Bildung und Gemeinschaft: Lebenslinien für das Leben mit CF

Es ist uns eine Ehre, im Rahmen unserer Blogserie zum Monat des Mukoviszidose-Bewusstseins Stimmen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft (CF) zu Wort kommen zu lassen. Unser heutiger Gastautor ist Katie Fieldingeiner Lehrerin, CF-Gemeinschaftsleiterin und Erwachsenen mit Mukoviszidose. Zu Ehren unseres Kampagnenthemas "Cross Out CF", das die "Lebenslinien" feiert, die uns verbinden und stärken, teilt Katie einige der persönlichen Lebenslinien, auf die sie sich stützt, um in ihrem Leben mit Mukoviszidose Unterstützung und Verbindung zu finden. Um mehr über die EE-Kampagne zum Monat der Mukoviszidose zu erfahren, besuchen Sie www.emilysentourage.org/crossoutcf.

Es kommt mir vor, als hätte ich in den 40 Jahren, die ich mit Mukoviszidose lebe, mehrere verschiedene Leben gelebt, aber ich hatte in dieser Zeit zwei konstante Lebenslinien: die Mukoviszidose-Gemeinschaft und die Ausbildung.

Als ich ein Kind war und noch vor der "6-Fuß-Abstand"-Regel zur Infektionskontrolle lebte (die 2013 eingeführt wurde, um Kreuzinfektionen in der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu verhindern), konnte ich an Mukoviszidose-Camps und Mukoviszidose-"Familientagen" teilnehmen, die es mir ermöglichten, mit meinen Mukoviszidose-Familienmitgliedern auf eine vertraute Art und Weise zu kommunizieren. Gemeinsame Spiele zu spielen, neue Freunde zu finden, meine Gedanken und Gefühle in einem geschützten Raum auszutauschen - diese Erfahrungen waren so wichtig, um ein positives Selbstwertgefühl für das Leben in einem behinderten Körper aufzubauen. Ich war in der Lage, mit Menschen in Kontakt zu treten, die das meiste mit mir gemeinsam hatten, die verstanden, was ich jeden Tag erlebte. Unsere CF-Verbindungen waren für immer. Es war eine Verbindung - eine Lebenslinie -, die nie abreißen würde.

Wie mein CF-Freund, Mitstreiter und Gründer des Blogs Liebe zum Atmen, Somer Liebe sagt: "Blut ist dicker als Wasser, und Schleim ist dicker als beides.

Als ich ein junger Erwachsener war, gingen meine Verbindungen zu anderen Menschen mit Mukoviszidose online, als "six-feet apart" zu meiner unvermeidlichen Realität wurde. Ich lernte meine beste CF-Freundin Carly in einem CF-Chatroom kennen, als wir beide 20 waren. Bis zu ihrer Lungentransplantation, als wir in unseren späten 20ern waren, gingen sie und ich einen sehr ähnlichen Weg mit unserer Gesundheit. Das änderte sich nach der Transplantation, aber sie war immer noch meine CF-Vertrauensperson, die Freundin, an die ich mich in guten und schlechten Zeiten anlehnte, bis ich sie im vergangenen Jahr verlor.

Sich auf Schritt und Tritt mit anderen Menschen mit Mukoviszidose auszutauschen, ist nicht für jeden eine Strategie, aber für mich war es eine mentale und emotionale Rettungsleine.

Und jetzt, als Erwachsene mittleren Alters (!?!), verlasse ich mich weiterhin auf die Mukoviszidose-Gemeinschaft, um Unterstützung zu erhalten, und versuche, eine führende Rolle in der Mukoviszidose-Fürsprache zu übernehmen, wenn sich die Gelegenheit dazu ergibt. Ich hatte in vielerlei Hinsicht Glück mit meiner Gesundheit, und ich wünsche mir das auch für die nächste Generation von Menschen mit Mukoviszidose. Sich auf Schritt und Tritt mit anderen Menschen mit Mukoviszidose auszutauschen, ist nicht für jeden eine Strategie, aber für mich ist es eine mentale und emotionale Rettungsleine gewesen. Die Möglichkeit, meine Erfahrungen mit Menschen zu teilen, die das Leben mit Mukoviszidose verstehen, ist eine Quelle des Trostes und der Kraft. 

Bildung war auch eine wichtige Lebensader, da sie mir ein Leben außerhalb von Mukoviszidose ermöglicht hat. Obwohl ich nie für perfekte Anwesenheit ausgezeichnet wurde, war es für mich als Kind wichtig, ein guter Schüler zu sein. Ich mochte es, für meine Intelligenz in der Klasse bekannt zu sein - das war besser, als das kranke Kind zu sein. Und ich hatte das Glück, dass ich trotz Krankenhausaufenthalten und anderen Unterbrechungen im Leben mit Mukoviszidose in der Lage war, mit den akademischen Fächern Schritt zu halten. 

Obwohl ich nie für perfekte Anwesenheit ausgezeichnet wurde, war es für mich als Kind wichtig, ein guter Schüler zu sein. Ich mochte es, für meine Intelligenz in der Klasse bekannt zu sein - das war besser, als das kranke Kind zu sein.

Bildung würde zu einer Konstante in meinem Leben werden und schließlich zu meinem Beruf. Genauso wie ich hoffe, dass die Mukoviszidose-Gemeinschaft Möglichkeiten zur Verbesserung ihrer Gesundheit erhält, hoffe ich auch, dass sie Unterstützung bei Bildungs- und Berufsmöglichkeiten erhält. So viele Menschen mit Mukoviszidose bekommen durch die revolutionären neuen Modulatortherapien und andere Durchbrüche ihr Leben "zurück" oder erleben es zum ersten Mal auf eine andere Art und Weise. Es ist wichtig, dass sie die Möglichkeit haben, sich außerhalb ihres Lebens mit Mukoviszidose zu verwirklichen und für sich selbst zu sorgen. Menschen mit Mukoviszidose haben viele verschiedene Dimensionen, und Bildung lässt sie in all diese verschiedenen Richtungen wachsen. 

Bildung und Gemeinschaft sind in meinem Leben mit Mukoviszidose von entscheidender Bedeutung gewesen. Ich denke, es macht Sinn, dass sie im Mittelpunkt meiner Arbeit stehen und was ich mir für zukünftige Generationen wünsche. 

EE dankt Katie für ihren schönen Beitrag, der einen wunderbaren Beitrag zur Mukoviszidose-Aufklärungskampagne von EE darstellt! 

Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. für das Sponsoring der #MyCFStory-Reihe.