Pandemi Sırasında Yüksek Risk: CF Topluluğunun Süper Gücü

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Mayıs ayının Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayı olması şerefine, #CFStrong serimizde KF'den doğrudan etkilenen insanlara ışık tutuyoruz. Bugünün konuk yazısı, bir KF ebeveyni ve Kistik Fibrozis Derneği lideri olan Christie Salema'dan geliyor. Trevor Takımı.

21 yaşında Kistik Fibrozis (KF) hastası bir anne olarak, uzun süredir bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Koronavirüsün (COVID-19) aniden ortaya çıkması bizim ve tüm KF topluluğu için çarpıcı bir şekilde yıkıcı oldu. KF ile yaşamanın günlük işleri değişmedi, ancak bu istenmeyen viral davetsiz misafir, çoğu zaman arka planda sıkı bir şekilde oturan bir endişe katmanı ekledi.

KF ile yaşamak yeterince karmaşık değilmiş gibi bir de COVID-19'u ekleyelim, olur mu? TRIKAFTA™'yı kutlamamız gerektiğinden bahsetmiyorum bile.'s COVID-19 ile kafasına vurulmadan önce dört ay boyunca gelişi ve etkisi. Ne yazık ki bu pek de kalıcı bir kutlama olmadı.

KF topluluğunda muhtemelen insanların aklından geçen bazı konulara bir göz atalım:

Yeni Bir Virüs

KF topluluğundaki insanlar tipik olarak sorunlara neden olan mikroplar hakkında bilgi sahibidir. Bunları doğru telaffuz edebilir, hangi ilaçların yardımcı olacağını bilir ve genel dilimizin bir parçası oldukları için nasıl uygulandıklarını biliriz. Bu virüs, ağır akut solunum sendromu koronavirüs 2 (SARS-CoV-2), diğer adıyla COVID-19, yenidir. Bu da, özellikle KF'li bir kişiyi nasıl etkileyeceği bağlamında, kimsenin bu virüs hakkında pek bir şey bilmediği anlamına geliyor.

Facebook KF gruplarında COVID-19'a yakalanan KF'li bireylerle ilgili güncellemeleri mi arıyordunuz? Ben de öyle. Bu yeni, bilinmeyen düşman gerçekten belirsizlik ve korku yaratıyor ve haklı olarak da öyle. COVID-19 KF topluluğu tarafından yenilgiye uğratılırken uzaktan tezahürat yapabilmek için bakmaya devam ediyorum.

Bakım Ekiplerine Erişim

Oğlum 4 yaşından beri doktoruna gidiyor. Doktoru daha yaşlı olduğu için, kendisini koruması için evde kalması istendi. Ama ya ona ihtiyaç duyulursa? Oğlum onu nasıl görecek? Tele sağlık mı? Sanırım öyle, ama bunların hepsi yeni (işte yine o kelime). Birinin göğüs seslerini tele-sağlık yoluyla nasıl dinlersiniz? Daha önce hiç yapmadık ama eminim bir yolunu buluruz.

Yaşadığımız yerde, tüm sağlık ziyaretleri ertelendi. Ülkenin her yerinde bu böyle olabilir. Bu nüfus, mikroplu bir hastane ya da doktor muayenehanesinde dolaşmaktan daha iyisini bilir. Peki ya muayene olmanız gerekiyorsa? Bahse girerim bu bizim için olduğu gibi KF topluluğu arasında da bazı endişeler yaratıyordur.

Hastane Erişimi

İyi bir günde bir katta yatak bulabilmek için genellikle ne kadar beklersiniz? Bizim yerel hastanemizde asla ama asla hızlı olmaz. Yatak bulmak için bir gün ya da daha fazla bekleyebiliyoruz. Bu virüs ülkemizi kasıp kavururken ihtiyacı olduğunda bir yatak bulunabilecek mi? Beklemeye alışkınız ama bir an bile yer olmayacağını düşünmedik. Şu anda böyle bir ihtimal var ve bu çok tedirgin edici bir düşünce.

İlaçlara Erişim

Ah, ilaçlar, bir CF evinin olmazsa olmazı. Tüm dünya aniden eczaneler, eczacılar, üreticiler ve sigorta şirketleri üzerindeki talebi artırdığında ne olur? Belki siz de bizim gibi telefonda ilaç siparişi vermek için çok fazla zaman harcıyorsunuz. Tüm ülke aynı şeyi yaparsa ne olur? Sanırım bunu öğreneceğiz.

Bizler, uzun süredir çevrimiçi olarak birbirine bağlı olan ve KY ile ilgili her konuda ilerleme kaydetmek için bir bütün olarak çalışan bir grubuz. Bu da birbirimizi uzaktan destekleyeceğimiz, bilgi paylaşacağımız ve birbirimize destek olacağımız anlamına geliyor. Bu toplulukta tutku var. Yeni bir virüs, KF dünyasının son birkaç yıldır gördüğü ileriye doğru hareketi nasıl altüst edebilir?

Bu yeni norma uyum sağlarken bu topluluğun tepkisinin çevik olacağından hiç şüphem yok. Çoğu ölümlünün yüzünü buruşturmasına neden olan zor durumlara göğüs germekte iyiyiz. Ve bu önemli... KF ile yaşamak insanları ve aileleri güçlü kılıyor. COVID-19'a karşı güçlü duracak bir grup varsa, bunun KF topluluğumuz olduğuna kesinlikle inanıyorum.

"COVID-19'a karşı güçlü durması gereken bir grup varsa, bunun KF topluluğumuz olduğuna kesinlikle inanıyorum." 

Bana öyle geliyor ki KF topluluğu ve KF'li aileler süper güçlerle donatılmış durumda çünkü KF ile yaşamak (ve beraberinde getirdiği her şey) bizim kolektif normumuz. Bu pandemiyi atlatmak için bu süper güçleri kullanabiliriz.