EE startet "Dare to be Rare"-Kampagne zur Woche der Seltenen Krankheit
Die Woche der Seltenen Krankheit, die heute im Vorfeld des Tages der Seltenen Krankheit am 28. Februar beginnt, ist eine weltweite Kampagne, die das Bewusstsein für seltene Krankheiten schärfen soll. Es ist eine Zeit, in der die Gemeinschaft zusammenkommt, um das Bewusstsein für Themen zu schärfen, die die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten betreffen, und zu feiern, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit zu leben, einschließlich Mukoviszidose (CF).
Was ist eine seltene Krankheit?
In den Vereinigten Staaten ist eine seltene Krankheit jede Krankheit, die weniger als 200.000 Menschen betrifft. Es gibt 7.000 Krankheiten, die als selten gelten und von denen etwa einer von 10 Amerikanern betroffen ist. Zwar ist jede dieser Krankheiten für sich genommen "selten", doch in Wirklichkeit sind seltene Krankheiten insgesamt gesehen recht häufig. Weltweit gibt es über 300 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben. Das sind 5% der Weltbevölkerung! Obwohl seltene Krankheiten weit verbreitet sind, gibt es für 90% der seltenen Krankheiten keine von der FDA zugelassene Behandlung.
Das Seltenste vom Seltenen
Mukoviszidose gilt als seltene Krankheit, von der 30 000 Menschen in den Vereinigten Staaten und 70 000 Menschen weltweit betroffen sind. Für 90% der Mukoviszidose-Gemeinde wurden in den letzten Jahren lebensrettende Behandlungen entwickelt, aber diejenigen mit seltenen Nonsense-Mutationen der Mukoviszidose gehören zu den entlegenen 10% der Mukoviszidose-Population, die von keinem dieser Fortschritte profitieren. Sie gehören zu den Seltensten der Seltenen und warten immer noch mit angehaltenem Atem auf ihre Rettung.
Darin liegt der einzige Schwerpunkt von Emily's Entourage: die lebensrettende Forschung und die Entwicklung von Medikamenten für die letzten 10% der Mukoviszidose-Population zu beschleunigen, wobei der Schwerpunkt auf CF-Nonsense-Mutationen liegt.
"Wir bei EE glauben, dass keine Krankheit oder Mutation zu selten ist, um von Bedeutung zu sein", sagt die EE-Gründerin Emily Kramer-Golinkoff. "Wir hoffen, dass die Woche der seltenen Krankheiten die Aufmerksamkeit erhöht und die Forschung und Medikamentenentwicklung für alle seltenen Krankheiten, einschließlich Mukoviszidose, beschleunigt, damit niemand zurückgelassen wird.
Da wir uns auf eine seltene Gruppe von Mutationen innerhalb einer seltenen Krankheit konzentrieren, liegt uns unsere Mitgliedschaft in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten sehr am Herzen. Der Zusammenschluss mit der breiteren Gemeinschaft der seltenen Krankheiten erinnert uns daran, dass wir nicht allein auf diesem Weg sind und dass selten gar nicht so selten ist.
Woche der Seltenen Krankheit 2022: "Wage es, selten zu sein"
Anlässlich der Woche der Seltenen Krankheit 2022 wird EE mit einer einwöchigen digitalen Kampagne unter dem Motto "Dare to be Rare" feiern, was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit wie Mukoviszidose zu leben.
In der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten wird "selten" oft als etwas Ausgegrenztes, Vergessenes oder zu Ungewöhnliches angesehen, um von Bedeutung zu sein. Die Kampagne "Dare to be Rare" (Trau dich, selten zu sein) dreht das Drehbuch um und zeigt, dass selten zu sein keine schlechte Sache ist. Es kann sogar das sein, was uns einzigartig, dynamisch, interessant und stark macht.
Während der gesamten Woche der Seltenen Krankheit wird EE Informationen und Erkenntnisse in den sozialen Medien verbreiten, die diese Eigenschaft der Seltenheit würdigen, einschließlich einer besonderen Botschaft von einem der prominentesten Unterstützer von EE. Wir werden die Allgemeingültigkeit von "seltenen" Eigenschaften auch außerhalb der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten hervorheben und aufzeigen, dass das, was "selten" ist, in Wirklichkeit häufiger vorkommt, als den meisten Menschen bewusst ist.
Trauen Sie sich, mit uns selten zu sein
Wir laden Sie ein, sich uns anzuschließen und Ihre Seltenheit als das Ehrenabzeichen zu tragen, das sie wirklich ist. Besuchen Sie unsere Facebook- oder Instagram-Seite, um zu sehen, wie Emily ihre Streifen zeigt, und fügen Sie der Unterhaltung Ihre hinzu!
Vielen Dank an die Sponsoren der Woche der Seltenen Krankheit
Viatris
Horizont
