Gastbeitrag: Kennenlernen von Emily und ihrem Leben ohne Reue

Im Rahmen des Mukoviszidose-Aufklärungsmonats Mai hat Jessie Stein Diamond, freiberufliche Autorin und Mitglied der Vorstand von Emily's Entourageschreibt über das Kennenlernen von Emily und die Lektionen, die sie über den Wert der Zeit und ein Leben ohne Reue gelernt hat. 

Zierlich, präzise und weiser als ihre 28 Jahre - Emily von Emily's Entourage hat mein Verständnis für den Wert der Zeit für immer verändert. Ich hatte das Glück, sie als Vorstandsmitglied von Emily's Entourage kennenzulernen, und möchte ein paar Erkenntnisse aus unserer jüngsten Online-Korrespondenz mit ihr teilen:

"Ich finde großen Frieden und Trost in dem Wissen, dass ich alles tue, was ich kann, dass ich dem Leben und der Mukoviszidose meine beste Chance gebe. Das ist alles, was jeder von uns tun kann - die Karten nehmen, die uns gegeben werden, und unser Bestes geben. Auch wenn ich mit Mukoviszidose kein Glück hatte, so habe ich doch in vielen anderen Bereichen des Lebens mehr als genug Glück gehabt. Diese Anerkennung und Wertschätzung ist mir keine Millisekunde lang entgangen. Niemals."

Die durchschnittliche Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose liegt bei Mitte der 30er Jahre. Trotzdem oder vielleicht gerade deshalb lebt Emily, 28, in vollen Zügen. Sie liebt ihre Freunde und ihre Familie und wird von ihnen sehr geliebt. Ihren Hunger nach neuem Wissen und neuen Erfahrungen stillt sie, indem sie im Marketing im Gesundheitswesen arbeitet und vor kurzem einen Master-Abschluss in Bioethik gemacht hat. Irgendwie schafft sie es, all dies und noch viel mehr mit den drei bis vier Stunden zu vereinbaren, die sie täglich für die Befreiung der Atemwege und die Atemtherapie bei Mukoviszidose aufwendet - und das nur, wenn sie gesund ist.

Sie hat den Vorstand von Emily's Entourage (und unsere eigenen Freunde und Familien) dazu inspiriert, Geld zu sammeln, um die Forschung und die Entwicklung von Therapien für Mukoviszidose zu beschleunigen.

Emily ist für uns sehr wertvoll.

Zeit ist für sie kostbar.

Wir sind uns sehr bewusst, dass andere Menschen mit Mukoviszidose wie sie ebenso geliebt werden. Deshalb wollen wir alles tun, was wir können, um eine Heilung zu beschleunigen.

Ein Leben ohne Reue zu führen, erfordert von uns allen Mut und Durchhaltevermögen. Aber Emily hebt es auf eine ganz andere Ebene.

Die Welt braucht Emilys Talente und Weisheit. Emily braucht Therapeutika, die helfen, Behandlungen im Endstadium wie Lungentransplantationen abzuwenden.

- Jessie Stein Diamond

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