Son 10% için Bir Hareketin Galvanizlenmesi

Geçtiğimiz on yıl Emily's Entourage için bu eşsiz içgörü anına yol açtı. Yeni bir bakış açısı, kuruluşun yeteneklerinin ve gücünün yeni bir farkındalığı ve KF'li herkes için atılımları ve tedaviyi hızlandırmada daha büyük, daha hızlı etki için yararlanılacak yeni fırsatlar var. EE büyük sahneden hiçbir zaman çekinmedi ve şimdi farkındalığı artırmak ve nihai 10% için bir hareketi harekete geçirmek için genişletilmiş bir platformla büyük etkiyi eşleştiriyor. EE'nin sesi - ve sorumluluğu - hiç bu kadar büyük olmamıştı. Buna karşılık EE de çeşitli ve yenilikçi yollarla bilgilendirme ve ilham verme çabalarını artırdı.

Farkındalık Kampanyaları
Şubat 2021'de Nadir Hastalıklar Haftası'nı kutlamak için EE "Nadirlik Her Yerde" temalı, bir hafta sürecek güçlü bir dijital kampanya KF gibi nadir görülen bir hastalıkla yaşamanın ne anlama geldiğini kutlamak ve gizemini kaldırmak için. EE, nonsense mutasyonları da dahil olmak üzere KF'nin nadir mutasyonlarına odaklanarak sosyal medyada nadir hastalık ve KF hakkında gerçekleri, bilgileri ve hikayeleri paylaştı ve Fingerpaint'in Nadir Hastalık Paneli gibi çabalar için düşünce liderliği sağladı. Kampanya, "nadir" kelimesinin bilindik kullanımlarından yararlandı - nadir gibi Güç, nadir vizyon, ve nadir fırsat - "nadir" olanın güzelliğini ve gücünü kutlamak için. Emily'nin arkadaşı Lower Merion Lisesi (PA) mezunu ve NBA'in son yıldızı Kobe Bryant'ın vefatından önce EE'nin "nadirliğini" kutlayan bir mesaj kaydetmesi de önemli bir anıydı. zihniyet."

EE'nin "çizgiler" kavramından yola çıkarak "Sihirli Hat" yıl sonu kampanyasıEE'nin Mayıs ayındaki KF Farkındalık Ayı teması "Cross Out CF" idi. Ay boyunca EE, özellikle KF'li yaşamda bizi birbirimize bağlayan ve güçlendiren "yaşam çizgilerini" kutladı. KF topluluğundan kişisel yansımalar, günün KF gerçekleri, EE'nin geriye dönüş anıları ve KF bilim insanları ve Entourage üyelerinin tanıtımları EE'nin sosyal medyası ve web sitesi aracılığıyla paylaşıldı.

Kampanya kapsamında konuk blog yazıları Katie Fieldingbir öğretmen, KF topluluk lideri ve KF'li bir yetişkin; ve Steve Bellbir sağlık markası stratejisti, eş, baba ve KF'li bir yetişkin. Katie, KF'li yaşamında destek ve bağlantı için dayandığı bazı kişisel yaşam çizgilerini paylaştı. Steve, KF ile yaşarken edindiği perspektifler ve KF'li olmayanların kronik bir hastalıkla yaşam hakkında bilmelerini istediği şeyler hakkında görüşlerini paylaştı.

CF Hikayeleri
EE 13 blog yazısı yayınladı 2021'de KF topluluğunu, EE tarafından finanse edilen araştırma projelerini ve KF'li yaşamı vurguladı. Yıl boyunca EE, COVID-19 nedeniyle insanların yüz yüze bir araya gelemediği ve KF'li kişiler için ek enfeksiyon kontrol yönergeleri göz önüne alındığında özellikle önemli olan sanal forumlarda EE'nin mesajını yükseltmeye yardımcı olmak için videolar oluşturmaya ve yayınlamaya devam etti. Bu videolar şunları içeriyordu:

KF'li bir çocuğun ebeveyni olarak Arek Puzia'nın KF hikayesi

John Engelhardt, PhD, Iowa Üniversitesi, çığır açan çalışmasını tartışıyor

Doktora sonrası araştırmacı ve nadir KF mutasyonlarına sahip bir yetişkin olan Miriam Frankenthal Figueira, kişisel KF hikayesini paylaşıyor

Video: "Sevgili Emily Kate: 36. Doğum Gününde Emily'ye Bir Mektup"

Düşünce Liderliği
EE, önemli etkinliklere katılarak ve sektör için bir düşünce lideri ve kaynak olarak bu alanda öncü bir değişim yaratıcısı olarak sesini ve etkisini güçlendirdi. 2021'deki konuşmalar arasında Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant ve EE'nin FDA dinleme oturumundaki sunumlar yer aldı. EE, KF antimikrobiyal alanındaki çabaları yönlendirmeye yardımcı olmak ve popülasyondaki karşılanmamış ihtiyaçları ele almak için portföy projelerini nasıl yönlendireceklerini belirlemek için CARB-x stratejik inceleme paneline katıldı. EE adına, EE kurucu ortağı Emily Kramer-Golinkoff da Milken Enstitüsü'nün bir parçası olan FasterCures LeadersLink katılımcılarının açılış grubunun bir parçasıydı.

Sosyal Medya
EE'nin sosyal medya etkisi 2021 yılında artmaya devam etti. EE'nin çevrimiçi erişimi Facebook, Instagram, Twitter ve LinkedIn'de 16.400'den fazla takipçiyi; 103.900'den fazla yıllık video görüntülemesini ve 213.000'den fazla yıllık web sayfası görüntülemesini içermektedir. EE ayrıca, EE Insider (yılda üç kez gönderilir) adlı bir haber bülteni aracılığıyla 7.500'den fazla e-posta alıcısına düzenli olarak haber ve güncellemeler iletir.