Hasta Kaydımıza Katılın

Emily's Entourage (EE), Kistik Fibrozis (KF) hastası olan ve KF'nin saçma mutasyonunun en az bir kopyasına sahip olan bireylerden oluşan bir hasta kaydını aktif olarak tutmaktadır. Kayıt defteri, sizin veya sevdiğiniz birinin verilerine katkıda bulunmanıza ve ilgili araştırmalar, klinik gelişmeler ve ilaç denemeleri hakkında bilgi sahibi olmanıza olanak tanır.

Sizin veya sevdiğiniz kişinin bilgilerini veri tabanına eklemek için lütfen aşağıdaki formu doldurun. Tamamlanması yaklaşık beş dakika sürmektedir.

Gizliliğiniz bizim için kritik öneme sahiptir. Bireysel kişisel bilgiler asla satılmaz veya şirketlerle ya da dış kurumlarla paylaşılmaz. Herhangi bir bireysel dünyada en az bir kopyası KF'nin saçma mutasyonu (erken sonlandırma kodonu veya PTC olarak da bilinir) kaydolmak için uygundur. KF'li yetişkinler ve KF'li sevdikleri adına tıbbi bilgi göndermeye yasal olarak yetkili olan 18 yaşın üzerindeki herkes (örneğin ebeveyn, eş, yasal vasi, vb.) onları kayıt defterine kaydedebilir.