Hinter den Kulissen: Warum ich mich mit EE für ein SEE-Geheimprojekt zusammengetan habe

Lernen Sie die Gastbloggerin Elizabeth Phillipson-Weiner kennen, den Kopf hinter dem "sEEcret project" von EE. Aus Angst, wichtige Hinweise zu verraten, werden wir die Einleitung kurz und etwas kryptisch halten. Elizabeth Phillipson-Weiner stammt aus Lower Merion, PA; sie wurde Emily's Entourage von ihrer Schwester gegenüber ihrem Vater vorgestellt, der Mitglied des wissenschaftlichen Beirats und des Führungsteams von EE ist; und ihr überragendes Talent kann nur durch ihre wilde Hartnäckigkeit und ihr riesiges Herz übertroffen werden.

Emily und ich gingen auf dieselbe High School, obwohl uns 8 Jahre trennen. Meine älteste Schwester ist ein paar Jahre jünger als Emily, und ich erinnere mich, dass ich von ihr und ihrer Familie gehört habe, als ich in Lower Merion aufwuchs. Ich bin bei einem Forscher und einem Chiropraktiker aufgewachsen, so dass wir bei uns zu Hause ständig über Medizin und Wissenschaft gesprochen haben.

In dem Jahr, in dem Emily's Entourage gegründet wurde, war ich Studienanfängerin an der NYU. Ich hätte unterwegs sein sollen, um all die neuen Dinge zu genießen, die New York City und meine neue Schule zu bieten hatten, aber wie unzählige Male zuvor ließ mich mein Körper im Stich. Als ich 14 Jahre alt war, wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert, und in den ersten 7 Jahren nach meiner Diagnose hatte ich große Mühe, meine Krankheit in den Griff zu bekommen. Die meiste Zeit meines ersten Studienjahres verbrachte ich bettlägerig oder im Unterricht.

Meine mittlere Schwester Lindsey machte mich über die sozialen Medien mit Emily's Entourage bekannt. Sie erzählte mir von der Arbeit von EE und sagte, dass Emilys Beiträge sie jeden Tag zum Nachdenken anregen. Ich begann, Emilys Entourage von meinem Zimmer im Studentenwohnheim aus zu verfolgen.

Morbus Crohn ist eine Autoimmunerkrankung, die das Verdauungssystem betrifft. Meine Krankheit machte sich durch Schmerzen, Übelkeit, häufige Toilettengänge und schließlich durch innere Blutungen bemerkbar. Als ich im Alter von 8 Jahren ins Krankenhaus eingeliefert wurdeth Grades hatte ich so viel Blut verloren, dass ich eine Notfallbluttransfusion brauchte und eine Narkose während eines Eingriffs nicht sicher ertragen konnte.

Als ich meine Diagnose erhielt, war ich sehr erleichtert. Was ich damals nicht verstand, war das Wort "chronisch".

In den letzten 4 Jahren war mein Morbus Crohn in einer tiefen Remission. Ich habe meine Symptome unter Kontrolle und kann tagelang, ja sogar wochenlang ohne das Gefühl leben, krank zu sein. Als sich im vergangenen Herbst neue Symptome einschlichen, wurde ich erneut mit der chronischen Natur meiner Krankheit konfrontiert. Nach all den Jahren fällt es mir immer noch schwer, mir einzugestehen, dass ich ein medizinisches Problem habe, das nie verschwinden wird. Es ist wie ein Schatten in der Ecke, der darauf wartet, mich niederzustrecken.

Nach all den Jahren fällt es mir immer noch schwer, mir einzugestehen, dass ich ein medizinisches Problem habe, das nie verschwinden wird. Es ist wie ein Schatten in der Ecke, der darauf wartet, mich niederzustrecken.

Genauso wie es mir schwer fiel, das Wort "chronisch" und alles, was es mit sich bringt, zu begreifen, scheinen wir als Menschen nicht in der Lage zu sein, die Dauerhaftigkeit und Allgegenwärtigkeit von Krankheiten zu begreifen. Wir wollen die Dinge in Ordnung bringen, damit alles besser wird und verschwindet.

Noch schwieriger ist es, wenn das, was einen chronisch plagt, für andere unsichtbar ist. Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus habe ich schnell gemerkt, dass die Leute nicht gerne über Krankheiten sprechen. Infolgedessen zog ich mich während der gesamten High School zurück und öffnete mich nur meiner Familie. Da ich nie krank aussah, dachten meine Lehrer und Mitschüler, ich würde meine Krankheit vortäuschen, und das ging sogar so weit, dass sie dies meinen verzweifelten Eltern bei Elterngesprächen mitteilten. Ich denke oft darüber nach, wie es gewesen wäre, in dieser Zeit eine Freundin wie Emily zu haben.

Im vergangenen Herbst nahm ich an einer Songwriter-Klausur in Kalifornien teil. Wir sollten einen Tagebucheintrag über das schreiben, was wir am meisten an uns mochten, und daraus dann einen Song machen. Ich war ein bisschen schockiert über das, was ich geschrieben habe. Die Dinge, die ich am meisten mochte, stammten aus den Herausforderungen, denen ich in meinem Leben aufgrund von Morbus Crohn begegnet bin.

Die Dinge, die ich am meisten mochte, entstanden aus den Herausforderungen, die ich in meinem Leben aufgrund von Morbus Crohn zu bewältigen hatte.

Mit der Hilfe meiner wunderbaren Co-Autorinnen Nkechi und Emma Holden wurde "Anyway" geboren. Wir hatten so viel Spaß dabei, das Lied gemeinsam zu schreiben, und als wir es unseren Mitstreitern vorspielten, waren sie sich einig, dass dieses Lied anderen helfen und sie inspirieren könnte. Ich dachte sofort an Emily.

Als ich von meiner Klausur nach Hause kam, spielte ich das Lied meiner Familie vor. Wir waren uns alle einig: Ich musste Emily den Song bringen! Mein Vater, ein Impfstoffexperte, der seit kurzem Mitglied des wissenschaftlichen Beirats und des Führungsteams von EE ist, wollte sich später in der Woche mit Emily und ihrer Mutter treffen und sagte, er würde versuchen, das Lied für sie zu spielen, wenn er Zeit hätte. Als ich an diesem Abend ins Bett ging, erhielt ich eine E-Mail von Emily selbst, in der sie mich um ein Treffen bat. Ich war so nervös vor diesem ersten Treffen, aber als ich sie traf, war meine Nervosität sofort verflogen.

Emily hat eine anziehende, überschäumende Persönlichkeit und ist der fürsorglichste Mensch, den ich je getroffen habe. Sie kämpft selbst einen schweren Kampf mit einer chronischen Krankheit, und alles, was ihr wichtig ist, ist meine Gesundheit. Ich hatte noch nie mit jemandem gesprochen, der mir so ähnlich war.

Die Familie ist für uns beide sehr wichtig. Wir haben beide Geschwister, die wir über alles lieben und ohne die wir nicht leben könnten. Wir machen uns beide Sorgen, was der morgige Tag mit unseren Krankheiten bringen wird, und bleiben deshalb viel länger auf als wir sollten, entweder zum Arbeiten oder zum Nachdenken. Wenn der morgige Tag nicht versprochen ist, versucht man, so viel wie möglich aus dem Heute herauszuholen. Außerdem lieben und bewundern wir beide den Norden Kaliforniens, insbesondere Monterey. Ich habe Emily erzählt, dass ich vorhabe, dorthin zu ziehen. Sie sagte mir, dass CF sie dort festhält, wo sie ist, aber wenn sie umziehen könnte, würde sie dorthin ziehen. Die Ungerechtigkeit dieser Aussage hat mein Herz verletzt.

Emilys Mutter gesellte sich am Ende unseres Mittagessens zu uns und wir drei entwickelten eine Idee, was wir mit "Anyway" machen könnten. Das Ergebnis dieses Treffens waren mehr als 6 Monate harter Arbeit und große Träume für eine geheime Kampagne, um wichtige Gelder und das Bewusstsein für Mukoviszidose zu erhöhen. Wir können es kaum erwarten, dass Sie es sehen!

Mit diesem Projekt wollen wir ein Licht auf diejenigen werfen, die aufgrund mangelnder Forschungsmittel und Aufmerksamkeit im Dunkeln tappen. Wir führen einen Wettlauf gegen die Zeit, um Emily und so viele andere Menschen wie sie zu heilen. In den letzten 6 Monaten haben wir einige unglaubliche Menschen gefunden, die mit uns um die Wette laufen. Ich freue mich sehr, Ihnen unseren ersten Teaser für das Projekt mit der zweifachen Tony-Nominierten Laura Osnes vorstellen zu können.

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