Werden Sie laut: Der Mai ist der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins!

Emily's Entourage hat viele Dinge geplant, um den Monat Mai als Nationalen Mukoviszidose-Aufklärungsmonat anzuerkennen und zu feiern! Ganz gleich, ob Sie ein treues EE-Mitglied oder neu in diesem großartigen Team sind, nehmen Sie sich bitte einen kurzen Moment Zeit, um zu erfahren, welchen Unterschied Sie machen können, um unsere unglaubliche Emily und alle Menschen mit Mukoviszidose zu retten:

- DIE NACHRICHT VERBREITEN
Den ganzen Monat lang werden wir uns auf Facebook, Instagram und Twitter austoben - mit aufregenden Ankündigungen, Einblicken in das Leben mit Mukoviszidose und um zu zeigen, wie unaufhaltsam diese Entourage ist...gemeinsam.
Begleiten Sie uns auf Facebook, Instagram und Twitter um Teil dieser rasanten Bewegung zu sein. Indem Sie die Beiträge in den sozialen Medien liken und teilen und Ihren Freunden und Ihrer Familie davon erzählen, machen Sie auf Mukoviszidose aufmerksam, verstärken die Wirkung von Emilys Entourage und bringen uns einer Heilung ein großes Stück näher. Es beginnt alles mit einem schnellen Klick.

- DEIN FACEBOOK-FOTO ÄNDERN
Zeigen Sie, dass Sie EE bei unserem Ziel, eine Heilung für Mukoviszidose zu finden, unterstützen, indem Sie Ihr Facebook-Profil oder Ihr Titelbild für den Monat Mai ändern. Gehen Sie einfach auf die Seite EE Facebook-SeiteLaden Sie das Profil- oder Titelbild von Mai CF Awareness herunter und laden Sie es dann in Ihr Konto hoch. Lassen Sie uns der FB-Gemeinschaft zeigen, wie groß und mächtig unsere Entourage ist!

- SPENDEN
Das Bewusstsein steht im Mittelpunkt dieses Monats (es steht ja im Titel), aber in Wahrheit ist es die Finanzierung, die das Tempo der Mukoviszidose-Forschung beschleunigt und die Chance, Leben zu retten. Spenden Sie auf der Website von EE - und teilen Sie die Nachricht bitte mit Ihrem Netzwerk, um unsere Suche nach neuen Behandlungsmethoden und einer Heilung voranzutreiben.

Der Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins ist auch vollgepackt mit Möglichkeiten, sich für EE zu engagieren. Schauen Sie sich diese lokalen Veranstaltungen und Möglichkeiten zur Unterstützung an, wenn Sie in der Gegend von Philadelphia leben:

Mutterkriegerinnen und Freunde: Achtsames Yoga Sonntag, 3. Mai, 10.00 bis 12.00 Uhr
Ein Vormittag mit achtsamem Yoga, Gemeinschaftsgeist und Erfrischungen - alles zur Unterstützung von Emily's Entourage. Lokale Top-Lehrer leiten eine einstündige Yogastunde für alle Niveaus mit Live-Musik von Stephen Groff und Erfrischungen, die von Firinji gespendet werden.

Standort: Ardmore Toyota, 219 E Lancaster Ave, Ardmore PA
Hinweis: Keine Anmeldung erforderlich; $25 empfohlene Spende.

Penn Orphan Disease Center's Million Dollar Bike Ride Samstag, 9. Mai um 8 Uhr
Eine 12-, 35- oder 75-Meilen-Radtour zur Unterstützung der Forschung für seltene Krankheiten. Alle Dollar werden an das Team EE gespendet. wird bis zu $50K angepasst für die Erforschung seltener Nonsense-Mutationen der zystischen Fibrose. Mehr erfahren unter www.milliondollarbikeride.org.

Ort: Highline Park, 3160 Chestnut Street, Philadelphia PA
Registrieren Sie sich unter http://www.alumni.upenn.edu/MDBR2015 und wählen Sie "Emily's Entourage: Mukoviszidose". Radfahrer können sich mit oder ohne Spendenaufrufe anmelden.

Insomnia Cookies Fundraising-Verkauf Datum wird noch festgelegt
Kaufen Sie leckere Kekse in einer bestimmten Insomnia Cookies-Filiale und ein Teil des Erlöses wird direkt an EE gespendet. Detaillierte Informationen werden auf Facebook, Instagram und Twitter bereitgestellt.

Sind Sie neugierig, was Emily's Entourage in diesem Jahr unternommen hat? Ihre Unterstützung hat EE dazu gebracht:

• Überschreiten Sie $1 MILLION an Fördergeldern seit unserem Start im Jahr 2011!!!
• Veranstaltung eines wissenschaftlichen Symposiums über unsinnige Mukoviszidose-Mutationen mit den weltweit führenden Mukoviszidose-Experten aus der Biotechnologie, der akademischen Welt, der Pharmaindustrie und der Mukoviszidose-Stiftung
• Formalisierung der Organisationsstruktur durch Umstrukturierung des Vorstands und der Ausschüsse
• Einführung eines überarbeiteten Website-Designs mit einem schlankeren Erscheinungsbild, einer benutzerfreundlicheren Navigation und neuen interaktiven Funktionen
• Helfen Sie Emily, die 30 mit neuer Hoffnung für die Zukunft einzuläuten!!!!

Und Leute, wir sind noch lange nicht fertig. Weitere spannende Ankündigungen folgen diesen Monat!

Bleiben Sie dran für spezielle Blog-Beiträge im Laufe des Monats, einschließlich der "Nur für einen Tag"-Kampagne, bei der Emily von einem Nicht-CF-Kumpel beschattet wurde, Spotlights für neue Vorstandsmitglieder und mehr. Und das ist noch nicht alles! Wir werden auch auf Instagram mit einem wöchentlichen Fotoprogramm und auf Twitter mit einem neuen CF-Fact jeden Tag aktiv sein.

Und last but not least...
SAVE THE DATE für die 4. jährliche Evening with Emily's Entourage Gala am Samstag, den 5. Dezember 2015. Merken Sie sich den Termin vor und sagen Sie es Ihren Freunden!

Die Aktivitäten auf Facebook, Twitter, Instagram und in unserem Blog sind zwar lustig und spielerisch, aber sie dienen alle nur einem einzigen Zweck: Wir wollen auf Mukoviszidose aufmerksam machen und das Bewusstsein dafür schärfen, damit wir dieser schrecklichen Krankheit ein für alle Mal ein Ende setzen können.
Werden Sie uns bei unseren Bemühungen unterstützen, dieses Ziel zu erreichen?

TITELBILD DES CF-BEWUSSTSEINSMONATS:

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