Emily'nin Ekibiyle Bir Akşam: Bir Özet

Bu yıl ikincisini düzenlediğimiz "Emily's Entourage ile Akşam" 7 Aralık'ta gerçekleşti ve bunun ne kadar büyülü olduğunu kelimelerle ifade edemeyiz. Hepinize, yani Entourage'a teşekkür ederek başlamak istiyoruz. Siz olmasaydınız, bugün olduğumuz yerde olamazdık. Material Culture daha önce hiç görmediği kadar sevgi gördü. Salon duygu, destek, mutluluk ve umutla doluydu. Gece büyük bir başarıdan başka bir şey değildi!

İnanılmaz bir açık artırmadan, lezzetli yemeklere, eğlenceli bir sosyal medya duvarına ve en eşsiz ve misafirperver mekana kadar, akşam mükemmeldi. Ancak geceyi en mükemmel kılan şey, hem şahsen hem de ruhen salonu dolduran insanlardı. Emily's Entourage'ı tanımlayan ve yönlendiren onların desteği, durmak bilmeyen bağlılıkları ve inanılmaz cömertlikleridir. Bunu daha önce de biliyorduk, ancak bu gece gerçekten de dünyadaki EN İYİ çevreye sahip olduğumuzu güçlü bir şekilde hatırlattı!

Gecenin en önemli olayı, ilham kaynağımız Emily Kramer-Golinkoff'un yaptığı konuşmaydı. Çocukluğundan ve ailesinin tedavileri eğlenceye dönüştürme becerisinden bahseden Emily, sahneye çıktığı andan itibaren izleyicileri büyüledi. Emily, hayata dengeli bir şekilde yaklaşmasının zihnini ve bedenini beslemesine ve hastalığından çok daha fazlasıyla tanımlanan bir yaşam geliştirmesine nasıl olanak sağladığını anlattı.

Ancak dışarıdan nasıl göründüğünün aksine Emily'nin akciğer fonksiyonları azalıyor ve konuşmasında da belirttiği gibi teknesi su sızdırmaya başlıyor.

Gece muhteşem, mutlu, neşeli ve ilham vericiydi ama aynı zamanda aciliyet duygusuyla doluydu.

Emily sağlıklı kalmak için yaptığı her şeye rağmen ileri evre Kistik Fibrozis hastası. Buna ek olarak, KF araştırmaları ve ilaç geliştirme konusunda kayda değer ilerlemeler kaydedilmiş olsa da, ne yazık ki yeni atılımların hiçbiri şu anda tedavi edilemeyen yüzde 6'lık dilime giren Emily'ye yardımcı olmuyor.

Gecede olağanüstü bir grup insanın konuşmaları yer aldı. Üst üste ikinci yıl, yemek kişiliği ve yazarının konuşmacı olmasından onur duyduk. Hızlı Taze + BasitHope Cohen'in sunuculuğunu üstlendiği gece, ABD Senatosu ve Pennsylvania Senatörü Daylin Leach'in sürpriz takdirleriyle başladı. Yazar Vatandaşlığın Gücü ve Emily'nin iyi bir arkadaşı olan Scott Reich, her bireyin dünyada bir fark yaratmak için kendi yeteneklerinden yararlanma gücü hakkında enerji verici bir konuşma yaptı. Ardından Coby ve Julia (Emily'nin kardeşleri) geçtiğimiz yıla ait bir ilerleme güncellemesi ve EE'nin ülke çapındaki üniversite kampüslerindeki varlığını vurgulayan kısa bir video sundular. Gece, EE Yönetim Kurulu Üyesi Juliet Spitzer'in her katılımcıdan araştırmaları hızlandırmak ve EE mesajını geniş bir alana yaymak için kalplerine, ceplerine ve ağlarına ulaşmalarını istemesiyle devam etti. Son olarak, Emily'nin ebeveynleri Liza ve Michael, tüm EE destekçilerine içten bir teşekkürle programı sonlandırdılar.

Geceden çıkan en önemli mesaj, Emily ile hayat kurtarıcısı arasında duran tek şeyin araştırma olduğuydu. Para araştırmayı yönlendirir ve araştırma Emily'nin ve hala cankurtaranını bekleyen KF'li herkesin hayatını kurtarmak için tek umudu taşır.

İşte bu noktada harika Emily's Entourage destekçilerimiz devreye giriyor. Emily'nin tedavilerini yapamayız, enfeksiyonlarıyla savaşamayız veya hastalığının ilerlemesini durduramayız, ancak savunuculuğunu yapabilir, destekleyebilir ve nihayetinde umut ile tedavi arasındaki boşluğu doldurabiliriz. Bizi asla hayal edemeyeceğimiz bir başarı seviyesine ulaştırdınız ve şimdi bitiş çizgisine kadar yarışmak bize bağlı.

Bu akşam, ne kadar yol kat ettiğimizi ama aynı zamanda hep birlikte yapmamız gereken ne kadar çok şey olduğunu hatırlattı. Bitiş çizgisi göründü ve bu yikici hastalikla yaşayan herkes i̇çi̇n bi̇r tedavi̇ bulunana kadar durmayacağiz.

İnanılmaz çevremizin bir parçası olan herkese çok teşekkür ederiz. Sizler bizim özümüz ve ışığımızsınız ve KF'li herkese umutsuzca ihtiyaç duydukları ve hak ettikleri derin nefesi verme konusundaki kararlılığınız için teşekkür ederiz.

Gelecekte neler olacağını görmek için sabırsızlanıyoruz ve önümüzdeki Aralık ayında hepinizle görüşeceğiz!

Akşam Yemeğine katılan, destek veren ve gönüllü olan herkese TEŞEKKÜR EDERİZ Emily'nin Çevresi ve Kistik Fibrozis araştırmaları için $69,000'in üzerinde bağış toplamamıza yardımcı oldu - lütfen tıklayın İŞTE geceden fotoğrafları görmek için!