Emily's Entourage (EE) veranstaltete den 5. jährlichen Cocktail-Empfang beim NACFC 2022
Zum ersten Mal seit 2019 fand der Empfang wieder persönlich statt und brachte Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft zusammen, um die bisherigen Errungenschaften von EE zu feiern, die herausragende wissenschaftliche Gemeinschaft anzuerkennen und zu ehren und über die Mission von EE nachzudenken
Emily's Entourage (EE) veranstaltete am 4. November 2022 ihren 5. jährlichen Cocktailempfang auf der North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) im Marriott Philadelphia Downtown in Philadelphia, Pa. Der Vorsitzende des wissenschaftlichen Beirats von EE, Kevin Foskett, PhD, war Gastgeber des Empfangsmit dem Chief Scientific Officer von EE, Chandra Ghose, PhD. Die Mitbegründerinnen von EE, Emily und Liza Kramer-Golinkoff, nahmen aufgrund der COVID-19-Vorsorgemaßnahmen angesichts des fortgeschrittenen Stadiums von Emilys Mukoviszidose virtuell teil. Emilys Schwester Julia, Bruder Coby und sein Verlobte Lexi vertrat die Familie Kramer-Golinkoff bei der Veranstaltung, zusammen mit mehreren Mitgliedern des EE-Teams. Im Rahmen der Veranstaltung wurde auch der 2022 Trailblazer Award verliehen, ein Preis der EE, mit dem innovative Vorreiter in der Mukoviszidose-Forschung und Arzneimittelentwicklung ausgezeichnet werden.
Die NACFC, die jährlich von der Cystic Fibrosis Foundation veranstaltet wird, bringt Wissenschaftler, Kliniker und Pflegekräfte aus der ganzen Welt zusammen, um die neuesten Fortschritte in der Mukoviszidose-Forschung, -Pflege und -Medikamentenentwicklung zu diskutieren und Ideen auszutauschen, wie die Gesundheit und die allgemeine Lebensqualität von Menschen mit Mukoviszidose verbessert werden können.
Der diesjährige EE-Cocktailempfang auf der NACFC war der bisher am stärksten besuchte. Fast 100 Forscher, Wissenschaftler, Familienangehörige von Menschen mit Mukoviszidose und Vertreter von Pharma- und Biotech-Unternehmen nahmen daran teil. Auf der Veranstaltung wurden die Errungenschaften von EE gefeiert, die herausragende wissenschaftliche Gemeinschaft gewürdigt und geehrt und eine ideale Atmosphäre für den Austausch von Ideen geschaffen. Es herrschte ein reges Treiben im Saal, als die Teilnehmer Kontakte knüpften und neue knüpften - ein Beweis für das gemeinsame Engagement der Gruppe für die Mission von EE, Durchbrüche und eine Heilung für die unsinnigen Mutationen von Mukoviszidose zu beschleunigen.

Liza und Emily begrüßen die Gäste virtuell auf dem EE NACFC-Empfang.
Die Veranstaltung begann mit einer Eröffnungsrede von Emily und Liza, deren Begeisterung und Dankbarkeit durch die Projektionsfläche hindurch spürbar war. Im weiteren Verlauf des Programms sprach der Chief Scientific Officer von EE, Dr. Chandra Ghose, präsentiert Dr. Jennifer Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, Lungenfacharzt für Kinder und Erwachsene am National Jewish Health und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats von EE, mit dem EE's 2022 Trailblazer Award ausgezeichnet. Der Preis wird an eine Einzelperson oder eine Organisation verliehen, die eine Partnerschaft mit EE eingegangen ist und demonstriertMit Mut, Hartnäckigkeit und unkonventioneller Kreativität hat er konventionelle Grenzen überschritten und lebensrettende Forschungsfortschritte für Menschen mit Mukoviszidose vorangetrieben. Zu den früheren Empfängern des Preises gehört Dr. Kevin Fostkett, Isaac-Ott-Professor für Physiologie und Vorsitzender der Abteilung für Physiologie an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania, und Dr. Paul Negulescu, Senior Vice President für Forschung bei Vertex.

Chandra Ghose, Chief Scientific Officer von EE, mit Dr. Jennifer Taylor-Cousar, Empfängerin des Trailblazer Award 2022.
"Jennifer ist eine mitfühlende Ärztin, eine brillante Forscherin, eine hochkarätige Autorin und eine leidenschaftliche Verfechterin der Mukoviszidose-Gemeinschaft", sagte Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von Emily's Entourage. "Ich habe unendliche Ehrfurcht vor dem unbeschreiblichen Einfluss, den sie tagtäglich auf das Leben so vieler Menschen mit Mukoviszidose hat, auch auf meines. Es war mir eine Ehre, ihr den diesjährigen Trailblazer Award zu überreichen."

Der bedeutungsvolle Ort der diesjährigen Veranstaltung, die Heimatstadt von EE, Philadelphia, wurde mit Appetithäppchen zum Thema Philadelphia (Käsesteaks von Campos und tastykakes) und Fakten rund um den Veranstaltungsort hervorgehoben.
EE ist dankbar, dass dieser Empfang Teil des Gesamtkonzepts der NACFC sein konnte - mehrere Tage voller wichtiger, informativer und inspirierender Sitzungen und Veranstaltungen, die sich darauf konzentrieren, wichtige Forschung und Medikamentenentwicklung für die CF-Gemeinschaft voranzutreiben. Die Anwesenheit solch leidenschaftlicher, kluger, fähiger und engagierter Menschen, die sich entschieden haben, ihre Zeit und Energie den "letzten 10%" der CF-Gemeinschaft zu widmen, die nicht von den bestehenden CFTR-Modulatoren profitieren, hat dem gesamten EE-Team unermessliche Hoffnung gegeben. EE hofft und glaubt aufrichtig, dass die auf dem NACFC-Empfang geknüpften Verbindungen und begonnenen Gespräche zu einer weiteren therapeutischen Entwicklung für die letzten 10% der Menschen mit Mukoviszidose führen werden, und wir sind bereit zu helfen, wo immer wir können.
Emily's Entourage möchte auch der Cystic Fibrosis Foundation herzlich für die Möglichkeit danken, den Empfang im NACFC auszurichten.
"Wir hoffen, dass Sie den Empfang mit dem Gefühl verlassen haben, über den Tellerrand hinauszuschauen und mit unvergleichlicher Geschwindigkeit und Konzentration zu arbeiten, bis wir für jeden einzelnen Menschen mit Mukoviszidose einen lebensrettenden Durchbruch erzielen und niemanden zurücklassen."
- Emily Kramer-Golinkoff, Mitbegründerin von Emily's Entourage