Emily's Entourage » EE Presents First-Ever Virtual Video Premiere Event

Organização sem fins lucrativos inovadora arrecada fundos essenciais para a fibrose cística por meio da primeira campanha virtual de todos os tempos

Lower Merion, PA - A Emily's Entourage (EE), uma fundação 501(c)3 inovadora que arrecadou milhões desde 2011 para acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC), apresenta Estreia do vídeo virtual "The Magic Line" e lançamento da campanha em Terça-feira, 8 de dezembro de 2020, às 20h (horário de Brasília).

À luz da COVID-19, a EE converteu sua assinatura Noite com a comitiva de Emily que arrecada mais de $800.000 anualmente, em um formato virtual novo e reimaginado. O resultado é uma campanha imersiva e multimídia chamada A linha mágica: Uma campanha virtual para conquistar a Cúpula Final de FC que é lançado com o evento de estreia do vídeo em 8 de dezembro. O evento arrecada fundos essenciais para acelerar os avanços médicos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com mutação nonsense da FC que não se beneficiam das terapias direcionadas à mutação atualmente disponíveis.

A estreia do vídeo apresenta a estreia do vídeo da campanha de 2021 da EE, uma conversa interessante sobre como alcançar novos patamares com o montanhista de classe mundial e palestrante motivacional, Adrian Ballinger, depoimentos comoventes da comunidade de FC e comentários da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. O tema "The Magic Line" é inspirado em uma rota para o topo do K2, a última das montanhas de elite com mais de 8.000 metros a ser escalada no inverno. É uma metáfora para a missão urgente da EE de acelerar os avanços e a cura para o último 10% da comunidade de FC sem terapias direcionadas - o cume final da FC.

"Há novos tratamentos revolucionários disponíveis para 90% da população com FC. Infelizmente, as pessoas com mutações sem sentido raras da FC se enquadram na faixa de 10% que não se beneficia desses novos tratamentos. Na Emily's Entourage, acreditamos que todos com FC merecem uma esperança realista de um futuro e de uma respiração profunda. É por isso que estamos concentrados em acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para a 10% final da comunidade de FC, para que ninguém seja deixado para trás", afirma a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.

A estreia do vídeo reúne Cerca de 800 parceiros corporativos, líderes filantrópicos, executivos de destaque, jovens profissionais, líderes comunitários e membros das comunidades de FC e doenças raras de todo o mundo. O evento é mpossibilitado pelo patrocinador "Presenting", Vertex Pharmaceuticals IncA empresa patrocinadora da "Amethyst", Mylan, os patrocinadores da "Violet", Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Translate Bio, além de muitos outros.

Além da estreia do vídeo e do lançamento da campanha em 8 de dezembro, a campanha "The Magic Line", com duração de um mês, apresenta conteúdo selecionado e narrativa de vídeo envolvente, envolvimento entre colegas e um leilão on-line com experiências únicas. A campanha culmina em 12 de janeiro de 2021 com uma festa de aniversário e um evento de gratidão para comemorar o 36º aniversário de Emily e expressar gratidão aos Entourage por seu apoio à campanha.

A EE foi fundada em 2011 por Emily, sua família e amigos, que decidiram agir por conta própria para encontrar avanços e uma cura para as pessoas com mutações sem sentido da FC, uma doença genética fatal que afeta os pulmões e o sistema digestivo. As mutações sem sentido, embora raras entre as pessoas com FC, são a causa de aproximadamente 12% de todas as doenças genéticas, afetando cerca de 30 milhões de pessoas em todo o mundo. O impacto da pesquisa revolucionária e do desenvolvimento de medicamentos da EE tem o potencial de se estender muito além da comunidade da FC, atingindo pessoas com uma ampla variedade de doenças genéticas causadas por mutações sem sentido, incluindo certas formas de distrofia muscular, doenças do sangue e até mesmo algumas formas de câncer.

Os fundos arrecadados por meio da campanha "The Magic Line" deste ano impulsionam a pesquisa da EE que salva vidas para acelerar os avanços e a cura da FC. O evento VIdeo Premiere é gratuito, mas é necessário fazer a inscrição. Para obter mais informações, registrar-se e adquirir patrocínios, visite o site: EmilysEntourage.org/TheMagicLine

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Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a pesquisa de novos tratamentos e a cura para mutações sem sentido da fibrose cística (FC), uma doença genética fatal que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a Emily's Entourage (EE) concedeu milhões de dólares em bolsas de pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC recentemente adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços mundiais para impulsionar pesquisas de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido destaque na mídia nacional, incluindo The New York Times, STAT, CNN, People e muito mais.

Para consultas à mídia e oportunidades de entrevistas, envie um e-mail para admin@emilysentourage.org. Vídeos e imagens de alta resolução estão disponíveis mediante solicitação.