Sejamos a luz para os 10% finais das pessoas com FC

Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose cística

"Eles lhe disseram que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto terminava de vestir o EPI ao entrar em nosso quarto na UTIN, muito antes de a pandemia de COVID precisar disso. Se esse não foi o pior dia da minha vida, com certeza esteve perto do topo da lista. Essa foi a primeira vez que ouvimos essas palavras de um médico, confirmando o que suspeitávamos ser o caso, mas que esperávamos, além de qualquer esperança, que não fosse verdade - nosso filho, Drew, tinha uma doença genética progressiva e fatal que não tinha cura. Ele tinha menos de duas semanas de vida. Ficamos sentados e ouvimos o médico, embora eu não pudesse dizer o que ele estava nos dizendo. "A expectativa de vida é de cerca de 40 anos, em média. O declínio ocorre no final da adolescência e no início dos 20 anos. Infertilidade. Não há cura. Não há cura. Não há cura." Ficamos ali sentados em uma névoa até que ele perguntou se tínhamos alguma pergunta e saiu da sala. Nós nos desvendamos. 

Aquele primeiro ano foi muito difícil. Como se ter um recém-nascido não fosse suficientemente desafiador, nós o trouxemos para casa com uma ileostomia após três cirurgias e uma ressecção intestinal. Fomos jogados no caos do gerenciamento de medicamentos e do monitoramento de sintomas. Tivemos que aprender a navegar pelas complexidades do sistema de saúde durante a noite, exaustos e com o coração partido. Ele passou por várias outras cirurgias naquele primeiro ano e teve várias internações. Eu realmente não sei como conseguimos, mas continuamos. 

Ele tinha 2 anos de idade quando o Kalydeco®a primeira terapia direcionada a mutações para a comunidade de FC, foi aprovado. Lembro-me da sensação agridoce de saber que pessoas como nós logo experimentariam o alívio de um medicamento que poderia mudar a trajetória de suas vidas. Havia muita esperança! O problema agora era que o medicamento só corrigia determinadas mutações em cerca de 4% da população com FC, mutações que Drew não tinha. Toda a comunidade de FC - os que foram ajudados pelo Kalydeco e os que não foram - se uniu para continuar defendendo e arrecadando fundos, sem deixar ninguém para trás.

Alguns anos depois, outro medicamento, o Orkambi®O primeiro, o "B", foi aprovado para cerca de 40% da população com FC, e depois outro, Symdekomas nenhum deles cobria suas mutações. Enquanto esperávamosEm um ano, Drew ficou mais doente. Ele adquiriu vários vírus resistentes a vários medicamentos e sua função pulmonar caiu para o 65º percentil. Ele estava sendo internado no hospital várias vezes por ano para tomar antibióticos intravenosos, fazendo tratamentos em casa de três a quatro vezes por dia e, de modo geral, não aparentava nem se sentia bem. Ele tinha 9 anos de idade.

Em seguida, Trikafta® foi aprovado para 90% da população com FC. 

Dessa vez, Drew tinha as mutações certas, mas a aprovação era para pessoas com FC acima de 12 anos, e Drew tinha apenas 9 anos. Sem perder o ânimo em meus esforços para salvar meu filho, reuni os dados e recorri ao seguro várias vezes, até que um dia chegou uma carta pelo correio informando que ele estava "doente o suficiente" para ser aprovado. Drew teria acesso a esse medicamento que, esperávamos, mudaria sua vida para melhor. 

Drew começou a usar Trikafta em seu aniversário de 10 anos, em 14 de março de 2020, no mesmo dia em que a escola fechou devido à pandemia de COVID.

No dia em que começou, sua função pulmonar era de 67% e, em 15 de março, no dia seguinte, sua função pulmonar havia melhorado para 107%. Em seu primeiro ano de uso do medicamento, ele não precisou de antibióticos nenhuma vez e sua função pulmonar permaneceu estável em 107%. Drew engordou quase 5 quilos e cresceu 5 centímetros.

 

Ele conseguia sentir o olfato e o paladar (dois sentidos que haviam sido afetados anteriormente pela FC) e, pela primeira vez na vida, tinha apetite. Ele tinha uma energia como nunca havíamos visto antes. O mais notável é que sua tosse havia desaparecido. Eu não conseguia saber onde ele estava na casa nem ouvi-lo tossir enquanto dormia durante a noite. As pessoas perguntavam se ele estava se sentindo melhor, e ele sempre respondia: "melhor do que o quê?". Ele nunca conheceu nada diferente da FC, da tosse, dos problemas digestivos, dos comprimidos e das consultas. Ele nunca conheceu a vida sem os desafios da fibrose cística. 

Ele está tomando Trikafta há cerca de um ano e meio, e acho que até ele reconheceria que as coisas estão "melhores". Há menos consultas e exames, menos medicamentos, menos hospitalizações e tratamentos, e menos problemas de saúde em geral. Há menos interrupções da FC em sua vida e menos preocupação de nós, seus pais, que fomos treinados para perceber até mesmo a menor diferença no som de sua tosse ou na aparência de suas fezes. 

Recebemos a dádiva do tempo por meio dessa medicação. Não é uma cura, mas deve ajudar a permitir que ele tenha uma vida plena e saudável, típica de qualquer pessoa sem fibrose cística. Não podemos desfazer os danos causados, mas podemos respirar sabendo que seu corpo está funcionando suficientemente para fornecer o que ele precisa para sobreviver e prosperar. 

Enquanto nos divertíamos com o alívio que foi a Trikafta, eu sabia que nosso trabalho ainda não havia terminado. As pessoas que estavam tomando Kalydeco foram as primeiras a sentir essa segurança e voltaram para apoiar o restante da comunidade. Depois veio o Orkambi e, mais uma vez, eles voltaram para continuar com o restante da comunidade em nossos esforços para descobrir novas opções de tratamento e, por fim, uma cura. 

Com a aprovação do Trikafta e quase 90% da comunidade de FC se beneficiando do medicamento, seria fácil esquecer que ainda há pessoas sem essas opções de tratamento que mudam suas vidas. Mas ainda não terminamos. Não podemos terminar porque ainda há outros "Drews" por aí esperando desesperadamente por sua descoberta.

O momento de nos unirmos é agora. Precisamos usar nossa nova força e confiança de que isso é possível para apoiar o 10% final. Precisamos colocar toda a nossa energia na criação de um futuro com toda a comunidade de FC, nossos amigos e familiares, vivendo sem fibrose cística. 

Este ano, estou co-presidindo o evento Emily's Entourage's Equipe CFe estou pedindo que você se junte a mim. Defenderei o 10% final e arrecadarei dinheiro para acelerar a pesquisa que desenvolve opções de tratamento para que ninguém seja deixado para trás. Não importa se você vive com FC ou ama alguém que vive com FC, somos uma comunidade e todos merecemos sentir a esperança e o alívio que aqueles de nós que estão se beneficiando dos tratamentos existentes tiveram a oportunidade de sentir. 

Encerrarei esta reflexão com uma citação poderosa da poetisa Amanda Gorman em um momento crucial para o nosso país, muito parecido com o que a comunidade de FC sente neste momento. "Sempre há luz. Se formos corajosos o suficiente para vê-la. Se formos corajosos o suficiente para sermos ela." Vamos ser a luz em nosso último 10%. 

Saiba mais sobre o Equipe CF e como você pode se envolver.