Alles Gute zum 34. Geburtstag für meinen besten Freund!
Von Zeit zu Zeit laden wir Gastblogger ein, die Teil der Gemeinschaft von Emily's Entourage (EE) sind, um ihre einzigartige Stimme zu unserem Blog beizusteuern. Die heutige Gastbloggerin ist unser geschätztes EE-Vorstandsmitglied und Emilys lebenslange beste Freundin, Jessica Rutstein Lazarus, deren Beitrag offiziell den Startschuss für unsere #34for34-Kampagne und die virtuelle Geburtstagsfeier für unsere liebe Emily gibt.
Für alle, die mich nicht kennen: Ich bin Jess, eine von Emilys besten Freundinnen seit der Mittelschule, und ich habe auch die Ehre, seit der Gründung von EE im Vorstand zu sitzen. Dieses Jahr möchte ich meine Tradition fortsetzen und unsere Kampagne zu Ehren von Emilys 34. Geburtstag eröffnen.
Wie viele von Ihnen vielleicht schon wissen, ist Emily eine wirklich phänomenale Rednerin. Ob sie nun auf einer EE-Gala spricht oder eine Präsentation vor der FDA hält, ihre Gedanken sind wortgewandt und leicht nachvollziehbar. Ihre Worte bleiben mir im Gedächtnis haften, und die Dringlichkeit und Leidenschaft, die sie vermittelt, veranlassen mich immer zum Handeln. Emily beeindruckt mich immer wieder mit ihrer Fähigkeit, unverfälscht und echt zu sein. Sie ist in der Lage, sich auf eine Weise zu öffnen, die viele von uns einschüchtern würde, wenn wir hinter einem Podium vor 500 Zuhörern stehen würden!

Das war auch bei ihrer Rede auf dem 7th Annual Abend mit Emilys Entourage am 1. Dezember, und ich war persönlich überwältigt. Sie erklärte mir, dass die einfache und nachdenkliche Frage "Wie geht es Ihnen?" für sie eine belastende Antwort sein kann.
Obwohl ich eindeutig einen Schritt weiter bin, kämpfe ich oft mit dem gleichen Konflikt, wie ich die Frage nach Emily am aufrichtigsten beantworten soll. Ich habe das unglaubliche Glück, in meinem persönlichen Netzwerk so aufmerksame Freunde und Familienmitglieder zu haben, die mich häufig fragen: "Wie geht es Emily?" oder "Wie geht es Emily in letzter Zeit?", und ich stolpere über meine Antwort. Wie kann ich eine so komplizierte Frage am besten beantworten?
Wie Emily selbst feststellte, explodiert EE mit jeder Minute, jedem Tag und jeder Woche weiter. Es ist so aufregend, diese Art von Neuigkeiten mit meinem Netzwerk zu teilen und zu sehen, mit welcher Begeisterung sie auf das jüngste Publikum reagieren, vor dem Emily gesprochen hat, wohin sie als Nächstes zu einem wichtigen Treffen reist oder was es mit der Forschung auf sich hat, die wir finanzieren. Ich lächle jedes Mal, wenn ich eine SMS von Emily erhalte, die wie folgt beginnt: "Ihr werdet nicht glauben, mit wem ich mich gerade getroffen habe...", "Ratet mal, welches Unternehmen sich gerade an uns gewandt hat..." oder "Wir haben gerade eine so großzügige Spende erhalten!"
Wenn ich einen Blick auf mein Telefon werfe und diese Art von Nachrichten sehe, erfüllt mich das sofort mit neuer Hoffnung und Motivation, weil ich weiß, wie wertvoll jede neue Verbindung, Spende und Forschungsstudie für unser Ziel ist.

Aber ich erhalte auch SMS, in denen es heißt: "Ich kämpfe mit einer Erkältung und bin besorgt, dass ich bald ins Krankenhaus muss" oder "Ich fühle mich heute nicht gut und hoffe, dass es nicht weitergeht." Es ist schwer zu erklären, wie viel Angst und Besorgnis ich daraufhin empfinde. Ich weiß, wie stoisch Emily ist, und ich weiß, dass sie unermüdlich versucht, sich selbst durch die schwierigsten Momente zu bringen. Wenn sie also selbst ihre Besorgnis zum Ausdruck bringt, hält mich das in meinen Gedanken auf.
Die Frage, wie es ihr geht, ist nicht nur für Emily schwer zu beantworten, sondern auch für mich, als ihre beste Freundin, Vertraute, EE-Teamkollegin, Vorstandsmitglied und ewige Unterstützerin.

Wie würde ich also die Frage beantworten, wie es ihr geht?
Ich würde sagen, dass Emily die Zeit davonläuft.
Wir verwenden diesen Ausdruck sehr oft, aber nichts beschreibt ihre Situation besser als dieser Satz. Emily gehen die Antibiotika aus, die gegen ihre Infektionen helfen. Ihr gehen die Behandlungsmöglichkeiten schneller aus, als wir ihr neue geben können. Sie erfährt neue und erschreckende Folgen der Mukoviszidose, die sie bisher vermeiden konnte. Einfach ausgedrückt: Ihre Krankheit schreitet schneller voran, als wir sie kontrollieren können.
Bei jedem besonderen Moment, den wir erleben, bei jedem Abendessen mit den Mädels oder jedem Treffen des Buchclubs, das ich mit Emily teilen darf, sehe ich auch die täglichen Erinnerungen daran, dass die Zeit abläuft. Ich weiß, dass meine wunderbaren Freunde und meine Familie mich nach Emilys Geburtstag in diesem Jahr fragen werden, und ich möchte ihnen ehrlich sagen können, dass ich voller Hoffnung bin. DU kannst diese Hoffnung sein.

Das größte Geburtstagsgeschenk, das wir Emily - und der gesamten Mukoviszidose-Gemeinschaft von Menschen wie Emily - machen können, ist die Möglichkeit, ihr neues Jahr mit einem Schub neuer Hoffnung zu beginnen. Die gute Nachricht ist: WIR KÖNNEN ES TUN! Eine finanzielle Spende wird uns direkt dabei helfen, die Antwort auf diese belastende Frage zu ändern und uns einen neuen Schritt in Richtung unseres ultimativen Ziels zu ermöglichen.
In dieser Woche, in der ihr Geburtstag immer näher rückt, möchten wir Sie bitten, uns beim Abschluss unserer jährlichen Kampagne zu helfen, damit wir unseren Auftrag erfüllen können.

Sie werden es vielleicht nicht glauben, aber nur 5 Minuten Ihrer Zeit können für uns, für Emily und für alle, die mit den unsinnigen Mutationen der Mukoviszidose leben, eine große Wirkung haben.
Nehmen Sie an unserer Kampagne #34for34 teil und helfen Sie mir, den 34. Geburtstag meiner besten Freundin Emily mit einem Geschenk zu feiern, das dazu beiträgt, viele weitere zu sichern!
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