Was ist das Beste, was passieren kann?
Von Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Vorstandsmitglied von Emily's Entourage und Emilys lebenslangem besten Freund
Alles Gute zum 40. Geburtstag, Em!
Ein frohes neues Jahr, allerseits! Und alles Gute zum Geburtstag für Emily, die inspirierendste, authentischste, loyalste und unterstützendste beste Freundin.
Geburtstage - und insbesondere runde Geburtstage - sind für jeden eine große Sache, aber für diejenigen von uns, die keine lebensbedrohliche Krankheit haben, sind sie zweifellos anders. Als ich jung war, kam mir die 40 wie eine Zahl vor, die weit in der Zukunft lag, aber ich hatte nicht regelmäßig Angst, dass ich diese Zahl vielleicht nicht erreichen würde. Ich konnte mir jedenfalls nicht vorstellen, wie es sich anfühlen würde oder wie ich mich als Person fühlen würde, wenn dieses Jahr kommt. Viele von uns vergessen, das Thema Dankbarkeit jedes Jahr zu begrüßen, wenn wir einen Geburtstag feiern, und das ist ein egoistischer Fehler, wenn man bedenkt, dass es so viele unserer eigenen Freunde und Familienmitglieder gibt, die vor Dankbarkeit darüber platzen, ein weiteres Jahr des Feierns zu erreichen.
Damals in der Mittelschule, als Emily und ich unsere lebenslange Freundschaft festigten, lag die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose (CF) erst bei Anfang 30. Lassen Sie das einen Moment lang auf sich wirken. Als unsere Freundschaft begann, gab es tatsächliche wissenschaftliche Daten was darauf hindeutet, dass ich mir Sorgen machen musste, ob Emily und ich jemals diesen vierzigsten Geburtstag zusammen feiern könnten. Die Chancen standen schlecht.
Sicher, in diesem jungen Alter haben wir die Dinge größtenteils unbeschwert gehalten, mit klassischem Mittelschul-Drama und sozialen Ereignissen wie Übernachtungspartys und Treffen im örtlichen Starbucks. Aber es gab auch Infusionsstangen bei diesen Übernachtungspartys und gemeinsame Abendessen in Krankenhauszimmern, bei denen wir der Realität der Mukoviszidose nicht entkommen konnten. Sie sehen also, als Emilys beste Freundin hat mich diese Angst immer begleitet, bei jeder Geburtstagsfeier, jedes einzelne Jahr, seit Emily in mein Leben getreten ist. Das ist die Sache mit Krankheiten wie Mukoviszidose. Ihre Auswirkungen gehen weit über die Person mit Mukoviszidose oder sogar über ihre Familie hinaus. Sie durchdringt die Gedanken, Träume und Ängste aller, die jemanden mit Mukoviszidose kennen und lieben, so wie ich es tue.
Statistiken und wissenschaftliche Daten sahen jedoch nicht Emily kommen. Denn wenn Sie Emily kennen - wenn Sie sich jemals mit ihr unterhalten oder einer ihrer leidenschaftlichen Reden zugehört haben - dann wissen Sie, dass sie vor allem jemand ist, der sich über Erwartungen hinwegsetzt.
Emily und Emily's Entourage sind perfekte Beispiele dafür, was passieren kann, wenn man sich entscheidet, den Statistiken zu trotzen und den Status quo in Frage zu stellen. Vor Jahren beschloss Emily, dass sie nicht tatenlos zusehen würde, wie der bestehende Forschungsprozess und das medizinische System ihre Zukunft diktieren. Wir sind ihrem Beispiel gefolgt und streben nach einer besseren, längeren Zukunft für Emily und alle anderen 10%, die so viel Besseres verdient haben.
EE zeigt uns deutlich, was die am besten was passieren kann, wenn man bereit ist, gegen alle Widerstände zu arbeitenEr sammelte Millionen von Dollar, um vielversprechende neue Forschungen zu finanzieren, gründete ein Gentherapie-Unternehmen, das nun Menschen mit Mukoviszidose in einer klinischen Studie erreicht, wurde ins Weiße Haus eingeladen und erhielt nationale Anerkennung, und vergab direkt Stipendien an die besten Forscher der Welt, um nur einige der immensen Leistungen zu nennen.
Was wäre, wenn wir es nie versucht hätten? Was wäre, wenn wir die düsteren Statistiken akzeptiert hätten? Was wäre, wenn wir in der Phase der Tagträume aufgehört hätten? Das kann ich mir nicht einmal vorstellen.
Wenn Sie eine Idee, ein Ziel, eine Aufgabe oder eine Leidenschaft haben, die Sie bisher aufgeschoben haben, machen Sie sich keine Sorgen mehr darüber, was schief gehen könnte, sondern überlegen Sie, was richtig laufen könnte.
Und denken Sie daran, was Sie verlieren können, wenn Sie es nicht versuchen. Wir verbringen so viel Zeit damit, uns über einen Schritt außerhalb unserer Komfortzone Gedanken zu machen, dass wir vergessen, auch die Kehrseite in Betracht zu ziehen: dass das Ergebnis unsere kühnsten Erwartungen übertreffen könnte.
Entgegen aller Erwartungen kann ich mir kein Jahr vorstellen, in dem Emily und ich nicht gemeinsam ein neues Geburtstagsjahr einläuten. Und ich möchte das auch gar nicht müssen.
Ob Sie nun Ihre Vorsätze für das Jahr 2025 fassen oder sich auf einen runden Geburtstag vorbereiten (wie ich und Emily!), ich möchte Sie ermutigen, diesen Neuanfang, dieses nächste Kapitel, mit einer hoffnungsvollen, inspirierten und dankbaren Einstellung zu begrüßen. Lassen Sie uns weiterhin unermüdlich zusammenarbeiten, um voranzukommen und die Chancen neu zu definieren für alle von Menschen mit Mukoviszidose.
Ich fordere Sie auf, sich selbst zu fragen, Was ist die eigentliche am besten das passieren könnte?
In der Zwischenzeit wollen wir Emily den BESTEN Geburtstag schenken, den sie je hatte, indem wir helfen, Emilys größten Wunsch wahr werden zu lassen.schnelle, lebensrettende Durchbrüche für 100% der Mukoviszidose-Gemeinschaft, wobei niemand zurückgelassen wird-von eine Spende von $40 Dollar zu ihrem 40. Geburtstag.
