Emily's Entourage (EE), kar amacı gütmeyen ve hızlı ilerleme sağlamaya adanmış tek kuruluştur. Kistik Fibrozis'in (KF) nadir, anlamsız mutasyonları için araştırma ve ilaç geliştirme. İşte desteğinizin bu Entourage'ı durdurulamaz yapmasının nedeni:
1. Araştırma Silolarının Parçalanması
EE, dünya çapında 38 çok disiplinli ekibe fon sağladı ve çeşitli hücreler sağladı - nadi̇r hastalik araştirmalarinin can damari - Sayısız kuruma. Kilit oyuncuları bir araya getirerek, yakın gelecekte büyük bir klinik atılım arayan benzersiz bir strateji geliştirdik. İddialı mı? Evet, ama bu bizim oyunumuzun adı! En etkili araştırma projelerini belirlemek ve en nitelikli ekiplere yüksek etkili finansman sağlamak için dünyaca ünlü Bilimsel Danışma Kurulumuzdan yararlanıyoruz.
2. Hızlı Takip Atılımları
Biz Kamu, özel sektör ve kâr amacı gütmeyen kuruluşlar arasında benzersiz ortaklıklar kurarak kritik ilaç geliştirme sürecinin hızını değiştirmek - Biyoteknolojiden eczacılığa ve üniversitelere kadar. EE, Iowa Üniversitesi'ndeki araştırmacılar ve Philadelphia merkezli girişim şirketi Militia Hill Ventures ile bir araya gelerek KF için gen terapisine odaklanan bir biyoteknoloji şirketi olan Spirovant Sciences'ı (eski adıyla Talee Bio) kurdu. Bu benzersiz işbirliği, gen terapisindeki ilerlemeleri hızlandırmak için risk sermayesinin gücünü kullanıyor ve bizi her geçen gün KF'li herkes için bir tedaviye yaklaştırıyor.
3. Küçük Başlamak Ama Büyük Hayaller Kurmak
Nonsense mutasyonlar KF popülasyonunda nispeten nadirdir, ancak KF'nin yaklaşık 12%'sini oluşturur. hepsi yaklaşık 'unu etkileyen genetik hastalıklar milyon insanlar Dünya çapında. Bu hastalıklara kas distrofisi, kalıtsal kan hastalıkları ve kanser de dahildir. Hediyeler sadece KF dünyasını etkilemekle kalmayıp, diğer genetik hastalıklar üzerinde de geniş kapsamlı bir etkiye sahip olabilecek atılımlara güç vererek büyük bir etkiye sahiptir.
4. Hastaları Sürücü Koltuğuna Oturtmak
Genellikle yeterince finanse edilmeyen nadir hastalıklar alanındaki araştırmaları ilerletmek için bir yol haritası oluşturarak yıkımın yüzü haline geldik. Bu yol haritasına getirdiğimiz benzersiz yenilik nedir? Hasta sürücü koltuğunda oturuyor ve hastaların yaşamlarını bugünden etkileyen araştırmaları güçlendirmek için bilim camiasıyla yan yana çalışıyor. Emily gibi hastalar, hassas tıp çağının yüzü olan yorulmak bilmez savunucular haline gelerek hastalıklarının sorumluluğunu üstleniyor ve gerçek değişimi etkiliyor.
5. Çevreye Güç Veren İnsanlar
2011 yılında Emily'nin ailesinin oturma odasının zemininde başlayan EE, hayat kurtaran atılımları desteklemek için $6 milyondan fazla bağış topladı - ve bunların hepsi Entourage'ımızın sonsuz tutkusu ve gücü sayesinde oldu. Dünyanın dört bir yanından binlerce destekçi, takipçi ve gönüllüden oluşan bu Entourage, sarsılmaz bir azim, bağlılık ve Emily ile onun gibi herkesin bir gelecek umudunu hak ettiğine dair ortak bir inançla birbirine bağlıdır.