Die unsichtbaren Narben ansprechen: Psychische Gesundheit und Mukoviszidose
Von Zeit zu Zeit laden wir Gast-Blogger ein, die Teil der Emily's Entourage (EE)-Community sind, um ihre einzigartigen Stimmen zu unserem Blog beizusteuern. Zu Ehren des Monats Mai, dem Monat der Mukoviszidose, möchten wir in unserer Serie #CFStrong Menschen vorstellen, die direkt von dieser Krankheit betroffen sind. Der letzte Gast in diesem Monat ist Gunnar Esiason, Leiter der Patientenberatung bei der Boomer Esiason StiftungEr ist ein einflussreicher Mukoviszidose-Befürworter, Redner, Podcaster und Autor, der seine Energie der Verbreitung des Bewusstseins für Mukoviszidose widmet. Wir fühlen uns unglaublich geehrt, dass wir heute seine Stimme hören dürfen, denn er spricht über die Auswirkungen, die eine tödliche genetische Krankheit wie Mukoviszidose auf die psychische Gesundheit eines Menschen haben kann. Um mehr über Gunnar und seine Arbeit zu erfahren, besuchen Sie bitte seine Website hier.
Niemand sagt Ihnen, wie Sie mit dem Verlust umgehen sollen.
Mein ganzes Leben lang hatte ich das Gefühl, dass mich jemand ständig daran erinnert hat, meine Behandlungen zu machen, mich richtig zu ernähren und auf mich aufzupassen. In der Tat hatte ich mehr als eine Reihe von Freiwillige bringen mir das bei. Zumindest war das in meiner Kindheit so. Meine Eltern, Freunde, Familie und Pflegeteams haben bei der Entwicklung einer sich entwickelnden Pflegeroutine, die für mich funktioniert, eine große Rolle gespielt. Worauf mich jedoch niemand vorbereitet hat, war der Verlust eines besten Freundes durch dieselbe Krankheit, mit der ich lebe.
Als Lea im vergangenen Dezember starb, geriet mein Leben scheinbar ins Trudeln. Ich stellte viele Dinge in meinem Leben in Frage, wurde von Tag zu Tag gereizter und starrte jede Nacht an die Decke, wenn ich versuchte, einzuschlafen. Ich bemühte mich so sehr, mir einzureden, dass alles nur ein schrecklicher Albtraum war.
Aber das war es nicht. Es war das wahre Leben.
Vor Dezember 2018 war mir das Endergebnis von Mukoviszidose (CF) noch nie so nahe gegangen. Plötzlich wurde ich mit der Realität konfrontiert, die so viele Tausende von Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien ertragen mussten.
Die Geschichte der Mukoviszidose scheint sich jeden Tag zu ändern. Die meisten von uns hoffen, dass es innerhalb des nächsten Jahres ein Medikament gibt, das die Ursache der Mukoviszidose behandelt, aber für Lea hat sich die Situation nicht schnell genug geändert.
Die Fortschritte, die wir gemacht haben, sind enorm, aber unser aller Leben hängt in einem empfindlichen Gleichgewicht, während wir warten und warten und warten, bis die Wissenschaft uns einholt.
Offen gesagt, das ist die harte Realität, wenn man mit etwas wie Mukoviszidose lebt. Die Fortschritte, die wir gemacht haben, sind enorm, aber unser aller Leben hängt in einem empfindlichen Gleichgewicht, während wir warten und warten und warten, bis die Wissenschaft uns einholt. Die Dinge können sich für uns innerhalb weniger Wochen ändern.
In ihren letzten Tagen sagte Lea zu mir, dass sie nicht glauben konnte, dass sie es so weit gebracht hatte... so weit in eine Welt, in der Mukoviszidose für diejenigen von uns in 90% eine ganz andere Bedeutung haben wird, die hoffentlich von den neuen bahnbrechenden Medikamenten profitieren werden, die derzeit auf die Zulassung durch die FDA warten. Es fällt mir immer noch schwer, die Realität des Verlustes von Lea zu begreifen, und in vielerlei Hinsicht musste ich lernen, wie ich damit umgehen kann.
In den vergangenen Monaten musste ich ihren Tod akzeptieren und über unsere Freundschaft nachdenken. Ich bin immer noch manchmal reizbar, kann manchmal nur schwer einschlafen und stelle mir immer noch die Frage: "warum sie?,"Aber ich habe ihr Andenken als Motivation genutzt, um einige der dringendsten Hindernisse, mit denen unsere Gemeinschaft konfrontiert ist, zu überwinden.
Zu den unausgesprochenen Symptomen eines Lebens mit Mukoviszidose gehören wiederkehrende Verlustphasen, anhaltende und unerbittliche medizinische Traumata und der allgegenwärtige Stress, mit einer unheilbaren Krankheit fertig zu werden. Viele von uns, die im Erwachsenenalter mit Mukoviszidose leben, haben Menschen in ihrem Leben verloren, und niemand hat uns jemals darauf vorbereitet. Während mir verschiedene Techniken zur Sterilisation meiner Inhalationsbecher beigebracht wurden, hat mir niemand beigebracht, wie ich mit einigen der unsichtbaren Narben umgehen soll.
Ich denke, wir müssen anfangen, psychische Probleme als greifbare Symptome von Mukoviszidose zu sehen, und ich weiß, dass sich das auszahlen wird, sobald wir das tun. Mukoviszidose ist so einzigartig - sie ist lebenslang, sie erfordert ständige Aufmerksamkeit, und viele von uns können ganz normal leben -, dass ich glaube, dass wir einen einzigartigen Weg brauchen, um diese Symptome zu behandeln.
Ich denke, dass Menschen, die mit Mukoviszidose leben, sich befähigt fühlen müssen, ihre Gefühle auch direkt anzusprechen.
Leas Tod hat mich viel über mich selbst gelehrt, aber nichts so sehr wie meinen brennenden Wunsch, zu leben und der beste Mensch zu sein, der ich sein kann. In der Zeit nach ihrem Tod habe ich gelernt, dass ich mich mit meinen eigenen Gefühlen zu Mukoviszidose auseinandersetzen muss. Das war nicht einfach, und ich arbeite immer noch daran! Ich denke, dass sich Menschen, die mit Mukoviszidose leben, in größerem Maße dazu befähigt fühlen müssen, ihre Gefühle auch anzusprechen. Das gilt insbesondere für Erwachsene, die mit Mukoviszidose leben. Unsere Belastungen und Ängste wurden viel zu lange übersehen. Es ist an der Zeit, dass wir lernen, wie wir effektiv mit Mukoviszidose umgehen können, und eine Welt anstreben, in der wir uns wohl fühlen, wenn wir diese Gefühle ansprechen!
