Kistik Fibrozis Hakkında
Kistik fibrozis (KF) akciğerleri, sindirim sistemini ve diğer organları etkileyen ilerleyici, ölümcül bir genetik hastalıktır. KF akciğerlerde kalın, yapışkan mukus birikmesine neden olarak hayatı tehdit eden akciğer enfeksiyonlarına ve nihayetinde solunum yetmezliğine yol açar. Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 40.000, dünya genelinde ise 105.000 KF hastası bulunmaktadır.
Son yıllarda, KF topluluğunun 90%'si için onaylanan mutasyon hedefli dönüştürücü tedaviler olmuştur. Ne yazık ki, kurucu ortağımız Emily de dahil olmak üzere KF topluluğunun 10%'si, hayat değiştiren bu gelişmelerden yararlanamayan genetik mutasyonlara sahip. Son 10%'de yer alanlar hala KF'nin her zaman olduğu gibi aynı ölümcül hastalıkla mücadele ediyor ve atılımları için soluk soluğa bekliyor.
"Natalie'nin mutasyonu için mutasyona özgü hiçbir tedavi yok. Kistik fibrozis alanındaki yeni gelişmeler onun için kesinlikle hiçbir şey ifade etmiyor. Bir bakıma, sadece 7 yaşında olduğu ve diğer pek çok kişi inanılmaz ilerlemeleri alkışlarken, sizi daha iyi hale getirecek hiçbir şeye sahip olmadığınızı fark etmenin acı verici korkusu ve hayal kırıklığıyla ezilecek kadar büyük olmadığı için mutluyuz." - Arek Puzia, KF'li bir çocuğun babası
Emily's Entourage (EE), hastalığınız veya mutasyonunuz ne kadar nadir olursa olsun, kimsenin geride bırakılmaması gerektiğine ve KF'li her bireyin bir gelecek ve derin bir nefes için umudu hak ettiğine inanmaktadır.
Daha fazlasını öğrenmek ister misiniz? Blog yazımıza göz atın KF hakkında (muhtemelen) bilmediğiniz ilk beş şey!