Kistik Fibrozis Hakkında (Muhtemelen) Bilmediğiniz 5 Şey
Emily's Entourage'dan Emily, Kistik Fibrozis (KF) ile yaşama dair ilginç bilgiler ve az bilinen gerçekleri paylaşıyor.
1. Kistik fibrozlu kişiler bir arada olamazlar.
Akciğerlerimizde biriken kalın, yapışkan mukus, aptal puding gibi işlev görür. Bu nedenle, bakteriler akciğerlerimize girdiğinde, sonsuza dek orada kalma eğilimindedirler, oysa sağlıklı insanların bağışıklık sistemleri onlarla savaşabilir. Sonuç olarak, KF'li kişiler akciğerlerinde tehlikeli bakteriler barındırır ve bu bakteriler yalnızca KF'li veya bağışıklık sistemi zayıf olan diğer kişilere bulaşır.
İyi haber şu ki, KF sağlıklı insanlar için hiç bulaşıcı veya tehlikeli değildir. Kötü haber ise çapraz enfeksiyon riskleri nedeniyle KF'li kişilerin birbirlerinden 6 fitten daha yakın olmamaları tavsiye edilir.
Buna karşılık, bilgi paylaşımından ve destekten faydalanabilmemiz için gelişen çevrimiçi topluluklar oluşturduk, ancak sanal bağlantıların asla yüz yüze olanların yerini alamayacağını inkar edemeyiz. Benim için bu, KF ile ilgili en zor şeylerden biri.
2. CF ve Tay Sachs, en ölümcül Yahudi genetik hastalıkları olarak beraberedir.
Ölümcül Yahudi genetik hastalığı düşündüğünüzde, aklınıza "Tay Sachs" gelir, değil mi? Ancak gerçek şu ki, yaklaşık 25 ila 27 Aşkenazi Yahudisinden biri CF taşıyıcısıdır ve bu da onu Tay Sachs kadar yaygın hale getirir. Bu yüzden Emily's Entourage, Yahudi toplumuna CF'nin onların da hastalığı olduğunu duyurma misyonundadır.
3. Cildiniz aşırı tuzludur.
Eskiden tuzlu cilt, KF'nin ayırt edici özelliğiydi. Bunun nedeni, hatalı bir tuz klorür kanalının KF'li kişilerin çok fazla tuz atmasına neden olmasıdır. Başka bir deyişle, terlediğimizde çok fazla tuz kaybederiz ve bu da bizi susuz kalma riskinde artırır.
Dışarısı sıcaksa ve kistik fibrozlu birinin cildini yalarsanız (elbette izin alarak!), ne kadar tuzlu olduklarını tadarsınız! Hatta tuzun ciltlerinde kristalleştiğini bile görebilirsiniz.
Günümüzde kistik fibrozun tanı testi, terinizdeki tuz klorür seviyelerini ölçtüğü için "ter testi" olarak adlandırılmaktadır.
4. Biz usta aldatıcılarız.
Kistik fibroz görünmez bir hastalıktır, yani akciğerlerimiz ve diğer organlarımız içeride ne kadar hasta olsa da, dışarıdan bunu anlayamazsınız. Sadece bana baktığınızda, ortalama akciğer fonksiyonunun üçte birinden daha azına sahip olduğumu veya akciğer nakli değerlendirmesinin eşiğinde olduğumu muhtemelen asla tahmin edemezsiniz.
Bu bir lütuf ve bir lanettir. Olumsuz tarafı, dışarıdan aldatıcı bir şekilde sağlıklı göründüğümüz için ne kadar hasta hissettiğimizi ve günlük işlerin ne kadar zor olduğunu takdir etmenin genellikle zor olmasıdır. Ancak diğer taraftan, tabiri caizse hastalığımızı açıkça belli etmemek güzeldir, böylece insanlar bize baktıklarında hastalığımızdan fazlasını görürler. Ayrıca, hasta olmaktansa sağlıklı görünmek genellikle iyi bir şeydir.
5. Kistik fibrozun takma adı 65 gül.
Çok eskiden, kistik fibrozlu çocuklar "Kistik Fibrozis"i telaffuz etmekte zorluk çekiyorlardı. Bu yüzden, kulağa benzer gelen bir takma ad buldular: altmış beş gül. Güller kesinlikle hayatı tehdit eden bir hastalıktan çok daha hoş bir görüntü çağrıştırıyor. Aslında, takma ad o kadar yerleşmiş ki bugün hala kullanılıyor ve güller kistik fibrozun resmi olmayan bir sembolü haline geldi.
Bu gerçekler veya genel olarak KF hakkında sorularınız mı var? Aşağıdaki yorumlar bölümüne bırakın. Hiçbir soru çok basit veya saçma değildir ve her şeyi yanıtlamaktan mutluluk duyarız!
