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27 Aug. 2018

Ein außergewöhnliches Vermächtnis: Das erste Zack Bassin Memorial Golf Outing

Einer der lohnendsten Vorteile der Mitgliedschaft bei Emily's Entourage ist die Möglichkeit, mit außergewöhnlichen Menschen aus der ganzen Welt in Kontakt zu treten. Manchmal kommen wir mit Menschen zusammen, die selbst an Mukoviszidose (CF) erkrankt sind, ein anderes Mal mit Familienmitgliedern und Freunden, die einen geliebten Menschen durch das Auf und Ab des Lebens mit CF begleitet haben. Und unweigerlich kommen wir mit Familienangehörigen und Freunden zusammen, die durch diese grausame, unerbittliche Krankheit einen ganz besonderen Menschen in ihrem Leben verloren haben.

Zachary Bassin ist ein solcher ganz besonderer Mensch, und obwohl wir nicht das Vergnügen hatten, ihn direkt kennenzulernen, hatten wir das Glück, eine starke Bindung zu seiner Mutter und seinen engsten Freunden aufzubauen, deren große Liebe und Hingabe zu ihm ein starkes Zeugnis dafür sind, wie außergewöhnlich er war. Deshalb fühlten wir uns zutiefst geehrt, dass Emily's Entourage als Wohltätigkeitspartner für die Eröffnungsveranstaltung ausgewählt wurde. Zack Bassin Gedenk-Golfausflug.

Mitglieder des Team Bassin bei der ersten Zack Bassin Memorial Golf Outing.

Die Veranstaltung war ein enormer Erfolg, sie verkörperte alles, was Zack liebte, und brachte die erstaunliche Summe von $10.000 für die Erforschung von Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose ein.

Am 21. Mai kamen über 100 Freunde und Familienmitglieder aus Zacks Heimatstadt North Salem, NY, sowie vom Marist College, wo Zack Sportkommunikation studierte, zu einem wunderschönen Tag mit Essen, Golf und Mukoviszidose-Bewusstsein zusammen. Die Veranstaltung begann mit einem Frühstück, gefolgt von einer 18-Loch-Golfpartie und einem Mittagessen, bei dem Zack mit einem eindrucksvollen Video geehrt wurde. Die Veranstaltung war ein enormer Erfolg. Sie verkörperte alles, was Zack liebte, und brachte die erstaunliche Summe von $10.000 für die Erforschung von Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose ein.

Mehr vom Team Bassin!

Jeder, der über Zack spricht, tut dies mit einem überschwänglichen Herzen und einem breiten Lächeln. Er wird als nachdenkliche, sanfte Seele beschrieben, die ein natürliches Talent für Comedy, Sport und das Zusammenbringen der unterschiedlichsten Gruppen hatte. Am wichtigsten ist jedoch, dass er als hingebungsvoller Sohn, Bruder und unglaublicher Freund beschrieben wird.

Zack wird als nachdenkliche, sanfte Seele beschrieben, die ein hingebungsvoller Sohn, Bruder und unglaublicher Freund war.

Das Besondere an Zack war laut seiner Mutter Phyllis, dass er sich weigerte, sich durch Mukoviszidose definieren zu lassen. In seinem Blog schrieb er: "Ich weiß, dass ich für den Rest meines Lebens ständig mit meiner Gesundheit zu kämpfen haben werde, aber das bedeutet nicht, dass ich keine Freude an den Dingen finden werde, die ich tue.

Und das tat er auch. Obwohl er seine Kindheit mit einer Vielzahl von Sportarten verbrachte, entwickelte Zack schließlich eine Liebe zum Golfsport, da dies der einzige Sport war, den er trotz eingeschränkter Lungenfunktion weiter betreiben konnte. Es war nur angemessen, sein Andenken und sein unglaubliches Leben mit einem Golfturnier zu ehren und wichtige Spenden für Mukoviszidose zu sammeln.

Zack (jung) und seine Mutter, Phyllis.

Während der ersten Planungsphase des Golfturniers lernte Phyllis Emily und Liza kennen. Sie war begeistert, als sie von der Mission von EE erfuhr, die Forschung für Nonsense-Mutationen bei Mukoviszidose zu beschleunigen, zumal Zack genau die gleichen Mutationen wie Emily hatte, eine doppelte Kopie von W1282X.

Phyllis wurde schnell klar, dass die Gemeinsamkeiten von Emily und Zack nicht mit ihrer gemeinsamen CF-Mutation endeten. Zack wurde von so vielen wegen seiner angeborenen Freundlichkeit, seines Humors und seiner Lebensfreude geliebt. Phyllis sah diese Eigenschaften auch bei Emily. Als es an der Zeit war zu entscheiden, wohin die Gelder fließen sollten, war die Wahl für Phyllis und den Planungsausschuss des Golfturniers klar.

Zack und sein Bruder Ethan.

Zack wurde von so vielen wegen seiner angeborenen Freundlichkeit, seines Humors und seiner Lebensfreude geliebt.


Im Namen von Emily's Entourage sind wir Zacks unterstützendem Netzwerk aus Familie und Freunden zutiefst dankbar und könnten uns nicht mehr freuen, sie in unserer mächtigen Entourage zu haben. Wir werden auch an die Auswirkungen und die Realität dieser Krankheit erinnert - und das ist der Grund, warum wir so hart kämpfen, Tag für Tag. Wir tun es für alle, die mit Mukoviszidose leben, und wir tun es in liebevoller Erinnerung an alle, die wie Zack viel zu früh an dieser grausamen, unbarmherzigen Krankheit gestorben sind.

Zacks Lieblingszitat von Rocky Balboa trifft auf uns alle bei EE zu: "Im Leben geht es nicht darum, wie viele Schläge du einstecken kannst... es geht darum, wie viele du einstecken kannst und trotzdem vorwärts kommst."

Wir schätzen uns glücklich, Teil von Zacks bleibendem Vermächtnis zu sein, und geloben, weiterzumachen und mit ganzem Herzen und ganzer Seele zu kämpfen, bis alle Menschen mit Mukoviszidose endlich aufatmen können.

 

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Rekapitulation: Gen Nxt präsentiert eine Nacht mit Emilys Entourage
Therapeutische Entwicklung für Nonsense-Mutationen: Die letzte Grenze der CF
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