Emily's Entourage "The Magic Line "ı Tanıttı ve CF'nin Son Zirvesine Doğru İlerlemeye Başladı

Emily's Entourage (EE) hiçbir zaman zorluklardan kaçmamıştır. Kistik Fibrozis'in (KF) anlamsız mutasyonlarına sahip olanlar için hayat kurtaran araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandıran bir kuruluş için bu beklenen bir şeydir. "Yapılamaz" basitçe bir seçenek değildir.

Ancak bu yıl, EE imkansızla boğuştu. Küresel COVID salgını, EE'nin yıllık bağış toplama etkinliğini tehlikeye attı. Aralık galası olmayacak, EE topluluğu canlı olarak bir araya gelemeyecekti.

Bu gerçeklik yaz boyunca etkisini gösterdiğinde, EE bir inanç sıçraması yaparak, görünüşte imkansız olan bir başka zorluktan esinlenen sanal, bir ay sürecek, multimedya bir kampanya yarattı: K2'ye ek oksijen olmadan kış tırmanışı. K2, kışın zirvesine çıkılabilecek en seçkin, 8.000+ metrelik dağların sonuncusudur. K2'nin en ünlü rotalarından biri olan "Sihirli Hat", EE'nin kampanyasına isim ve metafor olarak hizmet etti ve kuruluşun atılımları hızlandırma ve hedeflenen tedaviler olmadan KF topluluğunun son 10%'si için bir tedavi bulma konusundaki acil misyonunu temsil etti - KF'nin son zirvesi.

Sihirli Hat kampanyası 8 Aralık 2020'de Sanal Video Prömiyeri etkinliği ile başladı. EE'nin yıllık kampanya videosu. Storied Studios'tan Joanna Rudnick tarafından yönetilen video, aynı zamanda "Sihirli Hat" iki kadının ve ölümcül bir hastalığın hikayesini paylaşıyor. Hikâyeleri aynıydı, ta ki bir gün aynı olmayana kadar. KF topluluğunun 90%'si için çığır açan bir ilaç onaylandığında, bir kadın hayata ikinci kez tutunurken, diğeri bunu yapamayan 10%'ye düşer. "Sihirli Hat" her şeyi, hatta yaşamı ve ölümü belirleyen ince, görünüşte rastgele çizgileri vurguluyor. Ancak videonun da açıkça ortaya koyduğu gibi, çizgiler kalıcı değildir. Bükülebilir ve hareket edebilirler.

Video güçlü bir hikaye anlatımı ve harekete geçme çağrısı niteliğinde. Prömiyer etkinliğine giderken sorulan sorular şunlardı: Büyük dış zorlukların yaşandığı bir yılda, bu mesaja kulak verecek ve yayacak yeterli sanal izleyici olacak mıydı? EE, araştırma ve ilaç geliştirme alanındaki agresif yatırımlarını sürdürmek için bağış toplama hedeflerine ulaşabilecek miydi?

Bu sorular, dünyanın dört bir yanından 1.000'den fazla kişinin Sanal Video Prömiyerine katılmak ve destek vermek için kaydolmasıyla hızlı ve kesin bir şekilde yanıtlandı, EE tarihindeki en geniş katılımlı ve en başarılı bağış toplama etkinliklerinden biri oldu.

Video kesinlikle en önemli etkinlik olsa da, gecede bir dizi büyüleyici orijinal program yer aldı. İlk olarak EE yönetim kurulu üyesi ve EE kurucularından Emily Kramer-Golinkoff'un kardeşi Coby Kramer-Golinkoff tarafından sıcak bir karşılama yapıldı. Coby organizasyonun kısa bir tarihçesini paylaştı, "The Magic Line" kampanyasını tanıttı ve sunum sponsoru Vertex Pharmaceuticals, ametist sponsoru Mylan ve mor sponsorlar Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka ve Translate Bio dahil olmak üzere etkinliği mümkün kılan sponsorlara içten teşekkürlerini sundu.

Ardından, hayat kurtaran yeni tedavilerden yararlanan "90% "nin bir parçası olan KF'li iki yetişkin, tedaviye başladıktan birkaç gün sonra hayatlarının nasıl tamamen değiştiğini anlattı. Gunnar Esiason, KF'li bir yetişkin"Yedi ila on gün içinde hayatımın kilidi açıldı. Kistik Fibrozis ile olan hayatım muazzam bir şekilde değişti."

Bu bir duyguydu KF'li yetişkin Mary Frey tarafından da yankılandı. "Bunun benim olduğu gerçeği hala içime yerleşiyor," dedi. "Ve yaşamak için bir fırsatım var."

Onların hikayeleri, geri kalan "10% "ninkilerle tezat oluşturmaktadır. Shelby LuebbertKF'li bir yetişkin ve Miguel Rodriguez CavedaKF'li bir çocuğun ebeveyni.

Shelby, "Bu modülatörün hayatlarının her parçasını nasıl etkilediğini görmek beni çok heyecanlandırdı" dedi. "Ama bu faydaları göremeyeceğimi bilmek....it gerçekten acı tatlı... Kalbinizi korumalısınız."

"[Terapileri] gördüğünüzde ve sizin için olmadığını gördüğünüzde, neden biz değiliz diye merak ediyorsunuz?" dedi Miguel. "Doğru atılımlar geldiğinde, o gün - ne zaman olursa olsun - en mutlu gün olacak hiç."

Coby, çok özel bir ünlü konukla benzersiz bir bölüm sunmak için geri döndü. Emily, annesi ve EE'nin kurucu ortağı Liza Kramer ile birlikte ünlü Dünya çapında dağcı Adrian BallingerK2'ye tırmanan dört Amerikalıdan biri olan K2'ye tırmanmanın zorlukları ve çalışmaları ile CF'nin son zirvesine ulaşma çabası arasındaki paralellikler hakkında samimi bir röportaj ve tartışma için.

Adrian, oksijen olmadan irtifada nefes almanın beraberinde getirdiği mücadele ve korkuyu paylaştı. Bir tırmanış seferine hazırlanmanın ayrıntılı, metodik adımlarından ve son zirve hamlesini yaparken kaçınılmaz olan zaman sıkıntısından bahsetti. Ve zirveye ulaşmak için uygun koşulların ve biraz da şansın önemini vurguladı.

Emily, "Zirveye ulaştığınızda zamana karşı yarışırsınız, kaybedecek zamanınız yoktur," dediğinde Adrian buna kesin bir dille yanıt verdi.

"Pek çok paralellik var," dedi. "Yüksekliğin vücudunuza ne yaptığına ve sizi nasıl parçaladığına dair bu zaman baskısına sahibiz."

Ayrıca K2'nin zirvesine ulaşmanın ödüllerini de anlattı.

"Sevinç, coşku ve aslında bunu bir daha asla yapmak zorunda kalmayacağım için duyduğum mutluluğu hatırlıyorum... Bu benim bir."

Ardından, misyonun aciliyetinin altını çizen ve gecenin açılış konuşmalarına güçlü bir geçiş sağlayan "Sihirli Hat" videosu gösterime girdi.

Emily, yeni hedefe yönelik ilaçların KF topluluğundaki pek çok arkadaşı için yarattığı etkinin güçlü ve kişisel bir yansımasını sunarken, yeni olasılıkları, fayda görmeyen 10%'nin bir parçası olarak kendi gerçekliğiyle karşılaştırdı. KF'li bir kadın olan Taylor'ın babasının, kızının hayatında ortaya çıkan yenilenme ve sağlık mucizelerini anlattığı günlük kayıtlarını paylaştı. Emily daha sonra Taylor'ın yeni tedavilerin olağanüstü faydalarını deneyimlediği sırada kendisinin de hayatının en kötü sağlık krizine (soğuk algınlığının tetiklediği akciğer yetmezliği) doğru ilerlediğini açıkladı. Üzücü birkaç ayın ardından bu krizden kurtuldu, ancak mesaj açıktı: 90%, Emily gibi her gün hayatta kalmak için mücadele eden 10% varsa yeterince iyi değildi.

EE, dedi Emily, savaşıyor zor Son 10% için 2014'ten bu yana $4,8 milyondan fazla araştırma hibesi vermiş, $35,9'dan fazla takip fonu sağlamış, geniş kapsamlı ve gelecek vaat eden tedavileri hedefleyen en iyi akademik kurumlara 21 araştırma hibesi vermiştir. Hiçbir zaman tereddüt etmeyen hedef, KF topluluğunun son 10%'si için hayat kurtaran atılımların geliştirilmesini hızlandırmak ve kimseyi geride bırakmamaktır. Son olarak Emily, KF zirvesinin yakın olduğunu, ancak tırmanışın son bölümünün şimdiye kadarki en güçlü çabayı gerektirdiğini paylaştı. 

Coby, heyecan verici bir eylem çağrısı ve gecenin son bağış toplama hamlesini ortaya çıkarmak için geri döndü. Kapanışta sponsorlara da teşekkür edildi.

Prömiyerde bir saatten kısa bir süre içinde yaklaşık $50,000 toplanmıştır (tüm kampanya ve yıllık çağrı için $1M'den fazla bir artışın bir parçası) - küresel bir sağlık krizi sırasında yeniden tasarlanan bir etkinlik için olağanüstü bir sonuç. Bu gece, KF zirvesine tırmanışta ileriye doğru atılmış dev bir adımı temsil ediyordu!

Sanal Video Prömiyerinin tamamını izleyin:

Emily's Entourage, Sanal Video Prömiyeri Etkinliğini mümkün kılan herkese teşekkür eder: kurumsal sponsorlar, patronlar, bağışçılar, kayıt yaptıranlar, konuşmacılar, yapımcılar, yönlendirme ve planlama komiteleri ve daha fazlası! Başından beri bizimle birlikte olanlara; tutkunuz, vizyonunuz ve ortaklığınız için teşekkür ederiz. İlk kez 8 Aralık 2020'de aramıza katılanlar, sizi kollarımızı açarak karşılıyoruz.

Sanal Video Prömiyeri Programına Katkıda Bulunanlar

Program Sunucusu
Coby Kramer-Golinkoff

EE 2021 Kampanya Videosu
Yapım Şirketi: Storied Studios
Yönetmen Joanna Rudnick
Orijinal Sanat Eseri: Carly Klassen
Danışman Yapımcı: Lindsey Rosin Passman
Katkıda Bulunan Yapımcılar: Marta ve Robert Adelson, Jill ve Mark Fishman, Marcia ve Ned Kaplin Vakfı, Eli ve Paul Nierman Vakfı
Müzik: Score a Score
Yaratıcı Yönetmen: Emily's Entourage

Sanal Video Premiere Programı
Özel Konuk Adrian Ballinger
Editör: Patrick Zimmerman
Müzik: Score a Score

CF Topluluk Üyeleri
Gunnar Esiason
Mary Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodriguez