CF Clinical Trial Connect
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) ist die einzige globale Patientendatenbank, die sich ausschließlich an Menschen mit CF richtet, die von CFTR-Modulatoren nicht profitieren können. Dazu gehören Menschen mit:
- Nicht zulässige genetische Mutationen
- Nebenwirkungen von CFTR-Modulatoren
- Suboptimale Reaktion auf CFTR-Modulatoren
Die Anmeldung für CF Clinical Trial Connect ist einfach.
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Fortschrittliche Behandlung für 100 % aller Menschen mit CF
Die Teilnahme an klinischen Studien trägt dazu bei, die Entwicklung von Medikamenten für diejenigen Bereiche zu beschleunigen, die von den derzeitigen CFTR-Modulatoren nicht erreicht werden.
Seien Sie Teil der Lösung
Die Teilnahme an klinischen Studien ist entscheidend, um die Arzneimittelentwicklung für diejenigen zu beschleunigen, die von CFTR-Modulatoren nicht profitieren. Indem Sie dem CTC beitreten, helfen Sie dabei, eine Zukunft zu schaffen, in der niemand zurückgelassen wird.
Die Datenbank „CF Clinical Trial Connect“ steht CF-Patienten aus aller Welt offen, die von CFTR-Modulatoren nicht profitieren können. Dazu gehören Patienten mit:
- Nicht zulässige genetische Mutationen
- Nebenwirkungen von CFTR-Modulatoren
- Suboptimale Reaktion auf CFTR-Modulatoren
Wenn Sie unter 18 Jahre alt sind, kann sich ein Elternteil oder Erziehungsberechtigter in Ihrem Namen registrieren.
Die Anmeldung bei CF Clinical Trial Connect dauert nur wenige Minuten. Sie werden nach grundlegenden Informationen gefragt, darunter Ihre Kontaktdaten, demografischen Daten, genetische Mutation und mikrobiologischen Daten. Sie können sich für sich selbst oder für eine berechtigte geliebte Person registrieren, wenn Sie Elternteil oder Erziehungsberechtigter eines Kindes unter 18 Jahren sind.
Sobald Sie Mitglied sind, werden Sie zu unserer Datenbank hinzugefügt. Wir werden Sie bezüglich klinischer Studien kontaktieren, für die Sie sich aufgrund der von Ihnen bereitgestellten Informationen qualifizieren könnten. Sie können sich jederzeit anmelden, um Ihr Profil zu aktualisieren und aktuelle Studien anzuzeigen, für die Emily's Entourage die Rekrutierung unterstützt.
CF Clinical Trial Connect nutzt außerdem aggregierte geografische Daten von Registranten, um die Auswahl der Standorte für klinische Studien zu erleichtern.
CF Clinical Trial Connect erfüllt die Compliance-Anforderungen der von Emily's Entourage betreuten Communities, einschließlich der Anforderungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) für das Vereinigte Königreich und die Europäische Union.
Der Schutz Ihrer Daten ist uns wichtig. Lesen Sie die Datenschutzbestimmungen für CF Clinical Trial Connect.