsident der Personalized Medicine Coalition, beendete den Vortrag mit einer lebhaften Fragerunde

Am Nachmittag setzte Emily das Gespräch mit Mitarbeitern des Senatsausschusses für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten (HELP) fort, wo sie über die öffentliche Gesundheitspolitik mit Schwerpunkt auf der FDA diskutierten. Anschließend traf sie sich mit Senator Bob Casey aus ihrem Heimatstaat Pennsylvania und seinen Mitarbeitern aus dem Gesundheitsbereich.

Emily hofft, dass ihre Zeit auf dem Kongress dem Versprechen der personalisierten Medizin und den unglaublichen Möglichkeiten, die vor uns liegen, ein menschliches Gesicht verliehen hat. Auf persönlicher Ebene war es ein aufschlussreicher Tag - der ultimative Crash-Kurs in Gesundheitspolitik - und eine unschätzbare Gelegenheit, die erstaunlichen Fortschritte zu teilen, die EE als ultimative Verkörperung der personalisierten Medizin in Aktion macht.