EEs Top 10 des Jahres 2015

2015 war MAJOR. So wahnsinnig wichtig, dass die einzige Möglichkeit, es zusammenzufassen, eine goldene Top-10-Liste und ein fantastisches Video mit den Highlights am Ende war. Also, los geht's.

1. Wir haben das Jahr mit unserem allerersten wissenschaftlichen Symposium im Januar begonnen. In Zusammenarbeit mit dem Penn Medicine Orphan Disease Center brachten wir führende Wissenschaftler sowie Biotech- und Pharmaunternehmen aus der ganzen Welt zusammen und etablierten uns als wichtige Vermittler auf dem Gebiet der Mukoviszidose und insbesondere für seltene Nonsense-Mutationen, die Ursache für etwa ein Drittel aller genetischen Krankheiten (einschließlich Emilys seltener Form der Mukoviszidose). Lesen Sie mehr.

2. Wir haben ein transformatives Geschenk von $400K erhalten. Es hat uns auf eine neue Ebene katapultiert und unser Wirkungspotenzial exponentiell erhöht. Video ansehen.

3. Wir haben die Millionen-Dollar-Marke erreicht und dann schnell überschrittenDadurch werden wir auf der Landkarte sichtbar und zeigen der Welt, dass wir keine Eintagsfliege sind. Wir sind hier, um zu bleiben - bis es ein Heilmittel gibt.

3. Wir wurden vom Weißen Haus zu einem der 9 nationalen "Precision Medicine Champion of Change" ernanntEs war eine unglaubliche Anerkennung unserer bahnbrechenden Arbeit, die uns in der nationalen Diskussion über die Zukunft der Medizin zu neuen Höhen geführt hat. Es war auch eine große Plattform für CF und die Patientenvertretung. Lesen Sie mehr.

4. Wir haben im September ein zweites wissenschaftliches Symposium veranstaltet wo wir nicht nur führende Mukoviszidose-Wissenschaftler, sondern auch herausragende Wissenschaftler aus anderen Bereichen zusammenbrachten, um neue Ideen und Technologien auszutauschen. Unser Ziel war es, Krankheits-Silos abzubauen und Innovation, Zusammenarbeit und vor allem schnellere Durchbrüche zu fördern. Lesen Sie mehr.

5. Wir haben erkannt, dass wir Teil der Lösung sein können. Streichen Sie das, wir MÜSSEN Teil der Lösung sein. Und so reiste Emily zur University of California San Francisco und zur University of Alabama Birmingham, um Millionen ihrer eigenen Zellen zu spenden, um die Wissenschaft voranzubringen und die Erforschung von Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose zu fördern.

6. Wir haben enge Beziehungen zu den wichtigsten Biotech-Unternehmen im CF-Bereich aufgebautDazu gehörten ein Vortrag bei PTC Therapeutics und ein Besuch in den Labors von Vertex in San Diego.

7. Wir haben erkannt, dass wir mit einem jährlichen Appell nicht weiterkommen. und es würde nicht zu den schnellen Durchbrüchen führen, die wir brauchten. Also haben wir diversifiziert. Wir sind den großartigen EE-Mitgliedern so dankbar, die an Marathons teilgenommen haben, mit dem Fahrrad Rennen gefahren sind, Yoga-Veranstaltungen abgehalten und daran teilgenommen haben, bei unserer jährlichen Gala als Emily's Entourage Champions aufgetreten sind und so vieles mehr. Sie haben dazu beigetragen, EE zu einer multidimensionalen Fundraising-Maschine und einem Innovationsmotor zu machen. Bilder sehen hier und mehr lesen hier und hier.

8. Wir haben Beziehungen zu einigen Mentoren und Beratern aufgebaut die uns unter ihre Fittiche nahmen, uns einen Weg in die Zukunft aufzeigten und uns eine nie dagewesene Hoffnung für die Zukunft gaben.

9. Wir erkannten die Macht der Medien und dass Journalisten bei dieser verzweifelten Suche nach Durchbrüchen großartige Partner sein können. In diesem Jahr wurden wir von der Presse gelobt, u. a. durch Spots in NBC10, CBS Philadelphia, Fox 29, Philly Style, sowie großartige Nominierungen für Philly Health Hero von Philly Mag und "Frauen in Bewegung" von Main Line Today. Wir sind sogar nach L.A. geflogen, um eine Folge für die CBS-Show "The Doctors" zu drehen, die am 11. Januar ausgestrahlt wird. Stellt eure DVRs ein, wir haben eine Überraschung auf Lager! Und es wird noch viel mehr an dieser Front passieren, also bleibt dran.

10. Wir begannen, wirklich fest daran zu glauben, dass wir es schaffen können! Dass unser Traum von einem Durchbruch für Emily und alle anderen wie sie möglich ist. Und dass wir das Team aufbauen, das in der Lage ist, ihn zu verwirklichen. Und das, liebe Freunde, schließt Sie ein.

DANKE, dass ihr der Treibstoff seid, der diesen Heißluftballon der Hoffnung zum Abheben und Aufsteigen bringt. WIR TUN DIES. Und das alles nur wegen Ihnen.

Wenn wir also an diesem Silvesterabend dem Jahr 2015 Adieu sagen und 2016 mit ausgestreckten Armen begrüßen, dann tun wir das mit Leidenschaft im Herzen, Hartnäckigkeit im Bauch und einem Hoffnungsschimmer in den Augen. Darauf, dass 2016 das Jahr wird, in dem wir etwas erreichen... in dem wir Versprechen einlösen... in dem wir Träume verwirklichen... in dem wir Leben retten... und in dem wir als Entourage beweisen, dass wir wirklich die kleine Stiftung sind, die etwas bewegen kann. PACKEN WIR ES AN!!!

Euch, liebe Freunde, wünsche ich ein glückliches, gesundes, träumendes, Berge versetzendes und Paradigmen sprengendes Jahr 2016.