Gesichter des CF: Ein besonderer Jahrestag
Hier bei Emily's Entourage haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, Ihnen frische Inhalte voller Ehrlichkeit, Leidenschaft und Informationen zu bieten. Wir freuen uns, Ihnen den ersten Teil unserer neuen Blogserie "Gesichter der Mukoviszidose" vorzustellen, in der wir Gastblogger einladen, aus erster Hand über ihr Leben mit Mukoviszidose zu berichten. Wir hoffen, Menschen aus allen Stadien der Krankheit vorstellen zu können, die heldenhaft eine Vielzahl von Hindernissen gemeistert haben. Wenn Sie daran interessiert sind, Ihre Sichtweise mit uns zu teilen, lassen Sie es uns wissen - wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören! Viel Spaß mit unserem ersten Blog in dieser Reihe, geschrieben von der wunderbaren Laura Smith, anlässlich eines ganz besonderen Jubiläums......
Mein Magen war die ganze letzte Woche durcheinander. Ich habe ein leichtes Keuchen in meiner Brust und einen unproduktiven Husten. Die Vorderseite meiner Brust ist taub. Mir wird jeden Monat und manchmal jede Woche Blut abgenommen. Ich nehme viermal am Tag Tabletten. Ich muss bei vielen Dingen sehr vorsichtig sein, über die sich normale Menschen keine Gedanken machen müssen.
Ich bin ein Überlebender einer doppelten Lungentransplantation. Heute ist mein einjähriger Jahrestag.
Ich hatte eine Lungentransplantation aufgrund von Mukoviszidose im Endstadium. Die Transplantation war meine einzige Möglichkeit, weiterzuleben. In vielerlei Hinsicht hat die Transplantation mein Leben in einem Maße normalisiert, wie ich es mir nach 35 Jahren Leben mit Mukoviszidose nicht hätte vorstellen können. Bis zu meiner Transplantation musste ich wegen der Mukoviszidose-Lunge jeden Tag stundenlang mit Inhalationsgeräten und perkussiven Westen behandelt werden, und ich hustete die ganze Zeit produktiv. Am Ende war ich immer auf dem Weg zu meiner nächsten Antibiotika-Infusion und brauchte 24 Stunden am Tag Sauerstoff. Unternehmungen, die mein Mann und ich gerne machen, wie Wandern und Reisen, wurden immer schwieriger.
Im vergangenen Jahr hatte ich viel Zeit zum Nachdenken. Und obwohl das Leben nun neue Herausforderungen mit sich bringt - ich mache mir Sorgen um meine Nierenfunktion und die Abstoßung der Lunge, meide bestimmte Lebensmittel, die unwissentlich gefährliche Bakterien beherbergen können, und bin äußerst wachsam, was Hautkrebs angeht, da immunsuppressive Medikamente die Haut anfälliger machen - möchte ich mit Ihnen einige der Dinge teilen, die ich gelernt habe.
Es ist wichtig, dass Sie sich von Ärzten beraten lassen, denen Sie von Natur aus vertrauen. Nach so vielen Jahren als Mukoviszidose-Patient war ich verdammt gut darin, zu wissen, was ich brauchte. Als ich von meiner Mukoviszidose-Klinik in das neue Transplantationszentrum wechselte, begann nicht nur der ganze Prozess des Kennenlernens von vorne, sondern ich betrat auch ein Gebiet, in dem ich mit der Transplantation nicht vertraut war. Nach der Operation gab es eine Zeit, in der ich so niedergeschlagen und frustriert war, dass ich tatsächlich daran dachte, aufzugeben. Ein bestimmter Arzt schien mich zu verstehen und diente mir als Ratgeber. Mit seiner Hilfe und indem ich einen Fuß vor den anderen setzte, kam ich langsam aus meinem Tief heraus.
Mein Körper hat sich grundlegend verändert und verlangt, dass ich mit neuen Kriterien lebe. Als Transplantationspatient musste ich mich mit einer neuen Krankheit vertraut machen. Plötzlich musste ich auf jede Kleinigkeit achten und hatte keine Ahnung, ob die Symptome zusammenhingen oder wichtig waren oder nicht. Das war erschreckend. Das Leben mit der Transplantation brachte auch eine ganze Reihe neuer Einschränkungen mit sich. Am schwierigsten war es für mich, all die neuen Lebensmitteleinschränkungen zu erlernen, die mit der Immunsuppression nach der Transplantation einhergehen, mich noch mehr in die Sonne zu begeben und besonders darauf zu achten, nicht von Tieren gekratzt oder gebissen zu werden - selbst von süßen kleinen Kätzchen kann man Katzenkratzfieber bekommen!
Es gibt so etwas wie zu viel freie Zeit. Während meines dreiwöchigen Krankenhausaufenthalts und der ersten Monate zu Hause drehte sich das Leben immer noch um meine Gesundheit: Medikamentenzeiten, Ernährungssondenpläne, zwei Stunden täglich zur Lungenrehabilitation gehen. Aber irgendwann hatte ich mehr Energie und ich fragte mich, was ich damit anfangen sollte! Leider hatte ich keinen Job, zu dem ich zurückkehren konnte, aber ich fand einige wirklich tolle Orte, an denen ich mich ehrenamtlich engagieren konnte, unter anderem hier bei Emily's Entourage. Es war eine sehr lohnende Art, meine Zeit zu verbringen.
Vorsichtig zu sein kann sich wirklich auszahlen. Ich war schon immer ein großer Fan von sauberen Händen. Nach einer Transplantation muss man noch vorsichtiger sein. Ich wasche und desinfiziere meine Hände, ich bin sehr vorsichtig in der Nähe von Kindern und meide kranke Menschen. Mein Mann tut das auch. Bisher ist es mir gelungen, mich nicht mit Viren oder bakteriellen Infektionen anzustecken. Das ist gut, denn so etwas wie ein Grippevirus kann für immungeschwächte Lungen schnell zu einem großen Problem werden - wir reden hier von verminderter Lungenfunktion, Krankenhausaufenthalt, Infusionen und möglicherweise sogar davon, wieder an Sauerstoff angeschlossen zu werden.
Langsam und stetig gewinnt das Rennen. Wenn man sich einer größeren Operation unterzieht, muss man lernen, auf seinen Körper zu hören. Meine 35-jährige Erfahrung mit Mukoviszidose wurde mir nach der Transplantation entrissen. Ich hatte immer sehr viel Sport getrieben, aber nach der Transplantation war ich so geschwächt, dass es sehr schwierig und frustrierend war, mich wieder aufzubauen. Ich musste lernen, dass es nicht immer das Beste ist, so hart wie möglich zu trainieren, und dass manchmal ein kleiner Fortschritt besser ist als gar keiner. Und manchmal muss man einfach ein Nickerchen machen.
Es ist erstaunlich, was der Körper alles aushalten kann. Als ich nach Hause kam, musste ich mit meiner Gehhilfe die 20 Meter vom Auto bis zur Haustür zurücklegen, was mich sehr erschöpfte. Jeden Tag zu trainieren half mir, langsam stärker zu werden. Sechs Monate nach der Transplantation fuhr ich mit einer Gruppe von Freunden zu einer Hochzeit nach Las Vegas und Utah - das erste Mal seit langer Zeit, dass ich ohne Sauerstoff flog! Im neunten Monat unternahmen mein Mann und ich unsere jährliche Reise nach Montana (ebenfalls ohne Sauerstoff), die wir im Jahr zuvor wegen meines Gesundheitszustands verpasst hatten. Wandern, Fliegenfischen und Sightseeing in der Natur machen mit neuen Lungen viel mehr Spaß! Ich kämpfe jetzt mit meinen Muskeln, damit sie härter arbeiten, nicht mit meinen Lungen.
Im Endstadium einer chronischen Krankheit und bei der Genesung nach einer größeren Operation rücken Selbstfürsorge, Freunde und Familie in den Vordergrund, und alles andere tritt in den Hintergrund. Es gibt einen Grund, warum das Transplantationskrankenhaus dafür sorgen will, dass Sie zu Hause gut unterstützt werden. Das liegt daran, dass es absolut unmöglich ist, dies ohne die Hilfe von Menschen aus Ihrer Umgebung zu tun. Während ich im Krankenhaus war, kamen mein Mann, meine Mutter und mein Bruder aus Michigan. Als ich nach Hause kam, kamen Tanten aus einem Umkreis von vier Stunden zu uns. Wir hatten Freunde, die zum Putzen kamen, uns Essen brachten, Besorgungen machten und sich um unsere Haustiere kümmerten. Und wir hatten eine Menge Hilfe und emotionale Unterstützung von anderen Familienmitgliedern und Freunden.
Man kann die besten Freunde an den unwahrscheinlichsten Orten finden. Ich war noch nie in einer Situation, in der ich so viele echte, fürsorgliche und dauerhafte Freunde gefunden habe. Schon an meinem ersten Tag der obligatorischen Lungenrehabilitation vor der Operation lernte ich Menschen mit den verschiedensten Arten von Lungenerkrankungen im Endstadium kennen. Wir wurden wie eine Familie. Ein Jahr später stehe ich immer noch mit den meisten von ihnen in Kontakt. Und ich kann mir keine Zeit in meinem Leben vorstellen, in der diese Menschen nicht für mich da sein werden.
Je weiter ich von der Transplantation wegkomme, desto mehr lerne ich und desto mehr kann ich das Leben wie ein normaler Mensch genießen. Jetzt kann ich morgens einfach aufwachen und loslegen! Ich muss mir keine Gedanken mehr über langwierige Therapien und Verneblerbehandlungen machen. Wenn ich verreisen will, muss ich nur darauf achten, dass meine Pillendosen voll sind, anstatt Sauerstoff zu besorgen und mir Gedanken darüber zu machen, wie ich meine sperrige Ausrüstung durch die Sicherheitskontrolle und ins Flugzeug bringe.
Vor der Transplantation habe ich immer versucht, mein Leben in vollen Zügen zu genießen, weil ich nie wusste, wie lange es dauern würde, bis ich eine Lungeninfektion bekommen würde, die mich zurückwirft oder mir den Garaus macht. Es gibt immer noch beängstigende Möglichkeiten in meiner Zukunft, aber jetzt kann ich so viele Dinge tun, die ich vorher nicht tun konnte!
Man sagt, dass eine Transplantation ein Glücksspiel ist. Ich habe die Würfel geworfen und gewonnen. Dank der unglaublichen Großzügigkeit meines Organspenders und der Unterstützung so vieler Menschen ist mein Leben so vielseitig wie nie zuvor.
P.S. Wenn Sie sich noch nicht als Organspender registriert haben, sollten Sie dies jetzt tun unter http://donatelife.net/register-now/.
Laura Smith ist 36 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose in Raleigh, NC. Lesen Sie mehr von ihr in ihrem Blog unter http://catboogiesdream.blogspot.com/.
