• Heim
  • Emilys Geschichte
  • Über uns
    • Über Emily's Entourage
    • Unser Ansatz
    • Unser Einfluss
      • Wirkungsbericht 2022-2023
      • 2021 Wirkungsbericht
      • Bericht über die Auswirkungen 2020
      • Wirkungsbericht 2019
    • Über Zystische Fibrose
    • Treffen Sie unser Führungsteam
      • Wissenschaftlicher Beirat
      • Direktorium
      • Führungsteam
    • Partner-Organisationen
  • Forschung
    • Schwerpunktbereiche
    • Bewilligte Zuschüsse
    • Förderungsmöglichkeiten
      • Venture Philanthropy Investitionen
      • Gemeinsame Zuschüsse
      • Translationsbezogene Zuschüsse
    • CF Clinical Trial Connect
    • Vermittlungsprogramm für klinische Studien
    • Die abschließende 10%-Umfrage
    • Veröffentlichungen
    • Für Forscher
      • Anfragen zur Forschung
      • Ressourcen für die Forschung
  • Veranstaltungen
    • 2025 EE-Gala
    • Veranstaltungen und Aktivitäten
  • Presse & Medien
    • EE in den Nachrichten
    • Mitteilungen an die Presse
    • Auszeichnungen
    • Videos
  • Werde aktiv
    • Spenden
    • Engagieren Sie sich
    • CF Clinical Trial Connect beitreten
    • Geschäft EE
    • Für Updates anmelden
  • Der Blog
  • Kontakt
  • Spenden
SPENDEN
  • Heim
  • Emilys Geschichte
  • Über uns
    • Über Emily's Entourage
    • Unser Ansatz
    • Unser Einfluss
      • Wirkungsbericht 2022-2023
      • 2021 Wirkungsbericht
      • Bericht über die Auswirkungen 2020
      • Wirkungsbericht 2019
    • Über Zystische Fibrose
    • Treffen Sie unser Führungsteam
      • Wissenschaftlicher Beirat
      • Direktorium
      • Führungsteam
    • Partner-Organisationen
  • Forschung
    • Schwerpunktbereiche
    • Bewilligte Zuschüsse
    • Förderungsmöglichkeiten
      • Venture Philanthropy Investitionen
      • Gemeinsame Zuschüsse
      • Translationsbezogene Zuschüsse
    • CF Clinical Trial Connect
    • Vermittlungsprogramm für klinische Studien
    • Die abschließende 10%-Umfrage
    • Veröffentlichungen
    • Für Forscher
      • Anfragen zur Forschung
      • Ressourcen für die Forschung
  • Veranstaltungen
    • 2025 EE-Gala
    • Veranstaltungen und Aktivitäten
  • Presse & Medien
    • EE in den Nachrichten
    • Mitteilungen an die Presse
    • Auszeichnungen
    • Videos
  • Werde aktiv
    • Spenden
    • Engagieren Sie sich
    • CF Clinical Trial Connect beitreten
    • Geschäft EE
    • Für Updates anmelden
  • Der Blog
  • Kontakt
  • Spenden

22. November 2019

Humans of EE: Treffen Sie die Ehrenvorsitzenden der Philly Gala 2019, Kami und Josh Verne

Freitags beleuchtet Emily's Entourage (EE) in der Serie "Humans of EE" die bemerkenswerten Geschichten und unterschiedlichen Perspektiven, die unsere große, unglaubliche Entourage ausmachen. Dies ist eine Anspielung auf das Fotoprojekt und das Phänomen Die Menschen von New York. Diese spezielle "Humans of EE"-Blog-Ausgabe stellt das bemerkenswerte Duo Kami und Josh Verne vor, die Ehrenvorsitzenden der 8. jährlichen "Evening with Emily's Entourage"-Gala am 7. Dezember, und wie sie schnelle Durchbrüche für Nonsense-Mutationen von Mukoviszidose (CF) vorantreiben!  

Kami und Josh Verne sind beide aktive Philanthropen in der lokalen Gemeinschaft und man kann mit Sicherheit sagen, dass ihre Leidenschaft keine Grenzen kennt! Wenn sie sich nicht gerade für EE oder andere Organisationen einsetzen, die ihnen am Herzen liegen, ist Kami eine Hausfrau und ehemalige Strafverteidigerin und Josh ist ein erfahrener Unternehmer. 

Die Familie Kramer-Golinkoff lernte Kami bei einer Wanderung des Freundeskreises kennen und festigte ihre Beziehung, als sie zum Schabbatessen bei den Vernes kamen. Josh erinnert sich besonders daran, dass er sich in Annie, Emilys jüngere Schwester und Ehrenvorsitzende der EE, verliebt hat, und freut sich darauf, mit ihr auf der Gala zu sein. 

"Ich bin besessen von der Familie, und wenn sie mir sagen, ich solle springen, sage ich 'wie hoch?', denn
wir wird ein Heilmittel für Emily und so viele andere zu finden".

Als Ehrenvorsitzende für den 8. jährlichen Abend mit Emilys Entourage Gala haben sowohl Kami als auch Josh hart gearbeitet, um sicherzustellen, dass die Veranstaltung ihre Spendenziele erreicht, insbesondere mit Hilfe von Unternehmenssponsoren. Auf die Frage nach ihrer Beteiligung an der EE drückten sie ihre Wertschätzung für die positive Einstellung und die unermüdliche harte Arbeit aller Entourage-Mitglieder aus. "Ich bin besessen von der Familie, und wenn sie mir sagen, ich solle springen, sage ich 'wie hoch?', denn wir wird ein Heilmittel für Emily und so viele andere zu finden", sagte Kami. 

"Diese Menschen sind die Helden in unserem Hinterhof. Die gesamte Gemeinschaft sollte sich um sie scharen.
und ich hoffe, dass ich die Menschen dazu inspirieren kann." 

EE liegt den Vernes immer am Herzen, und sie fühlen sich "geehrt", am 7. Dezember vor einem vollen Saal von Philanthropen, Fachleuten und Gemeindemitgliedern geehrt zu werden. Sie wollen dabei helfen, ein Heilmittel für die 10% der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu finanzieren, die nicht von den zugelassenen lebensrettenden Modulatoren auf dem Markt profitieren. "Diese Menschen sind die Helden in unserem Hinterhof. Die gesamte Gemeinschaft sollte sich um sie scharen, und ich hoffe, dass ich die Menschen dazu inspirieren kann", sagte Josh. 

Emily's Entourage ist über alle Maßen dankbar dafür, dass solche herausragenden Persönlichkeiten an der Gala in Philadelphia beteiligt sind, und freut sich darauf, den Vernes ihren Ehrenpreis im Rahmen des EE in Bloom-Programms am 7. Dezember ab 21 Uhr zu überreichen. Um Eintrittskarten oder Patenschaften für die 8. jährliche Gala "Evening with Emily's Entourage" zu erwerben, besuchen Sie bitte die Website der Veranstaltung hier.

Beitrag teilen: facebook-share linked-share twitter-share
EE veranstaltet 4. jährlichen Cocktail-Empfang beim NACFC in Nashville
Eine Stiftung für die Zukunft: Die 8. jährliche "Evening with Emily's Entourage" Gala
Die von unseren Gastautoren geäußerten Meinungen spiegeln ausschließlich die Erfahrungen und Gedanken des jeweiligen Autors wider. Die Veröffentlichung dieser Beiträge bedeutet nicht, dass Emily's Entourage diese Meinungen gutheißt oder sich zu ihnen äußert. Der Inhalt dieser Website dient ausschließlich zu Informations- und Bildungszwecken und ersetzt keine professionelle medizinische Beratung oder Konsultation von medizinischem Fachpersonal.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Freiwillig arbeiten. Spende. Rückblick.
  • Heim
  • Über Emily's Entourage
  • Karriere
  • Kontaktieren Sie uns
  • Spenden
Für Updates anmelden >>

Emily's Entourage
Postfach 71
Merion Station, PA 19066

Steuernummer: 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Heim
  • Emilys Geschichte
  • Über uns
    ▼
    • Über Emily's Entourage
    • Unser Ansatz
    • Unser Einfluss
      ▼
      • Wirkungsbericht 2022-2023
      • 2021 Wirkungsbericht
      • Bericht über die Auswirkungen 2020
      • Wirkungsbericht 2019
    • Über Zystische Fibrose
    • Treffen Sie unser Führungsteam
      ▼
      • Wissenschaftlicher Beirat
      • Direktorium
      • Führungsteam
    • Partner-Organisationen
  • Forschung
    ▼
    • Schwerpunktbereiche
    • Bewilligte Zuschüsse
    • Förderungsmöglichkeiten
      ▼
      • Venture Philanthropy Investitionen
      • Gemeinsame Zuschüsse
      • Translationsbezogene Zuschüsse
    • CF Clinical Trial Connect
    • Vermittlungsprogramm für klinische Studien
    • Die abschließende 10%-Umfrage
    • Veröffentlichungen
    • Für Forscher
      ▼
      • Anfragen zur Forschung
      • Ressourcen für die Forschung
  • Veranstaltungen
    ▼
    • 2025 EE-Gala
    • Veranstaltungen und Aktivitäten
  • Presse & Medien
    ▼
    • EE in den Nachrichten
    • Mitteilungen an die Presse
    • Auszeichnungen
    • Videos
  • Werde aktiv
    ▼
    • Spenden
    • Engagieren Sie sich
    • CF Clinical Trial Connect beitreten
    • Geschäft EE
    • Für Updates anmelden
  • Der Blog
  • Kontakt
  • Spenden
Deutsch
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska