Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı, KF'li bir yetişkin olan Mel Kotlyar'ın hikayesini vurguluyor. 

Hayat çoğu zaman bizi zorluklar ve engellerle dolu bir kasırganın içine atar, ancak kim olduğumuzu gerçekten tanımlayan şey bunların üstesinden nasıl geldiğimizdir. Benim yolculuğum henüz 15 aylıkken, özlemlerimi ve hayallerimi gölgelemekle tehdit eden genetik bir hastalık olan kistik fibrozis (KF) teşhisi konduğunda başladı. Bebekken kilo almak ve gelişmek için mücadele ettim ve ailem, büyümem için daha sağlıklı bir ortam arayışıyla hayatlarımızı Kanada'nın soğuk iklimlerinden Kaliforniya'nın sıcaklığına taşımak gibi yürek burkan bir karar vermek zorunda kaldı.

Büyürken diğer çocuklar gibi olmayı, her öğünde sayısız enzim almanın ve günde birkaç kez nebülize tedavilere katlanmanın yükünden kurtulmayı arzuluyordum. Ancak hayatın benim için farklı planları vardı. Şiddetli bir akciğer enfeksiyonu ve dehidrasyon nedeniyle hastaneye kaldırıldığımda lise korkutucu bir gerçeği beraberinde getirdi. İşte o zaman acı gerçek yüzüme vurdu - üniversite ve düzenli bir iş gibi geleneksel yollar bana uzak bir hayal gibi görünüyordu.

Ancak her başarısızlığın içinde büyüme ve dönüşüm için bir fırsat yatar. Henüz 18 yaşındayken girişimci ruhumu kucaklamaya karar verdim ve ilk şirketimi kurma yolculuğuna çıktım. Bu bir inanç sıçramasıydı, bilinmeyene doğru cesur bir adımdı ama içimdeki kıvılcımı ateşleyen bir adımdı.

Macera, amaç ve etki dolu bir hayatın hayalini kurmaya cesaret ederek daha az gidilen yoldan gitmeyi seçtim.

Müzik benim tesellim, KF'nin kaosunun ortasında bir sığınak oldu. Müziğe olan tutkumdan ilham alarak ve annemin sağlıklı yaşam konusundaki bütünsel bakış açısından etkilenerek, ses sağlığı ilaçları dünyasını araştırdım ve şimdi Vocal Eze olarak adlandırılan kendi ilacımı geliştirme yolculuğuna çıktım. Vocal Eze'yi keşfetmek oyunun kurallarını değiştirdi. Saatlerce durmaksızın öksürdükten sonra boğazımı rahatlattı ve içimde bir misyonu ateşledi - ses sağlığı armağanını dünyayla paylaşmak.

Eşim Kate ile 2007 yılında Honduras'ın pitoresk Roatan adasında tanıştığımda hayat beklenmedik bir şekilde değişti. Aşk hikayemiz çiçek açtı ve 2014 yılında evlilikle sonuçlandı. Bu ortaklığa ve kararlı ilişkiye girerken, aklımın bir köşesinde, "İlişkinin birçok yönünü etkileyebilecek kronik bir hastalığı olan biriyle birlikte olmak isteyecek mi? Anlayışlı, sabırlı ve şefkatli mi olacak yoksa bu durum onu yıpratacak mı?" Çok geçmeden açık ve dürüst iletişime dayanan ilişkimizin, KF ile ilgili veya ötesinde karşılaştığımız her türlü zorlukla daha da güçleneceğini öğrenecektim.

Evlilik ve iş yolculuğumuza birlikte başladık ve fırsatlar ortaya çıkmaya başladı. Dünyayı gezmekten turne sırasında müzisyenlere sahne arkasında destek olmaya kadar her girişim hayallerimizi gerçekleştirmeye bir adım daha yaklaştığımızı hissettirdi. Pandeminin yarattığı belirsizliğin ortasında Kate ve ben daha da büyük hayaller kurmaya cesaret ettik. 2020 yılında, bir sprinter minibüsü karavana dönüştürdük ve hayatı kendi şartlarımıza göre keşfetme ve yaşama özgürlüğünü kucaklayarak ülkeler arası bir maceraya atıldık.

Ama yolculuğumuz burada bitmiyor. Bugün, KF için klinik çalışmalara katılıyorum ve kendim de dahil olmak üzere KF'li insanların geri kalan 10%'sinden kaçan bir atılım arayışına katkıda bulunuyorum. Dahası, bu tutkuyu işimin içine yerleştirdim, böylece ilaçlarımızın her satın alımı Emily's Entourage gibi kuruluşları destekliyor ve bizi KF'nin geçmişte kaldığı bir geleceğe bir adım daha yaklaştırıyor. Birlikte hayal kurmalı ve birlikte hareket etmeliyiz.

Her gün hayal kurmayı, sonuçları ve umutlarıyla gurur duyduğum bir yaşam yaratmayı seçiyorum. İleriye bakmayı seçerek, kendimi aynı anda hem şu anda olana hem de bu geleceği yaratmak için neler yapabileceğime odaklıyorum.

KF'nin yenildiği, her bireyin hastalık yükü altında ezilmeden tutkularının peşinden gitmekte özgür olduğu bir dünya hayal ediyoruz.

Bu yolculuğa devam ederken, anlara değer vermeyi, zaferleri kutlamayı ve hepsinden önemlisi hayal kurmaktan asla vazgeçmemeyi asla unutmayalım. Çünkü hayal kurmaya cesaret ederek insanlığımızın gerçek özünü keşfederiz - direnç, umut ve her şeye rağmen sebat etmek için sarsılmaz bir ruh.

KF Farkındalık Ayı'nı desteklemek amacıyla, 15% tutarında gelir elde edilmiştir. bu bağlantı Emily's Entourage'daki misyonumuzu desteklemek için bağışlanacaktır. 

Yazar

Henüz 15 aylıkken kistik fibrozis teşhisi konan Mel Kotlyar, kendisini daha güçlü kılmak için zorlukları kucaklıyor. Göçmen bir anne babanın çocuğu olarak dünyaya gelen Kotlyar, yaratıcılık ve yenilikçilikle uğraşıyor, şirketler kuruyor ve girişimcilik üzerine bir kitap yazıyor. Eşiyle birlikte Grand Rapids, MI'da ikamet ediyor ve dünya üzerinde olumlu bir etki yaratmaya devam edebilmek için zihinsel ve fiziksel sağlığına öncelik veriyor.