Emily hält eine Rede und wird auf dem Global Genes RARE Patient Advocacy Summit geehrt

Erleben Sie den Livestream am Freitag, den 23. September um 4pm EST über Die Plattform der Seltenen Universität.

Heute würde Emily nirgendwo lieber sein als unter anderen geschätzten Interessenvertretern für seltene Krankheiten auf dem fünften Global Genes RARE Patient Advocacy Summit in Huntington Beach, Kalifornien. Emily nimmt nicht nur als Hauptrednerin, sondern auch als Preisträgerin teil!

Dieses Gipfeltreffen ist wirklich ein Wendepunkt. Patienten, Betreuer und Befürworter kommen aus der ganzen Welt zusammen, um die Werkzeuge zu erlernen, die sie brauchen, um die nächsten Schritte zu unternehmen, um weiter zu stören, zu träumen, zu glauben und zu entdecken. Wie Emily arbeiten Hunderte von Teilnehmern der Global Genes-Konferenz unermüdlich an Initiativen der Präzisionsmedizin, um die Ergebnisse zu erzielen, die sie brauchen, um ihr Leben zu verändern. Globale Geneder Sponsor dieses Gipfeltreffens, konzentriert sich ganz auf die Patientenvertretung. Ihr Ziel ist es, die Herausforderungen der seltenen Krankheiten zu beseitigen, indem sie das Bewusstsein für diese Krankheiten schärfen, die Patienten aufklären und mit ihnen in Kontakt treten, damit sie zu Aktivisten für ihre Krankheit werden können.

Bei der Galaveranstaltung am Samstagabend wird Emily von Global Genes als Preisträgerin geehrt. RARE Champion der Hoffnung in der Kategorie "Advocacy". Mehr als 350 Einzelpersonen und Organisationen aus der ganzen Welt wurden für diese Auszeichnung nominiert, und die Ehre, als eine von nur ZWEI außergewöhnlichen Personen ausgewählt zu werden, um diese prestigeträchtige Auszeichnung zu erhalten, ist unglaublich demütigend und aufregend!

Darüber hinaus wird Emily während der Konferenz zusammen mit Matt Might, dem Präsidenten der NGLY1 Foundation, und dem Moderator Daniel Levine, Principal bei der Levine Media Group, einen Kamingespräch halten. Emily und Matt werden über Präzisionsmedizin und ihre Bedeutung für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten sprechen - und darüber, wie Patienten sich am besten mit ihren eigenen Diagnosen auseinandersetzen und echte Veränderungen bewirken können.

Die Zahlen sind erschütternd, doch nur wenige von uns sind sich bewusst, wie häufig seltene Krankheiten sein können. Wir nennen sie "selten", doch wenn wir uns umschauen, kennen wir wahrscheinlich jemanden, der von diesen Krankheiten betroffen ist - einer von zehn Amerikanern, 30 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten und unglaubliche 350 Millionen Menschen auf der ganzen Welt. 

Global Genes repräsentiert das Beste aus Vordenker für seltene Krankheiten, und dieses Jahr geben sie Emily und ihrer Entourage Hoffnung und Ermutigung. Was für eine unglaubliche Ehre, bei dieser Veranstaltung dabei zu sein!

Du kannst Emilys Kalifornien-Reise verfolgen, indem du ihr auf Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) und Snapchat (EmilysEntourage) folgst. Sie können livestreamen Emilys Podiumsdiskussion am Freitag, 23. September um 4pm EST über Die Plattform der Seltenen Universität.