Görevi Yüksek Çözünürlüklü Odağa Getirmek: Emily's Entourage 2025 Galasında Netlik ve İlerleme Gecesi

 

Emily's Entourage destekçileri, 11 Ekim 2025 Cumartesi günü, Emily's Entourage ile 2025 Akşamı Galası “High-Res” için bir araya gelerek umut, açıklık ve ilerlemenin canlı bir şekilde görüldüğü bir gece düzenledi. Gece, yeni yüzleri ve uzun süredir Entourage üyelerini bir araya getirdi ve hepsi de hala hayat kurtarıcı tedaviler bekleyen kistik fibrozis (KF) topluluğunun son 10%'si için atılımları hızlandırma misyonunda birleşti.

Gece, katılımcıların seçkin kokteyller, ordövrler ve canlı sohbetlerin tadını çıkardığı gala sponsorları ve EE liderliği için özel bir VIP resepsiyonu ile başladı. Resepsiyonda gala yürütme kurulu üyesi Ivy Solomon'un sıcak karşılamasının ardından kısa konuşmalar ve kurucu ortaklar Emily Kramer-Golinkoff ve Liza Kramer'in kutlama amaçlı şampanya kadeh kaldırmaları gecenin coşkulu ve samimi tonunu belirledi. 

Bu arada Mann'a gelen konuklar içecekler, atıştırmalıklar ve Kramer-Golinkoff ailesinin içten karşılamalarıyla karşılandı. Kramer-Golinkoff ailesi, ileri evre KF'nin zorluklarıyla mücadele etmeye devam eden EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff'u koruyan özel bir çadırın güvenliğinde gecenin tadını çıkardı.

Ardından, tüm konuklar gecenin merakla beklenen programının başlaması için program çadırında toplandı. Program başladığında atmosfer heyecan ve beklentiyle doluydu. Emily'nin kız kardeşi Julia Kramer-Golinkoff konuklara hoş geldiniz diyerek şunları paylaştı: “Bu kalabalığa bakıp bizim için çok şey ifade eden bu kadar çok yüzü görmek çok etkileyici. Bu odadaki herkese teşekkür ederim - OG Entourage ve yeni başlayanlar - EE'nin köşesinde olduğunuz için sonsuza dek minnettarız.” Onun sözleri, bağlantı, ilham ve ortak ve acil bir misyonun birleştirici gücü ile tanımlanan bir gecenin tonunu belirledi.

Ünlü komedyen, sunucu, aktör ve Philadelphia yerlisi Anna Roisman daha sonra resmi sunucu olarak sahneye çıktı ve izleyicilere EE'nin Kramer-Golinkoff'ların oturma odasında doğan kar amacı gütmeyen bir kuruluştan milyonlarca dolarlık bir yenilik ve umut motoruna uzanan yolculuğunda rehberlik etti. ’Tıpkı bir görüntünün piksel piksel ortaya çıkması gibi, EE de küçük başladı... şimdi milyonlarca dolarlık bir inovasyon ve umut motoru haline geldi.“

Anna, kendi yolu ile Emily'nin KF'li yaşamı arasında canlı bir tezat çizdi ve bazı yönlerden Main Line'da paralel büyüdüklerini belirtti. Ancak benzerliklere rağmen, “Ben Los Angeles ve New York'ta hayallerimin peşinden koşup kariyerimi inşa ederken, Emily burada, memleketimizde kendi hayatı ve kendisi gibi pek çok kişinin hayatı için mücadele ediyordu.”

“Bu adil değil. Emily daha iyisini hak ediyor. 10% finalindeki herkes daha iyisini hak ediyor.” 

Katılımcılara, Emily'nin günlük yaşamının yoğun solunum tedavileri, sıkı bir ilaç rejimi ve KF ile ilişkili diyabetin dikkatli bir şekilde yönetilmesini gerektirdiğini hatırlattı - zarafet ve inatçı bir dirençle üstlenilen amansız bir savaş.

2025 Gala Onur Üyesi John Scaglione daha sonra ailesinin KF topluluğuna olan bağlılığının arkasındaki kişisel ilhamı paylaşmak üzere sahneye çıktı. KF'li kişilerin teşhis ve tedavisinde bir öncü olan ve 1985 yılında Emily'ye ilk KF teşhisini koyan doktor olan annesi Dr. Carolyn Denning'den bahsetti. Dr. Carolyn Denning, “Bu akşam burada annem Dr. Carolyn Denning'in anısını onurlandırmak için bulunuyorum. Kentucky'nin batısındaki kırsal bir bölgede yetişen annem, kişisel ideallerini ve mesleki hedeflerini gerçekleştirmeye kendini adamış bir öncüydü.” 

 “Mevcut mutasyon hedefli modülatör tedavilerinden fayda görmeyen KF hastalarının 10%‘sine odaklanmaya devam etmeliyiz. Bu yıkıcı hastalıkla hala mücadele edenler için cevaplar ve bir atılım arayışımızda kimseyi geride bırakamayız. Annem KF tedavisinde kaydedilen ilerlemeyi kutlardı ancak odak noktası, her hasta 'Eskiden KF hastasıydım..’”

John'un konuşmasını gecenin en önemli olaylarından biri olan 2025 Emily's Entourage videosunun ilk gösterimi izledi, Sevgili Genç Ben. Bir anne ve KF topluluğunun son 10%'sindeki üç kişinin gözünden anlatılan film, çocukluk hayalleri ve nefesinizi, hayallerinizi ve geleceğinizi çalan amansız, ölümcül ve ilerleyici bir hastalık olan KF ile yaşamanın acı gerçekliği üzerine güçlü bir yansımadır.

Ardından Emily, konuk alanlarından sadece birkaç metre uzakta bulunan Kramer-Golinkoff aile çadırının güvenliğinden canlı yayın yoluyla konuşmasına başladı. Yakın zamanda yaşadığı üzücü hastaneye yatış deneyimini anlattı; sağlığındaki yavaş, sürünen düşüşü, akciğerlerinin geçmişte olduğu gibi iyileşemediğinin aniden farkına varışını ve KF'nin ilerlemesinde yeni bir aşamayla yüzleşmenin ağırlığını. 

Sözleri izleyicileri o samimi ve acı dolu ana götürdü: 

 “Düşerken ellerim ve bacaklarım bağlıydı sanki, güçsüz ve felçliydim. O anda, umuttan daha büyük bir şeyi kaybettim. Sonucumu değiştirmek için her şeyi yapabileceğime olan inancımı kaybettim.” 

Yine de bu çiğ kırılganlıkta bile Emily'nin dayanıklılığı parlıyordu. O karanlık günlerde gelen bir vahiyden bahsetti. 

“O anda fark ettiğim şey, tam kontrole sahip olmamanın kaderim üzerinde hiçbir kontrole sahip olmadığım anlamına gelmediğiydi.” 

Açıklamaya devam etti: “KF'imin ilerlemesiyle mücadele etmek için yorulmadan çalışmam boşuna değildi. Ancak sonucu “istemeye” çalışmak yerine, enerjimi kontrol edebileceğim girdilere odaklanarak ve sıkı çalışmanın nihayetinde şansın ortaya çıkması için daha fazla şans yaratacağına olan inancımı koruyarak harcadım.” 

EE'nin geçen yılki araştırma ve klinik geliştirme ilerlemesini vurgulamaya devam ederken, herkese adanmışlık, sebat ve ortak çaba yoluyla, topluluğun mümkün olanı genişletmek ve nihai 10%“nin kaderini şekillendirmeye yardımcı olmak için ”girdiler" üretebileceğini hatırlatırken, oda saygıyla sessizdi. 

“Bu yaklaşım sayesinde, şansı dışsal bir “umut” olmaktan çıkarıp, sürekli ve stratejik girdilerle gerçekten tasarladığımız bir şeye dönüştürüyoruz.”

Gecenin kreşendosuna ulaşıldığında, EE'nin Liderlik Ekibinin bir üyesi olan Mark Fishman canlı bağış toplama geri sayımını yönetmek üzere sahneye çıktığında salon sessiz bir bekleyiş içine girdi. 

“Sizler, Entourage, kuruluşun bu konumda olmasının, gerçek hastalar ve daha geniş bilim camiası için gerçek bir etki yaratmasının nedenisiniz. Bizi bu noktaya getirmek için yaptığınız her şey için sonsuza dek minnettarız. Şimdi bu resmi hayata geçirme şansımız var.” 

Zamanlayıcının her tik takında kalpler hızla çarptı ve bağışlar akarken gözler sahneye yapıştı kaldı. Her biri umuda ve ilerlemeye yönelik somut bir itici güç olan hediyeler birer birer ekranda parladı. İlk eşleştirme hediyesi açıklandığında heyecan yükseldi ve gerçek zamanlı olarak, başka bir cömert bağışçı hepsini eşleştirmek için adım attı - bir anda etkiyi ikiye katladı. Ve sonra gecenin hedefi sadece tutturulmakla kalmadı; paramparça edildi. Kalabalığın kükremesi kolektif enerjiyi yankıladı, saf bir coşku ve ortak zafer anı her konuğu dönüşümsel bir şeyin parçası olarak hissettirdi.

Geri sayımın yarattığı ivmeyle gece, yüksek enerjili resepsiyona doğru aktı. Konuklar, özel kokteyller ve içeceklerle tamamlanan çeşitli nefis mutfakları sergileyen küçük tabaklar sunan küratörlü yiyecek istasyonlarını keşfettiler. Kahkahalar ve sohbetler, şarkı isteklerinden elde edilen bahşişler cömertçe EE'ye bağışlanan, hayat kurtaran araştırmaları besleyen ve gecenin enerjisini canlı tutan The Philly Keys'in düello piyanolarının müziğiyle karıştı.

Galayı takip eden günlerde, büyük toplam sayıldı ve rekor kıran $1.6 milyon ortaya çıktı ve devam ediyor - Entourage'ın değişmeyen cömertliği, odaklanması ve KF topluluğunun son 10%'si için atılımları teşvik etme taahhüdünün olağanüstü bir kanıtı.

2025 Evening with Emily's Entourage Gala, amacın keskin bir şekilde odaklandığı bir geceydi. İlk selamlamadan son alkışlara kadar her an, CF topluluğunun kalp atışlarıyla atıyordu - dirençli, kararlı ve sarsılmaz. Konuklar, bir topluluk “yeterince iyi ”yi kabul etmeyi reddettiğinde ve enerjisini eyleme dönüştürdüğünde neler olduğuna ilk elden tanık oldular. Gecenin sonunda, salondaki herkes yenilenmiş bir olasılık duygusu taşıdı ve KF'li bireylerin son 10%'si için adanmışlığı hızlı atılımlara dönüştürmek için ilham aldı.

Bu olağanüstü geceyi mümkün kılan herkese son derece minnettarız. Birlikte, misyonumuzu Yüksek Çözünürlüklü hale getirdiniz, umudu gerçek, somut bir değişime dönüştürdünüz ve bir topluluk birleştiğinde en ürkütücü zorlukların bile başarılabilir olduğunu kanıtladınız.

Yeniden yaşayın canlı yayın kaydı burada.