Der Kampf gegen zwei tödliche Krankheiten: Mein Kreuzzug zur Senkung des Alters für Darmkrebsvorsorgeuntersuchungen
Während des Monats der Mukoviszidose lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Anna Payne, einer Erwachsenen mit Mukoviszidose.
Wussten Sie, dass Menschen, die mit Mukoviszidose (CF) leben, ein 5-10-fach höheres Risiko haben, an Darmkrebs zu erkranken? Ja, ich auch nicht - bis bei mir Darmkrebs im Stadium 4 diagnostiziert wurde. Das ist einer der Gründe, warum ich so verärgert bin.
Als ob der Kampf gegen eine tödliche Krankheit nicht schon genug wäre, kämpfe ich jetzt auch noch gegen zwei. Mukoviszidose und Dickdarmkrebs wüten unerbittlich gegen meinen Körper, gleichzeitig und ohne Unterlass. Es ist ärgerlich, jetzt zu wissen, was ich vorher nicht wusste: Dieses Ergebnis hätte durch eine frühzeitige Darmkrebsvorsorge leicht vermieden werden können.
Ich war 34, als bei mir Darmkrebs diagnostiziert wurde (ich bin jetzt 35). Derzeit lautet die Standardempfehlung für Menschen mit Mukoviszidose, sich im Alter von 40 Jahren der ersten Darmspiegelung zu unterziehen. Ich hatte keine familiäre Vorbelastung und keine genetischen Marker, die auf Darmkrebs hindeuten, also plante ich, den CF-Empfehlungen zu folgen und mich im Alter von 40 Jahren untersuchen zu lassen.
Es ist frustrierend, dass Darmkrebs eine der am meisten vermeidbaren Krebsarten ist. wenn sie früh genug erkannt werden. Wenn man ihn zu spät erkennt, verwandelt er sich in den zweittödlichsten Krebs. Sie kämpfen jetzt um Ihr Leben.
Es ist nicht hilfreich, dass sich Darmkrebs im Verborgenen abspielt. Er manifestiert sich typischerweise als stiller Krebs mit wenigen oder keinen Symptomen. Wenn eine Person mit Mukoviszidose Symptome hat, ahmen diese oft die Symptome von Mukoviszidose nach. Leider ist es fast unmöglich, Darmkrebs bei Menschen mit Mukoviszidose ohne Vorsorgeuntersuchungen zu entdecken.
Wie viele Menschen laufen derzeit mit Darmkrebs herum, ohne es zu wissen? Das ist nicht nur beängstigend, sondern auch unverzeihlich - denn es muss nicht so sein.
Meine Geschichte deckt eine Lücke, ein Versagen des Systems auf. Ich wünschte, ich könnte behaupten, dass ich eine seltene Ausnahme bin, aber sowohl Daten als auch anekdotische Beweise sagen mir, dass ich bei weitem nicht allein bin. Kürzlich erfuhr ich von einem 26-Jährigen mit Mukoviszidose, der an Dickdarmkrebs verstorben ist. Ich habe von vielen anderen Menschen mit Mukoviszidose gehört, die in ähnlicher Weise in noch jüngerem Alter an zu spät erkanntem Darmkrebs verstorben sind. Es ist eine sinnlose Tragödie.
Nachdem ich von einer Person mit Mukoviszidose erfahren habe, die 26 Jahre alt ist und an Darmkrebs im vierten Stadium leidet, sowie von einer anderen Frau Anfang zwanzig, die 2018 verstorben ist, bin ich der Meinung, dass die Empfehlung für die Darmkrebsvorsorge bei Mukoviszidose-Patienten unabhängig vom Transplantationsstatus vom derzeitigen Alter von 40 Jahren herabgesetzt werden sollte.
Wenn Sie das nächste Mal zum Arzt gehen, bitte ich Sie dringend, Ihren Arzt um eine Darmkrebsvorsorgeuntersuchung zu bitten. Nicht nur fragen - darauf bestehen. Ich weiß, ich weiß, es ist nicht besonders fair oder nachhaltig, Mukoviszidose-Patienten diese Last aufzubürden, aber es ist ein Überbleibsel, das jetzt Leben retten kann. Ihr Arzt wird sich vielleicht wehren, aber akzeptieren Sie kein Nein als Antwort. Werden Sie laut! Diese Gespräche müssen von Angesicht zu Angesicht zwischen jedem Mukoviszidose-Patienten und seinem/ihrem Arzt geführt werden. Je mehr von uns auf ein Screening drängen und fordern, dass unsere Stimmen gehört werden, desto größer ist die Chance, dass sich die allgemeinen Empfehlungen ändern.
Wenn das zu klein und inkrementell klingt, haben Sie recht. Aber genau so verändert sich die Welt.
Mukoviszidose-Ärzte und -Zentren orientieren sich an den Leitlinien von medizinischen Experten und Aufsichtsbehörden, um zu bestimmen, wann CF-Patienten auf Darmkrebs untersucht werden sollen. Und trotz dieser Leitlinien sind sich nicht alle Mukoviszidose-Ärzte des bekannten erhöhten Risikos für Darmkrebs bei ihren Patienten bewusst. Die neuen Leitlinien könnten auch dazu führen, dass die Krankenkassen die Kosten für die Vorsorgeuntersuchung übernehmen, wenn Sie unter 40 Jahre alt sind.
Frühes Screening bedeutet die frühzeitige Entdeckung einer ansonsten verborgenen Krebserkrankung. Früherkennung bedeutet, dass der Krebs in einem früheren Stadium entdeckt wird, wodurch sich die Möglichkeit einer wirksamen Behandlung oder sogar Heilung drastisch erhöht. Behandlungen und Heilungen bedeuten, Leben zu retten, Leben, die wichtig sind. Leben wie meines.
Ich spreche nicht nur für mich. Wir haben meinen Dickdarmkrebs im letztmöglichen Stadium entdeckt. Jetzt kämpfe ich gegen zwei tödliche Krankheiten und versuche, gegen alle Widrigkeiten zu gewinnen. Dies ist meine Geschichte, aber sie muss nicht die Ihre sein. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass dies nicht der Fall ist, indem wir das Bewusstsein schärfen und alle Erwachsenen mit Mukoviszidose frühzeitig auf Darmkrebs untersuchen.
AKTUALISIERUNG VON ANNA AB MÄRZ 2024: Ich bin froh, dass ich fast drei Jahre später immer noch hier bin. Ich gehe immer noch alle zwei Wochen zur Chemo und werde alle drei Monate gescannt, aber ich habe beschlossen, dass ich mich von Mukoviszidose oder "Kancer", wie ich sie genannt habe, nicht davon abhalten lassen werde, meine Träume zu verfolgen.
Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. für die Unterstützung unserer CF Awareness Month Kampagne.
