Emily'nin Süper Hastalar Yetiştirmek İçin İpuçları

Kronik bir hastalıkla yaşamı yönetmek söz konusu olduğunda, tüm ilaçlarınızı almak ve tedavi rejiminizi takip etmek düşündüğünüz kadar basit değildir. Aslında, çoğu zaman gerçekten zordur.

Emily, ABD Sağlık ve İnsani Hizmetler Bakanlığı'nın ulusal bir girişimi olan Sağlık Hizmetleri Araştırma ve Kalite Ajansı (AHRQ) tarafından 11-12 Mart tarihlerinde düzenlenen "Uygun İlaç Kullanımının Teşvik Edilmesi: İşbirlikçi Bir Strateji" başlıklı konferansta sağlık hizmeti sağlayıcılarına ve politika yapıcılara bunu hatırlatmaya çalıştı.

Emily, bir Kistik Fibrozis hastası olarak yaşamı boyunca edindiği deneyimlerden yola çıkarak "Ortaklar Olarak Hastalar" başlıklı bir panelde görev aldı. Emily, zaman alan tıbbi rejimine rağmen bugün olduğu gibi güçlendirilmiş, ilgili ve bakımına aşırı bağlı bir ortak olan "süper hasta "ya dönüşümü hakkında konuştu. Onun yolculuğu hakkında daha fazla bilgiye buradan ulaşabilirsiniz.

Emily, yetişkin KF tıbbi ekibinin kendisini dinlemeye istekli olmasının, yaşam hedeflerine yüksek saygı göstermesinin ve bakım planlarını ortaklar olarak birlikte geliştirmesinin, güçlendirilmiş bir "süper hastaya" dönüşmesinde katalizör görevi gördüğünü söyledi.

Sadece bir semptomu veya hastalığı değil, tüm hastayı tedavi etmenin önemini vurguladı ve ilaçların ve tedavilerin hastaların günlük yaşamları üzerindeki muazzam etkisini hayata geçirdi.

"[Hizmet sağlayıcılar] yeni bir reçete yazdığında veya yeni bir tedaviyi sıraladığında, bu sadece başka bir hap veya sadece 20 dakikalık bir nebülizör gibi görünebilir, ancak bence genellikle kaybolan şey bu eklemelerin etkisidir - dalgalar."

Ayrıca, birçok hastanın bakım planlarını takip etme girişimlerinde karşılaştıkları önemli engellerin altını çizdi; bunlar arasında önemli zaman yükleri, önceden izin alma zorluğu ve hepsini karşılayamadıkları takdirde hangi reçeteyi alacaklarına dair zor kararlar yer alıyor.

Temel mesajı: ilaçlara uyum ve uyumsuzluk hakkındaki konuşmayı değiştirip şu soruyu sormalıyız: Hepimizin içindeki en güçlü, memnun, sağlıklı ve üretken "süper hastayı" ortaya çıkaracak bir sistemi nasıl yaratabiliriz?

Emily, Terapötikler Eğitim ve Araştırma Merkezleri tarafından düzenlenen AHRQ konferansındaki 33 konuşmacı, panelist ve moderatör arasında yer alan bir avuç hasta ve hasta bakıcıdan biriydi. Emily, "Ortaklar Olarak Hastalar" paneline katıldı ve moderatörlüğünü Michael Seid, PhD, Cincinnati Çocuk Hastanesi Tıp Merkezi'ni de içeriyordu: Ian Eslick, PhD, yönetici ortak, Vital Reactor; Erin MooreKF ebeveyni ve Kistik Fibrozis Vakfı Ohio savunuculuk başkanı; ve Roni ZeigerMD, Smart Patients CEO'su.