Ein Leben ohne Sorgen
Während des Mukoviszidose-Bewusstseinsmonats lädt Emily's Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu erzählen. Der heutige Blogbeitrag stammt von Abhijit Tirumala, einem Erwachsenen mit Mukoviszidose.
Auch wenn ich mich nicht mehr an viel aus meiner Kindheit erinnern kann, gehören zu meinen frühesten Erinnerungen Behandlungen zur Befreiung der Atemwege, um den zähen, klebrigen Schleim zu lösen, der sich in meiner Lunge angesammelt hatte.
In der Grundschule hatte ich mich so sehr an das Leben mit Mukoviszidose gewöhnt, dass ich nicht wusste, wie das Leben ohne Mukoviszidose aussah. Dennoch spürte ich die Auswirkungen meiner Krankheit. In der Mittagspause musste ich zur Krankenschwester gehen, um Pankreasenzyme einzunehmen, ein Medikament, das mir bei der Verdauung der Nahrung aufgrund der Pankreasinsuffizienz hilft, während meine Freunde schnell aßen und dann zum Basketballspielen rannten. Ich erinnere mich an all die unangenehmen Gespräche, wenn neugierige Klassenkameraden mir dabei zusahen, wie ich sieben riesige Pillen schluckte. Außerdem schwänzte ich ständig die Schule oder ging früher nach Hause, um meine Antibiotika einzunehmen oder mit meinen Eltern zu einem Termin beim Mukoviszidose-Arzt zu gehen.
Die Härten des Lebens mit Mukoviszidose trafen mich am stärksten in der High School, als ich zweimal ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Ein Aufenthalt dauerte neun Tage, der zweite quälende zwei Wochen. Das Schlimmste an diesen Krankenhausaufenthalten waren nicht die Behandlungen oder die unzähligen Medikamente. Das Schlimmste an diesen Krankenhausaufenthalten waren nicht die Behandlungen oder die zahllosen Medikamente, sondern das Gefühl, in einem Krankenhauszimmer aufzuwachen und festzustellen, dass ich keine Ahnung hatte, wann ich nach Hause gehen würde.
Die Herausforderungen, die das Leben mit Mukoviszidose mit sich bringt, sind während meiner Zeit an der Universität nur noch größer geworden. Im ersten Quartal meines Studiums war ich zweimal im Krankenhaus. Eines dieser Male war ich einen ganzen Monat lang im Krankenhaus. In einem Krankenhauszimmer festzusitzen, ist eine Sache, die meine Ängste immer in die Höhe treibt. Selbst als ich entlassen wurde, fiel es mir schwer, mich wieder in die Gesellschaft zu integrieren, wovor mich eigentlich niemand gewarnt hatte.
Eine weitere große Herausforderung, der ich mich bei Mukoviszidose stellen muss, ist die Belastung durch die Behandlung. Gegenwärtig führe ich mehrere Atemwegsbehandlungen durch, die Inhalationsmedikamente und ein Atemschutzgerät umfassen. Diese Behandlungen dauern etwa 45 Minuten und ich mache sie zweimal täglich. Nach den Behandlungen huste ich oft so viel Schleim heraus, dass ich mich hinlegen und ausruhen muss, was mich zusätzlich von meinen Schularbeiten, Hobbys und der Zeit mit meinen Freunden abhält. Es ist schwer, neben der Schule und anderen Verpflichtungen den Überblick über meine Behandlungen zu behalten.
Aber das vielleicht Frustrierendste an Mukoviszidose ist für mich, dass meine Lungenfunktion auch dann noch abnimmt, wenn ich meinen gesamten Behandlungsplan perfekt einhalte, und ich nicht so leben kann, wie ich es mir wünsche.
Letztes Jahr sagte mir ein Professor, dass es vielleicht besser wäre, wenn ich wegen meiner Mukoviszidose kein Medizinstudium aufnehme, da es zu anstrengend sein könnte, um mitzuhalten. Auch wenn er einen guten Standpunkt vertrat, war das das erste Mal, dass mir wirklich klar wurde, dass Mukoviszidose mich in vielerlei Hinsicht eingeschränkt hat.
Viele meiner Altersgenossen müssen sich keine Gedanken über die Einschränkungen ihrer Gesundheit machen. Ich habe das Gefühl, dass Mukoviszidose mich davon abgehalten hat, die Welt zu erkunden und neue Chancen zu ergreifen. Meine Freunde können leben, wo sie wollen. Sie können die Karrieren machen, von denen sie träumen. Sie müssen sich keine Sorgen machen, krank zu werden oder ins Krankenhaus zu müssen.
Genau wie meine Freunde habe auch ich viele Ziele. Ich interessiere mich für biomedizinische Wissenschaften und hoffe, dass ich im Gesundheitsbereich arbeiten kann. Aber im Gegensatz zu ihnen habe ich noch nie ein Leben ohne Sorgen gekannt.
Für mich bedeutet eine Zukunft mit einer Behandlung für Mukoviszidose eine Zukunft, in der ich ganz präsent und neugierig sein kann, anstatt vorsichtig zu sein. Für mich bedeutet eine Zukunft mit einer Behandlung für Mukoviszidose eine Zukunft ohne Sorgen.
Besonderer Dank geht an Vertex Pharmaceuticals, Inc. für die Unterstützung unserer CF Awareness Month Kampagne.
