EE, Health Datapalooza 2019 için D.C.'ye Gidiyor
Emily's Entourage (EE) 27 Mart'ta Health Datapalooza 2019'a katılmak üzere Washington, D.C.'ye gidiyor. EE'nin kurucu ortağı Emily, ana sahnedeki açılış oturumu paneline katılacak ve burada EE'nin ortaya çıkış hikayesini ve diğer hasta ve hasta bakıcılara yönelik tavsiyelerini paylaşacak. Bu toplantı, sağlık hizmetlerini başarılı bir şekilde kesintiye uğratan veya yeniden tasarlayan hastaları ve bakıcıları vurgulamayı amaçlamaktadır.
2010'dan beri, Sağlık Datapalooza sağlık verilerinden bilgi üreten ve sağlık politikalarını ve uygulamalarını hızlandıran yenilikler yaratan kişi ve kuruluşlar için ana buluşma yeri haline gelmiştir. İki gün boyunca federal politika yapıcılar, sağlık sistemleri genel müdürleri, Silikon Vadisi girişimleri ve hastalarla bir araya gelecek. Sağlık hizmetlerinin karşı karşıya olduğu zorluklar ilerlemeye devam ederken, büyük düşünürler ve kendin-yapçılardan oluşan bu çeşitli grup tek bir misyonla işbirliği yapacak; verileri kullanarak sağlık hizmetlerini ilerletmek ve kurtarmak.
Emily, "Kendi Sağlığınızın Kontrolünü Elinize Alın" başlıklı ana sahne açılış panelinde, hastaların ve ailelerin kendileri için herhangi bir tedavi seçeneği olmadığında kontrolü nasıl ele alabilecekleri hakkında konuşacak. Kistik Fibrozis (KF) hastalarının yaklaşık 90%'si için oyunun kurallarını değiştiren atılımlar ufukta görünürken, Emily ve ailesi KF'nin saçma mutasyonlarına sahip kişilerin geride bırakıldığını fark etti.
Sekiz yıl sonra, EE araştırmalara $3.5 milyondan fazla ödül verdi ve şu anda 11 aktif projeye sahip, hepsi de hiçbir şey olmadan 10%'de saçma mutasyonları olanlar için hayat kurtaran terapötikler geliştirmek gibi tek bir hedefe sahip. Söyleşinin bir parçası olarak Emily, EE'nin daha önce pek bir şey olmayan bir alanda ilaç geliştirmeyi teşvik etmek için nasıl yorulmadan çalıştığına değinecek ve EE'nin yol boyunca karşılaştığı başarılardan ve zorluklardan bahsedecek.
Emily'ye, dönüşümsel bir düşünce lideri, nadir bir otonomik-adrenal rahatsızlığı olan hasta ve Stanford Medicine X'ten arkadaşı Doug Lindsay katılarak, her birinin kendi sağlık durumlarının sorumluluğunu nasıl üstlendiklerini ve hasta savunucuları haline geldiklerini tartışacak. Söyleşinin moderatörlüğünü Apple Health'in eski yöneticisi ve şu anki kurucusu ve CEO'su Anil Sethi yapacak. Ciitizenhastaların kendi sağlık verileri üzerinde tam kontrol sahibi olmalarını sağlamaya odaklanan bir start-up.
Emily's Entourage, KF'nin saçma mutasyonları için yapılan kritik çalışmalar hakkında farkındalık yaratmak için Health Datapalooza 2019'da böylesine geniş bir platforma sahip olduğu için inanılmaz derecede minnettar ve içgörülerimizi ve deneyimlerimizi paylaşmayı, başkalarından öğrenmeyi ve ortaklıklar ve işbirlikleri kurmayı dört gözle bekliyor.
