Kendini Tedaviye Adamak: Yaşamda ve Aşkta KF'yi Yönetmek

Zaman zaman EE topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuğu Sigrid Ladores, bir Pediatrik Hemşire Uygulayıcısı, KF üreme sağlığı araştırmacısı ve KF eşi. Nadir görülen genetik hastalıkla mücadelede ailesinin yaşadığı benzersiz zorlukları anlatırken, bize sarsılmaz bir kararlılık ve umut duygusuyla donatıldığınızda KF'nin hiçbir şansı olmadığını hatırlatıyor. 

KF topluluğu küçük olabilir ama güçlüdür. "Nadir" olarak sınıflandırılan bir hastalık, KF'li insanların ve ailelerin bir araya gelmesi ve bir tedavi bulmak için verdikleri mücadelede seslerini duyurmaları gerektiği anlamına gelir. Emily de tanıdığım en güçlü savaşçılardan biri.

Emily ile ilk olarak Birmingham'daki Alabama Üniversitesi'nde (UAB) davetli konuşmacı olduğu 2018 Nadir Hastalıklar Sempozyumu sırasında tanıştım. UAB Hemşirelik Okulu'nda Yardımcı Doçentim ve mesleki gelişimim için sempozyuma katıldım.

Oturacak bir yer aramak için salona girdiğimde, KF ile olan deneyimimden hemen tanıdığım kusursuz bir öksürük duydum.

Oturacak bir yer aramak için salona girdiğimde, KF ile ilgili deneyimlerimden hemen tanıdığım belirgin bir öksürük duydum. Hemen "Güzel, umarım burada KF hakkında konuşacak biri vardır" diye düşündüm. Henüz sempozyum ajandasını açmamıştım ki Emily'nin konuşmacı olduğunu ve ne kadar tutkulu bir konuşmacı olduğunu gördüm!

Esprileri, cazibesi ve "yüzde 10'luklara" (KF'li bireylerin 10%'si, mutasyonları için hala bir modülatör tedavisine sahip değil) yardım etme konusundaki açık tutkusuyla odayı havaya uçurdu (kelime oyunu amaçlı). Seyirciler, yüzde 10'luk kesime yönelik terapötikler bulmak amacıyla araştırmalara fon sağlamak için milyonlarca dolar toplayan bu minyon bayandan gözle görülür bir şekilde ilham aldı.

Bitirdiğinde onu aradım ve "Bastır Quakers!" diyerek selamladım. İki Philly'li kız arasında yakınlık kurmak kolaydı ve Penn mezunu olmamız ve KF'lilere yardım etmeye olan bağlılığımız konusunda çabucak bağ kurduk. Ertesi gün birbirimize e-posta göndermeye başladık ve birbirimizin çalışmalarının büyük hayranları haline geldiğimiz açıktı. Sonra beni web sitesi için bir konuk blogu yazmaya davet etti ve ben de memnuniyetle kabul ettim.

"KF ile ilgili her şey" konusunda neden tutkuluyum? Ben bir pediatrik hemşire pratisyeniyim ve 20 yılı aşkın süredir KF hastaları ve aileleriyle ilgileniyorum. Aynı zamanda KF'de üreme sağlığı sorunlarını araştıran bir araştırmacıyım.

Ama en önemlisi, KF'li bir adamla evliyim. Kişisel ve profesyonel hayatım KF'de kesişiyor ve KF topluluğu ile çalışmaktan ve onlardan bir şeyler öğrenmekten büyük onur duyuyorum. Kişisel olarak, Andrew ile neredeyse 19 yıldır evliyiz. İyi bir hayat yaşıyoruz. Kolay bir hayat olması gerekmiyor ama çok iyi bir hayat. Her günü şükranla yaşıyoruz.

İyi bir hayat yaşıyoruz. Kolay bir hayat olması gerekmiyor ama çok iyi bir hayat. Her günü şükranla yaşıyoruz.

Bu blogu yazmak beni KF'li yaşamın iniş çıkışları üzerine düşünmeye sevk etti. En zor zamanlar Andrew'un hastaneye yatırıldığı zamanlar ki neyse ki akciğer naklinden bu yana bu sayı azaldı. Nakil öncesinde ve çocuk sahibi olmadan önce, KF alevlenmeleri nedeniyle her 3-4 ayda bir 2-3 haftasını hastanede geçirirdi ve ben de çoğu geceyi hastane odasında geçirirdim. Artık iki çocuğumuz olduğu için geceleri onunla kalmıyorum çünkü tam zamanlı çalışırken çocuklarla ilgilenmem gerekiyor. KF'nin hayatımıza girdiğini en çok o zaman hissediyoruz.

Çocuklardan ayrı kalmak Andrew için zor ve bizi birbirimize bağlayan teknoloji için minnettarız. Yeni yürümeye başlayan çocuğumuzun ilk birkaç cümlesinin şu olması ne kadar komik: "Baba, neden telefondasın?" FaceTime'da sohbet ederken. Tıpkı Emily gibi biz de sosyal medyayı olumlu kullanmanın gücüne inanıyoruz. Andrew'un en kritik anlarında ailesinden, arkadaşlarından ve hatta dünyanın her yerinden yabancılardan gelen sevgi, destek ve duaları hissettik. Andrew solunum cihazına bağlıyken ve konuşamaz durumdayken, herkesin Facebook'ta paylaştığı nazik mesajları ona okuyordum. O da insanların kendisi ve iyileşmesi için çabaladığını hissediyordu.

KF'yi yönetmek günlük bir iştir ve kronik bir hastalığı olan herkesin ailesi gibi bizim ailemizi de etkiler. KF'nin hayatınızı kontrol etmesine izin vermemek için, günlük ilaç rejiminize, doğru beslenme ve egzersize bağlı kalarak onu önceden kontrol etmeniz gerekir.

Çocuklarımızı erken yaşlardan itibaren KF konusunda eğitmek ve kötü günlerde babalarına "bakmaları" için yardımlarını almak üzere bilinçli bir karar verdik. Oğlumuz üç yaşındayken babasına nasıl etkili göğüs fizyoterapisi uygulayacağını beni "alkışlarken" izleyerek öğrendi. Küçük elleriyle mükemmel bir "fincan" yaptı ve babasının sırtına vururken çıkarması gereken doğru sesi biliyordu. Ve babasının santral hattına eriştiğimde, kendi eldivenleri ve maskesiyle birlikte benim küçük asistanım oldu.

Nakil sonrası yaşam kendi zorluklarını da beraberinde getiriyor. Andrew'un bağışıklık sisteminin düşük olması nedeniyle mikroplara maruz kalmasını sınırlamamız gerekiyor, bu nedenle ikinci oğlumuzu kreşe yerleştirmek yerine bir dadı tutmaya karar verdik. Andrew'u güvende ve sağlıklı tutmak için önlemler alırken, KF'nin bireysel veya aile olarak yaptıklarımızı sınırlamasına da izin vermiyoruz.

Andrew hukuk fakültesine 30'lu yaşlarının sonunda, FEV1'i [akciğer kapasitesinin bir ölçüsü] de düşük 30'lu yaşlardayken başladı. Akciğer naklinden sonra iyileşmek için iki sömestr tıbbi izin aldı ve ardından eğitimini tamamladı. Şu anda avukatlık yapıyor.

İlk oğlumuza hamile kalmak için doğurganlık tedavisi görürken ve Andrew'a bakarken, doktora öğrencisi ve tam zamanlı hemşire eğitimcisiydim. Akciğer naklinden iki yıl sonra doktoramı bitirdim. Çocuk öncesi ve sonrası ve nakil öncesi ve sonrası, oksijen tüpleri, kanüller, nebülizerler ve düzinelerce ilaç, oyuncak ve bebek bezi ile dünyayı dolaştık. Havaalanı güvenliğinden geçmek her zaman keyifli değildi, ama bunu yaptık ve bunda başarılı olduk.

Kronik, yaşamı sınırlayan bir hastalığı olan birini sevmenin ve onunla yaşamanın içerdiği zorlukları bilerek Andrew ile yeniden evlenmeyi seçer miydim? Evet, seçerdim.

Kronik, yaşamı sınırlayan bir hastalığı olan birini sevmenin ve onunla yaşamanın içerdiği zorlukları bilerek Andrew ile yeniden evlenmeyi seçer miydim? Evet, seçerdim. Çocuklarımız şefkati, zorluklarla ve korkuyla cesaret ve metanetle nasıl yüzleşeceklerini ve belirsizliklerine rağmen hayatı nasıl kucaklayacaklarını öğrendiler. Ama KF için bir tedavi görmek ister miydim, böylece bir an önce dul kalmak konusunda endişelenmek zorunda kalmaz mıydım? Kesinlikle evet. Bu yüzden Emily, ben de seninleyim; savunuculuk yapıyor, bağış topluyor ve hayatımız boyunca bir tedavi bulmak için savaşıyorum.