• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

22 Mart 2016

sEEcret sosu: EE'nin Başarıya Götüren Bileşenleri - Liza Kramer'e Spot Işığı

Liza Kramer, Emily ve EE'nin Anne Ayısı

Bu blog yazısı, en ayrılmaz Emily's Entourage ekip üyelerimizden bazılarını vurgulayan sEEcret sauce blog serimizin bir parçasıdır. Amaç, her birini bu kadar inanılmaz kılan ve EE'nin başarısının anahtarı olan "gizli sosu" tanımlamak ve başkalarına da kendi içlerindeki "gizli sosu" kullanmaları için ilham vermektir. Bu serinin ilk yazısını okumak için buraya tıklayın.

00000232

Liza Kramer birden fazla yönden Ayı Anne'dir. Elbette Emily'nin annesi ama aynı zamanda Emily'nin çevresinin de annesi. Bu sorumlulukların her ikisini de yerine getirmek için kendini düzenli olarak yirmi saat mesai yaparken buluyor-"her annenin yapacağı gibi."

Liza'nın olağanüstü çalışmaları Emily's Entourage'ın küçük bir aile toplantısından son derece seçkin bir yönetim kuruluna sahip ulusal bir organizasyona kadar inanılmaz adımlar atmasına yardımcı olurken, çalışmaları hiçbir zaman küçük başarılarla saptırılmadı. Nihai hedef - Emily ve onun mutasyonuyla karşı karşıya kalan binlerce diğer birey için bir tedavi - ulaşılabilir ve Liza'nın odağı sürekli olarak ödülde kalıyor. Bilimsel bir atılım sadece Emily'nin sonunda inanılmaz derecede temiz ve derin nefesler alabilmesini sağlamakla kalmayacak, aynı zamanda tüm genetik hastalıkların yaklaşık 1/3'ünü oluşturan diğer anlamsız mutasyonları tedavi etmenin anahtarını da ortaya çıkarabilecektir.

Liza ve Emily's Entourage'ın başarısının en büyük anahtarlarından biri sebat etmek olmuştur. Liza, EE de dahil olmak üzere birçok başarılı kar amacı gütmeyen kuruluşa rehberlik eden dokunaklı bir tavsiyede bulunuyor: "Eğer bir şey istiyorsanız ve birisi de bunu verebiliyorsa, istemek için çok büyük bir şey değildir." Çoğu durumda insanlar sahip oldukları yetenekleri veya araçları paylaşmak isterler ve bunun için tek gereken kişisel bir dokunuşla hazırlanmış basit bir istektir. Söz konusu kızının hastalığına bir çare bulmak olduğunda, talep edilemeyecek kadar kutsal bir şey yoktur.

Emily-18-2

Kızı Emily, Coby ve Julia ile birlikte LMSD'de bir TEDxTalk yaptığında Liza ile tanışan Lorri Bernstein, Liza'nın çekim gücünü bizzat deneyimlemiştir.

"Her duruma ayak uyduruyor, kendi hikayesini anlatıyor, Emily'nin hikayesini anlatıyor ve gözünü her zaman para toplamaktan ve bir tedavi bulmaktan ayırmıyor." Lorri, "Ceplerinizi boşaltmanıza neden olabilir ama yine de onu seversiniz!" diyor.

Liza'nın gücü özverili olmasında yatmaktadır; başkalarını kendinden önce düşünme ve temas kurduğu her kişiye tedavi bulmanın hayati bir parçası olacaklarını hissettirme konusunda esrarengiz bir yeteneği vardır. En mütevazi yabancıyı bile Entourage'a çekebilir. Kimse Liza'ya hayır diyemez.

"Emmie'ye bakmak için buradayım," diyor Liza. "Anneler çocuklarına bakmak için ellerinden gelen her şeyi yaparlar."

IMG_8019

Teşekkürler Liza, EE ve Emily siz olmadan var olamazdı!

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Emily, Vertex Pharmaceuticals'ta Nadir Hastalıklar Haftası için Konuştu
Son Teslim Tarihindeyken "O Bölgeye" Girmek: Emily'den İlham Almak İçin Püf Noktaları
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch